Marysia urodziła się w stanie krytycznym – wciąż trwa walka!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
1 wspierający co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 3 miesiące
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Od walki o zdrowie nie ma wakacji❗️Pomóż Marysi!
Staram się nie zastanawiać za dużo na tym, jak wyglądałoby życie Marysi, gdyby urodziła się zdrowa... Jednak szczególnie w wakacje czuję ogromny żal, że nie mogę córeczki zabrać w góry, czy do parku rozrywki.
Naszymi wyjazdami są turnusy rehabilitacyjne i podróże do szpitali. Pod koniec czerwca mieliśmy zabieg podania botuliny do mięśni, aby zmniejszyć spastykę. Niestety, zabieg nie pomógł, a mamy wrażenie, że wręcz nasilił napięcie. Choroba córki jest nieprzewidywalna i nie zawsze zastosowane leczenie przynosi dobre rezultaty.
Nóżki Marysi są bardzo spięte i wymagają codziennego 2-godzinnego rościągania, jak i ćwiczeń oraz pionizacji. Marysia podczas ćwiczeń bardzo płacze, bo zabiegi sprawiają jej ból. Spastyka to bardzo trudny przeciwnik. Wciąż walczymy także, aby córeczka cokolwiek mogła jeść buzią – na chwilę obecną dalej korzysta z PEG-a.
Jesteśmy w trakcie badań hormonalnych związanych z nadnerczami. Pierwsze wyniki nie są jednoznaczne, dlatego czekamy na powtórne badania. Marysia jest bardzo dzielna, jednak wielogodzinna, codzienna rehabilitacja to nie jest wymarzona rzeczywistość 5-letniego dziecka...
Prosimy Was z całego serca o dalsze wsparcie. Dziękujemy, że już tak wiele lat jesteście z nami!
Mama Marysi
Bez wsparcia Marysia byłaby dzieckiem leżącym... Walczymy dalej!
Nasza codzienność to nieustanna walka o sprawność Marysi. Trzy razy w tygodniu pokonujemy prawie 200 kilometrów w obie strony, aby dotrzeć na rehabilitację, którą staram się wybierać tak, by była jak najbardziej skuteczna i przede wszystkim dostosowana do jej potrzeb.
Stan zdrowia Marysi jest obecnie stabilny, jednak niedawno endokrynolog zlecił badanie wieku kostnego. Okazało się, że wiek kostny Marysi jest znacznie wyższy niż jej prawdziwy wiek, co może świadczyć o chorobie nadnerczy...
Marysia rośnie, a wraz z tym coraz bardziej daje o sobie znać spastyka, która utrudnia jej funkcjonowanie. Ciało staje się coraz cięższe, co dodatkowo zwiększa trudność codziennej opieki i terapii. Niedawno udało nam się skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego, gdzie terapeuci pracowali nad usprawnieniem ruchów córeczki.
W najbliższym czasie czeka nas szereg ważnych konsultacji lekarskich: diagnostyka endokrynologiczna dotycząca nadnerczy, kontrola nefrologiczna związana z chorobą genetyczną, konsultacja okulistyczna (ze względu na podejrzenie odwarstwienia siatkówki w lewym oku) oraz neurologiczna – dotycząca padaczki i konieczności modyfikacji leczenia.
Marysia wielokrotnie już pokazała swoją niezwykłą siłę i wolę życia. Każdego dnia przypomina nam, jak cenne są nawet najdrobniejsze chwile. Rehabilitacja i odpowiedni sprzęt są kluczowe dla jej rozwoju – dzięki nim może samodzielnie stać, a nawet stawiać pierwsze kroki. Bez nich byłaby dzieckiem całkowicie leżącym.
Niestety, koszty zakupu specjalistycznych urządzeń, terapii, rehabilitacji i dojazdów są ogromne, ale robimy wszystko, by zapewnić Marysi najlepszą możliwą opiekę – dopóki starcza nam sił i środków. Dlatego nasz apel z prośbą o pomoc pozostaje aktualny.
Z całego serca dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy o dalsze wsparcie Marysi w walce!
Rodzice
Zastawka nagle przestała działać❗️Walka Marysi trwa❗️
Zastawka, która znajduje się w główce Marysi, jest jak tykająca bomba… Nasze życie znów zatrzymało się pod koniec lipca 2024 roku, kiedy zastawka nagle przestała działać!
Moje maleństwo ponownie trafiło na stół operacyjny. Główkę Marysi znów przeciął zimny, ostry nóż. Jest jeszcze tak mała, a tak wiele już przeszła… Niestety, końca problemów zdrowotnych córeczki nie widać!
Przez operację wymiany zastawki Marysia miała kilkutygodniową przerwę od rehabilitacji. Na domiar złego, po zabiegu nie reaguje już na obrazy i światło tak, jak dotychczas. Teraz jeszcze bardziej potrzebuje intensywnych ćwiczeń i zajęć!
Codzienność jest trudna. Marysia dalej jest karmiona przez PEG, wymaga opieki wielu specjalistów i różnych badań. We wrześniu córeczka przeszła też konsultację w sprawie jej bioderek – lekarze podejrzewają podwichnięcie i niewykluczone, że w przyszłości konieczna będzie ich operacja!
Dziękuję Wam z całego serca za ogromną pomoc, jaką do tej pory okazaliście Marysi i jednocześnie proszę o dalsze wsparcie córeczki w tej trudnej walce. Każda złotówka jest na wagę złota!
Mama Marysi
Opis zbiórki
Stan krytyczny i walka o życie – tak zaczęło się życie mojej córeczki. Marysia urodziła się w listopadzie, w szóstym miesiącu ciąży. Ważyła 1 kilogram… Jej stan wciąż jest bardzo ciężki – od dnia jej narodzin cały czas jesteśmy w szpitalu, a ja drżę ze strachu o każdy kolejny dzień. Przed nami bardzo długa walka o jej życie i zdrowie! Długa i bardzo kosztowna...
Marysia w trzeciej dobie życia przeszła wylewy III i IV stopnia, czyli te najgorsze z możliwych. Pojawiły się problemy z płucami i wylew krwi do płuc. Lekarze musieli natychmiast podjąć decyzję o poważnej operacji, by ratować małe życie!
Już na zawsze o tych koszmarnych chwilach będzie mi przypominać blizna na jej główce... To nie tak miało wyglądać! Marysia miała urodzić się o czasie, miała być zdrową dziewczynką, nie dzieckiem skazanym na niepełnosprawność. Tymczasem pierwsze miesiące swojego życia spędziła w inkubatorze, z dala ode mnie. Była mała, bezbronna i tak bardzo chora. Walczyła o życie, a ja umierałam ze strachu...
Wylewy spowodowały spustoszenie w główce Marysieńki: dokomorowy krwotok po stronie lewej i prawej, wodogłowie pokrwotoczne, drgawki oraz problemy z prawidłowym funkcjonowaniem układu moczowego. Marysia zmaga się z dysplazję oskrzelowoppłucną oraz niedodmę płucną i już teraz musi być rehabilitowana. Czeka nas operacja oczek, które również ucierpiały w wyniku wylewów.
Przez całe swoje krótkie życie maleńka miała kilkakrotnie przetaczaną krew, niezliczoną liczbę wkłuć i pobrań krwi, zaburzenia związane z niskim poziomem sodu we krwi, niedokrwistość. Łącznie jest po 2 operacjach główki. Na początku stycznia została podłączona od respiratora. Kiedy już będziemy mogły wyjść do domu, Marysię czeka bardzo długie i bolesne leczenie, gdyż mózg jest zalany w bardzo dużym stopniu.
Widok córeczki w inkubatorze jest dla nas, rodziców, bardzo trudny. Boimy się ją dotknąć, gdyż nawet najdelikatniejszy dotyk sprawia jej ból i powoduje strach. Chcemy jednak zrobić wszystko, by jak najlepiej jej pomóc i zawalczyć o jej przyszłość.
Wiemy, że konieczne będzie długie leczenie i rehabilitacja, ponieważ wylewy spowodowały stałe zmiany w mózgu Marysi. Już teraz zdajemy sobie sprawę, że wydatki związane z leczeniem córeczki będę ogromne, dlatego prosimy, pomóż, póki wciąż jest nadzieja!
Anna – mama Marysi
Zbiórkę dla Marysi możesz wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku (otwiera nową kartę)
––––––––––––––––––––
Dobro raz puszczone w świat nigdy się nie zatrzyma! Piotrek (otwiera nową kartę) odszedł od nas zbyt wcześnie, ale pomoc, którą otrzymał, wciąż dociera do innych.
Niewykorzystane środki na jego leczenie w kwocie 99 239 zł, decyzją jego rodziny, zostały przekazane na ratowanie zdrowia Marysi.
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Grzesiek4 zł