Dopiero wchodzę w dorosłość, a choroby już odebrały mi normalne życie... Proszę, pomóż!

Jestem Martyna, mam 19 lat i choroby zabrały mi normalne życie. Cierpię na bardzo silny ból nóg, który ciężko dokładnie zdiagnozować i każdy uważa, że to od czegoś innego. Zdarza się, że uczucie palenia, kłucia, pieczenia jest tak silne, że nie jestem w stanie założyć skarpetek. 

Zmagam się z szeregiem okrutnych diagnoz: zespół Ehlersa-Danlosa, łuszczyca, zespół niespokojnych nóg, zespół przewlekłego zmęczenia, tężyczka, dysautonomia oraz endometrioza. Jestem także w spektrum autyzmu oraz mam ADHD i zespół Tourette'a. To wszystko negatywnie wpływa na moje zdrowie psychiczne i wymagam specjalistycznej pomocy psychologicznej oraz ambulatoryjnego leczenia psychiatrycznego. Przez silne zmęczenie, ból, osłabienie i delikatne stawy poruszam się na aktywnym wózku inwalidzkim, który oddaje mi trochę samodzielności i możliwości do wyjścia z domu. 

Dolegliwości z układu pokarmowego znacznie upośledzają moje funkcjonowanie, aktualnie oczekuję na pilny zabieg wyłonienia ileostomii, który ma poprawić jakość mojego życia i funkcjonowania. Od 6 miesięcy byłam żywiona przez gastrostomię - PEG. Niestety mój stan z czasem znacznie się pogorszył i aktualnie nie toleruję żadnego preparatu dojelitowego,  o zwykłym jedzeniu już nie wspomnę. W bardzo szybkim tempie coraz bardziej chudnę i słabnę. Mamy nadzieję, że po wyłonieniu stomii będę mogła wrócić do żywienia przez PEG oraz normalnego jedzenia, ale nic nie jest pewne.

Teraz najważniejsze dla mnie jest przetrwać do przyjęcia do szpitala, aby przejść operację i dojść po niej do siebie. W moim przypadku jest to znacznie dłuższy proces, o czym przekonaliśmy się przy założeniu gastrostomii. Nie byłam w stanie wytrzymać z bólu, nie mogłam chodzić oraz nawet jeździć na własnym wózku. Samo podnoszenie się z łóżka było ogromnym wysiłkiem pełnym bólu. Dopiero po 2-3 tygodniach wróciłam do w miarę normalnego funkcjonowania…

Ze względu na całą mieszankę moich chorób i silnych objawów, które potrafią być wręcz wykluczające z codziennego życia oraz upośledzają moje funkcjonowanie, wymagam stałego leczenia, wielu wizyt lekarskich, badań, rehabilitacji oraz pomocy psychologicznej. Wszystkie te wizyty i zakupy są bardzo kosztowne, niektóre z wizyt są tak drogie, że nie jesteśmy stanie za nie zapłacić, więc są odkładane na później. 

Dziś stoję na progu dorosłości i proszę: pomóż w walce o zdrowie, o samodzielność, o lepsze jutro. Niczego nie pragnę tak bardzo, jak tego, by móc żyć jak reszta moich rówieśników. Wierzę, że nie jest na to jeszcze za późno…

Martyna