Pomóż Marysi w walce z SMA

Wiadomość o chorobie była dla nas ciosem prosto w serce. Mimo przerażenia stanęliśmy na nogi i postanowiliśmy stawić czoła chorobie, która odbiera naszemu dziecku siły i sprawność… Nie możemy jej wyleczyć, ale możemy zawalczyć o jej przyszłość.

Czekaliśmy na Marysię pełni szczęścia i nadziei, jak wszyscy rodzice byliśmy przekonani, że nasze dziecko urodzi się  zdrowe. Z tą myślą żyliśmy tylko chwilę. Beztroskie rodzicielstwo w naszym przypadku trwało zaledwie 2 dni… Po porodzie stwierdzono u córeczki obniżone napięcie mięśniowe. To jednak nie wszystko, podejrzewano, że przyczyna może być poważniejsza, jeszcze w szpitalu wykonano badanie genetyczne. Oczekiwanie na wyniki trwało 3 tygodnie. Najdłuższe, najtrudniejsze oczekiwanie na wieści od lekarzy. Wtedy jeszcze nie podejrzewaliśmy, że ta wiadomość całkowicie zmieni naszą rzeczywistość. 

Mieliśmy szczęście, bo Marysia po skończeniu 6 tygodni rozpoczęła terapię refundowanym lekiem dostępnym w Polsce. Dzięki refundowanemu leczeniu udaje nam się powstrzymać rozwój choroby, a w połączeniu z intensywną rehabilitacją mamy szansę na zachowanie wielu umiejętności, które choroba próbuje odebrać w pierwszej kolejności oraz wypracowanie tych, których Marysia nigdy by nie osiągnęła. Dzieci, które odpowiednio wcześnie rozpoczynają leczenie bardzo często potrafią samodzielnie siedzieć, jeżdżą na wózku, stawiają pierwsze kroki, co bez terapii byłoby poza ich zasięgiem. W świecie medycyny wiele się dzieje, w fazie badań klinicznych są kolejne leki na rdzeniowy zanik mięśni. Wierzymy, że Marysia ma szansę na samodzielne życie.

Pierwszych 5 dawek leku daje nadzieję. Marysia staje się coraz bardziej ruchliwa, co jest pozytywnym zaskoczeniem dla fizjoterapeutów. Małe postępy budzą ogromne nadzieje, ale nie sprawiają, że nasze obawy o córeczkę znikają całkowicie… Wciąż gdzieś z tyłu głowy czai się myśl, że choroba zacznie nam ją odbierać kawałek po kawałku… A my, zamiast codziennej rehabilitacji będziemy musieli walczyć o jej życie, o umiejętność samodzielnego oddychania, o możliwość wykonania niewielkich ruchów malutką rączką. 

Marysia rośnie, zmienia się właściwie każdego dnia, jest coraz bardziej aktywna, co jest dla nas ogromnym szczęściem. Widzimy jej wysiłek, który wkłada w każdy ruch, każde ćwiczenie wykonywane podczas rehabilitacji. Wiemy i wierzymy, że to ona jest kluczowa w walce z chorobą. Na tym etapie chcemy zadbać o prawidłową postawę ciała, zapewnić ograniczenie przykurczy, które są źródłem bólu, dyskomfortu oraz ograniczają zakresu ruchów. 

Każdy nasz dzień musi być do bólu zorganizowany i pełen wysiłku. Codziennie ćwiczymy co najmniej 3 razy dziennie, razem z mężem prowadzimy rehabilitację, uczymy się jej bardzo intensywnie pod okiem specjalistów. W innym wypadku ktoś taki chyba musiałby z nami zamieszkać, a na to zwyczajnie nie możemy sobie pozwolić. Prócz rehabilitacji mamy świadomość wciąż zwiększających się potrzeb związanych ze sprzętem ortopedycznym, którego wymiana jest konieczna wraz ze wzrostem dziecka. To ogromne koszty, nie jesteśmy w stanie pokryć ich samodzielnie. Zdecydowaliśmy się prosić o pomoc, by zawalczyć dla Marysi o szanse, o możliwość rozwoju w walce z potężnym, nieprzewidywalnym przeciwnikiem. Potrzebujemy ciebie, twojego wsparcia! Roczny koszt rehabilitacji, regularnych wizyt u specjalistów w całej Polsce, sprzętu niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania są ogromne, dla nas nie do udźwignięcia. Prosimy, pomóż nam zawalczyć o wspólną, dobrą przyszłość!

Marysia wprowadziła do naszego świata mnóstwo radości. Każdy jej uśmiech jest dla nas nagrodą za nieprawdopodobny wysiłek, który wkładamy w to, by zadbać o jej codzienność. Mimo strachu przed chorobą codziennej walki mamy nadzieję. Nadzieję i siłę do tego, by ratować naszą córeczkę. Jeśli możecie, pomóżcie nam w zmaganiach, od których zależy przyszłość naszej kruszynki. 

_____

Nasze zmagania z chorobą opisujemy na Facebooku i Instagramie:

Zbiórkę Marysi możecie wesprzeć, biorąc udział w licytacjach