Cześć, jestem Martyna. Mam dopiero 18 lat, ale kiedy moi rówieśnicy spędzają dnie w szkolnych ławach –  mi przyszło walczyć o życie. Do 2020 roku żyłam beztrosko. Uczęszczałam do szkoły, grałam na skrzypcach, pianinie, śpiewałam w chórze. Nic nie zapowiadało, że moje życie aż tak się zmieni… Miałam marzenia, żeby zostać lekarzem, pomagać innym. 

Niestety, los miał dla mnie inny plan.

W wieku 12 lat pojawiła się skolioza. Zaczęłam rehabilitację – wszystko szło w dobrym kierunku aż do 2020 roku, kiedy moje ręce zaczęły słabnąć. Nie byłam w stanie podnieść ich ponad głowę. Myśleliśmy, że to z powodu skoliozy. Niestety, pomimo rehabilitacji, nie było poprawy. Musiałam zrezygnować ze skrzypiec, które były całym moim światem. 

Potem pojawiły się problemy z chodzeniem na dłuższy dystans. Moje nogi stawały się coraz słabsze. Zdecydowano o wykonaniu badania EMG, które wykazało uszkodzenie pierwotnie mięśniowe. Już wtedy lekarze wstępnie powiedzieli, że prawdopodobnie to choroba genetyczna mięśni. Mój stan się pogarszał. Sukcesywnie bardzo słabły mięśnie kręgosłupa, nóg – przez co nie byłam w stanie sama stać, chodzić, utrzymać pionowej pozycji. Moją jedyną szansą na poruszanie się został wózek. 

Tego roku wykonano rezonans mięśni oraz biopsję. Niestety, wynik rezonansu wykazał uogólniony zanik mięśni. Biopsja była dla nas największym ciosem. Zmiany, które wykazała, są charakterystyczne dla genetycznie uwarunkowanych chorób mięśni – w szczególności dystrofii mięśniowej.

Pamiętam dzień wypisu, kiedy lekarka przyszła ze wszystkimi wynikami i powiedziała, że jest jej bardzo przykro, ale nic dla mnie nie da się więcej zrobić poza rehabilitacją, która może wydłużyć mi życie. Moja choroba jest chorobą śmiertelną. Każdego dnia mięśnie umierają. Doprowadza do ciężkiej niepełnosprawności i niewydolności oddechowej, a jednym ratunkiem dla mnie jest stała, systematyczna rehabilitacja. 

Obecnie poruszam się na wózku. Nie jestem w stanie długo siedzieć. Mam problemy z przełykaniem, dlatego zdecydowano się założyć mi rurkę PEG, przez którą jestem żywiona.  Cierpię na bezdech senny oraz zaburzenia rytmu serca, które są w trakcie diagnostyki. Mimo wszystko, dzięki stałej rehabilitacji i opiece specjalistów – jesteśmy w stanie spowolnić postęp choroby.

Niestety, miesięczny koszt rehabilitacji w specjalistycznej placówce to blisko 30 tys. złotych… Dla mnie to ostatnia nadzieja na lepsze i dłuższe życie. 

Dopiero zaczynam żyć, nie chcę umierać, chcę doświadczać piękna świata. Pomimo tego, że jest bardzo ciężko, nigdy nie przestaję wierzyć, że uda mi się wygrać z czasem. Nie poddaję się i każdego dnia walczę o zdrowie. Moim marzeniem jest zostać psychologiem i pomagać innym w czasie kryzysu. Chciałabym, aby każdy potrzebujący człowiek mógł otrzymać pomoc. Niestety, pomimo mojej siły i wielkiej woli walki, nie jestem w stanie wygrać sama. Zwracam się więc do Was – ludzi dobrej woli – o pomoc w zebraniu pieniędzy na roczny pobyt w specjalistycznym ośrodku rehabilitacji.

Z góry dziękuję. Martyna.