Odczarować przyszłość – Martynka walczy z poważną chorobą gentyczną!

Zespół Noonan – kiedy dowiedziałam się, że moja córeczka zmaga się z tą chorobą, nie wiedziałam, co dokładnie znaczą te słowa. Wiele nocy spędziłam szukając w internecie wszystkiego, co mogłoby pomóc nam walczyć. Teraz wiem o tej chorobie wszystko, ale im więcej wiem, tym bardziej jestem nią przerażona.

Zaczęło się od wykrytej przez kardiologa wady serca. Martynka miała wtedy 1,5 roku. Natychmiast dostaliśmy skierowanie do genetyka. Wtedy właśnie wyszło na jaw, z czym walczymy. 

Zespół Noonan to genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Martynka cierpi na niskorosłość, ma wady narządów wewnętrznych, wady postawy, koślawość. Osoby dotknięte tą chorobą rosną dużo wolniej, w dorosłym życiu osiągają wzrost 140-150 cm.

Dzisiaj córeczka ma 4-latka i już odbiega znacząco wzrostem od rówieśników. Martynka coraz więcej rozumie i sprawia jej to coraz więcej przykrości. Harmonogram jej życia wyznaczają kolejne konsultacje, badania, zajęcia rehabilitacyjne i wizyty w szpitalu. W sierpniu córeczkę czeka operacja podcięcia wędzidełka. Pojawiają się także coraz większe problemy ze wzrokiem... 

Skorzystamy ze wszystkiego, co oferuje medycyna, by mieć chociaż cień szansy na lepsze życie Martynki. W przyszłości wchodzi w grę leczenie hormonem wzrostu, które niestety będzie wiązało się z ogromnymi kosztami. Nie możemy się poddać, dlatego dziś pełni mobilizacji prosimy – pomóż nam!

Rodzice Martynki

––––––––––––

Martynkę możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na FB ➡️ Licytacje dla Martynki ❤️ (otwiera nową kartę)