Na świecie jest tylko około 100 osób z takim rozpoznaniem! Nasza córeczka jest jedną z nich. Prosimy o pomoc dla Marysi!

Życie naszej córeczki rozpoczęło się dramatycznie. Marysia urodziła się jako wcześniak w 35. tygodniu ciąży. Jej serduszko nie biło, wymagała resuscytacji, a my baliśmy się, że już w tym momencie ją straciliśmy…

Choć naszą maleńką dziewczynkę udało się uratować, przewieziono ją na OIOM w Gdańsku, gdzie spędziła miesiąc – zaintubowana, wentylowana mechanicznie, żywiona pozajelitowo. Znów przeżywaliśmy chwile grozy, niepewni, co będzie z naszym dzieckiem.

U Marysi stwierdzono mózgowe porażenie dziecięce. W 7. miesiącu życia nastąpił pierwszy atak padaczki lekoopornej, z którą borykamy się do dziś. Nasza córeczka zmaga się także z niedosłuchem.

Dla nas jako rodziców najtrudniejsze było jednak usłyszenie, że Marysia ma wadę genu ACTB, która odpowiada za zespół Baraitsera-Wintera. To niezwykle rzadka choroba genetyczna. Do tej pory opisano tylko około 100 przypadków na całym świecie.

Rozwój psychoruchowy naszej córeczki jest opóźniony. Marysia nie chodzi. Jest w stanie stać lub robić małe kroczki przy meblach. Nie mówi. My ją rozumiemy, ale inni mają z tym trudności. Każda infekcja sprawia też, że tracimy wypracowane efekty i musimy zaczynać od nowa.

Marysia potrzebuje stałej rehabilitacji. Nie możemy przerywać nawet na chwilę, ponieważ stan naszej córeczki nie jest wystarczająco stabilny. Nigdy nie wiemy, co nas czeka, regres może być nieodwracalny.

W tej chwili staramy się o samochód przystosowany do przewozu osób z niepełnosprawnością, aby móc bezpiecznie wozić Marysię na wizyty lekarskie, rehabilitację i do przedszkola. Dostaliśmy dofinansowanie, ale wciąż brakuje nam kwoty do wkładu własnego. Nasze oszczędności pochłania dotychczasowe leczenie.

Dlatego bardzo prosimy Was o pomoc. To dla nas niezwykle ważne, a bez Waszego wsparcia nie damy rady. Jeśli możecie, wpłaćcie chociaż złotówkę – to już przybliża nas do celu. A jeśli nie możecie wpłacić – udostępnijcie. To również ogromna pomoc. Za każdy gest z serca dziękujemy.

Rodzice Marysi