Sięgając po sprawność. Wspieramy walkę Marysi!

Marysia jest naszą drugą córeczką, upragnioną i długo wyczekiwaną. Kiedy we wrześniu 2018 roku dowiedzieliśmy się, że pojawi się na świecie, nasze szczęście było ogromne. Niestety, trwało bardzo krótko, zaledwie 16 tygodni. 

To wtedy podczas rutynowej wizyty, ginekolog stwierdził, że nasze dziecko nie ma mózgu, jest obarczone śmiertelnymi wadami genetycznymi i najprawdopodobniej nie dożyje porodu, a jeśli się urodzi, będzie "rośliną"...

Padła propozycja przerwania ciąży. Trudno opisać słowami uczucia, które wtedy nam towarzyszyły. To był ogromny ból rozrywający nasze serca na maleńkie kawałeczki. Byliśmy zdruzgotani, jednak mimo tych bolesnych diagnoz, nie mieliśmy wątpliwości – chcieliśmy, aby nasze dziecko przyszło na świat! Modląc się o cud, czekaliśmy na wyniki amniopunkcji... To były najdłuższe 3 tygodnie naszego życia, pełne strachu i niepewności.

W końcu przyszedł długo wyczekiwany wynik: GENOTYP ŻEŃSKI PRAWIDŁOWY! Byliśmy szczęśliwi, ponieważ oznaczało to, że nasze maleństwo nie ma żadnych wad letalnych! Jednak mimo radości wiedzieliśmy też, że to nie koniec naszych problemów... Lekarze zgodnie orzekli, że po porodzie będziemy musieli się zmierzyć z wieloma problemami, w tym z wodogłowiem oraz z agenezją ciała modzelowatego.

Szybko rozpoczęliśmy walkę o zdrowie naszego dziecka. Już w 22 tygodniu ciąży córeczka przeszła zabieg wszczepienia shuntu komorowego, czyli przepływu, który miał odprowadzać gromadzący się w główce płyn i pomóc w rozwoju struktur mózgu. Niestety, kilka tygodni później zabieg musiał być powtórzony, ponieważ pierwszy shunt po prostu wypadł… 

Nasza córeczka Maria przyszła na świat 05.04.2019 roku w 38. tygodniu ciąży. Otrzymała 10/10 punktów w skali Apgar. W 10. dobie życia główka Marysi zaczęła szybko rosnąć, około 0,5 cm na dobę! Dlatego, lekarze natychmiast podjęli decyzję o wszczepieniu zastawki komorowo-otrzewnowej... 

Po miesiącu spędzonym w szpitalu, w końcu mogliśmy wrócić do domu, gdzie od razu zaczęła się intensywna walka o lepsze jutro Marysi... Liczne badania, wizyty u specjalistów i kolejne diagnozy – spastyczność oraz wzmożone napięcie mięśniowe. 

Szybko rozpoczęliśmy rehabilitację, która trwa do dziś. Każda sesja ćwiczeń okupiona jest ciężką pracą, wysiłkiem, morzem wylanych łez, ale też ogromnymi kosztami!

Obecnie lista naszych wydatków, wydaje się nie mieć końca – rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt, wizyty u specjalistów, badania, ciągłe kontrole... To wszystko spowodowało, że wyczerpały się już wszystkie nasze oszczędności... Malutkimi kroczkami idziemy stale do przodu, ale przed nami jeszcze naprawdę długa droga do sprawności... 

Bywa ciężko, dopadają nas chwile zwątpienia, jednak mimo tego nie poddajemy się i wierzymy, że dzięki naszej determinacji będziemy w stanie sprawić, że Marysia w końcu zacznie sama chodzić i normalnie funkcjonować.

Aby było to możliwe, zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc dla naszego dziecka. Każda przelana złotówka będzie dla nas wielkim wsparciem.

Rodzice Marysi