Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wszyscy razem dla Marysi! Dołóż swoją cegiełkę – wesprzyj!

Marysia Derek

Wszyscy razem dla Marysi! Dołóż swoją cegiełkę – wesprzyj!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0127191
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja, terapie ogólnorozwojowe, sprzęty med-rehab

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Serca dla Maluszka
Marysia Derek, 2 latka
Działoszyn, łódzkie
Stan po wylewie krwi do mózgu, podejrzenie choroby genetycznej
Rozpoczęcie: 20 Grudnia 2021
Zakończenie: 2 Grudnia 2022

Najnowsza aktualizacja

Najważniejsze informacje z ostatnich dni❗️

Kochani,

jesteśmy po konsultacji genetycznej. Badania potwierdziły u naszej córeczki zespół Retta. Jest to poważne schorzenie neurorozwojowe spowodowane mutacją genową. Z tą diagnozą oraz informacjami o trudnościach, które mogą towarzyszyć w rozwoju córeczki jeszcze bardziej apelujemy z ogromną prośbą pomoc i wsparcie.

W przypadku zespołu Retta niezbędna będzie regularna i żmudna terapia. Opieka i wychowanie Marysia to w dużej mierze konieczność zaopiekowania się objawami zarówno fizycznymi, jak i tymi psychicznymi.

Marysia Derek

Marysia potrzebuje stałej rehabilitacji, ale też wszelkich możliwych terapii obejmujących całościowy rozwój. Warunkiem koniecznym jest stała opieka genetyka, neurologa oraz okulisty. Potrzeby córeczki wiążą się z ogromnym nakładem finansowym, które zwyczajnie przerastają nasze możliwości. 

Zetknęliśmy się z rzeczywistością, której bez wsparcia będzie nam niesłychanie ciężko sprostać. Świadomość zabezpieczenia finansowego to nadzieja na pokonanie przeciwności losu i realne wsparcie naszej córeczki.

rodzice Maryni

Opis zbiórki

Inkubator, OIOM, wrodzone zapalenie płuc i wylew krwi do mózgu… To były pierwsze dni Marysieńki po narodzinach. Byliśmy przerażeni, wycieńczeni, odsyłani od jednych drzwi do drugich. Nikt nas nie uczył co robić w takich sytuacjach, jaki wniosek wypełnić, jakiej pomocy szukać… A tu przecież chodzi o ochronę maleńkiego, niewinnego dziecka, którego los zależy od nas.

Marysia Derek

Po wyjściu ze szpitala rozpoczęła się „bieganina” po specjalistach: konsultacje z neurologiem, okulistą, kardiologiem, genetykiem, gastrologiem. W międzyczasie – szukanie rehabilitacji metodą Vojty, NDT-Bobath… Z powodu niepełnosprawności córeczka jest objęta programem wczesnego wspomagania rozwoju. Jej ogólny rozwój jest opóźniony, nie chodzi, nie mówi, ma stwierdzone małogłowie, padaczkę, niedowidzenie oraz cechy dysmorficzne twarzy. 

Rehabilitacja, turnusy, leki, sprzęt medyczny – jej życie zawsze będzie różniło się od życia rówieśników. Koszty z każdym rokiem się zwiększają o kilkadziesiąt tysięcy złotych. Samodzielne zakupienie i opłacenie wszystkich potrzeb jest dla nas zwyczajnie niemożliwe. Zbiórka jest dla nas ratunkiem, miejscem, które pozwoli zebrać potrzebne środki i wydatkować je na najważniejsze dla Marysi potrzeby. Każda cegiełka, każda złotówka to dla nas realne odciążenie.

Marysia Derek

Nie wiemy jak Marysia będzie funkcjonować za rok, czy za pięć lat. Wierzymy jednak, że każde działanie, które podejmujemy zaoszczędzi jej cierpienia, bólu i wykorzysta potencjał, który na pewno posiada. Każde dziecko, nawet obarczone niepełnosprawnością ma prawo do rozwoju i czerpania radości.

rodzice Marysi

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0127191
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki