Codziennie patrzę, jak moja córeczka powoli znika. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to powolne umieranie w coraz większym cierpieniu. Od wielu lat walczymy o jej każdy kolejny dzień. Choroba kradnie Marysi coraz więcej... Odbiera siły, zdolność ruchu, jedzenia czy oddechu. Jedną szansą na jej powstrzymanie jest kosztowne leczenie i intensywna rehabilitacja... 

Kiedy Marysia przyszła na świat, pękałam z radości i dumy. Urodziła się taka piękna, pogodna, ale przede wszystkim zdrowa! Nic innego nie miało znaczenia. Byłam wtedy bardzo szczęśliwa i niestety zupełnie nieświadoma dramatu, jaki miał za chwilę się wydarzyć. A właściwie po cichu dział się cały czas… 

Kiedy moja córeczka skończyła 3. miesiąc, pojawiły się pierwsze niepokojące objawy. Marysia zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynała je tracić. Z uśmiechniętej i aktywnej dziewczynki, stała się apatycznym i nieobecnym dzieckiem. Mniej się poruszała, a jej chwyt z dnia na dzień robił się coraz słabszy. Po kilku dniach Marysia całkowicie straciła siły do unoszenia i utrzymywania swojej główki. Wszystkie dotychczas ukształtowane umiejętności zaczęły zanikać... Byłam przerażona! 

Bez zastanowienia rozpoczęłam maraton. Zaniepokojona biegałam od lekarza do lekarza, prosząc każdego o pomoc. Chciałam wierzyć, że wraz z diagnozą przyjdzie ulga. Tak się jednak nie stało... Marysia otrzymała bolesny wyrok – SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Te 3 litery już na zawsze zmieniły nasze życie... 

Marysi cierpi na SMA typu I, najbardziej agresywną postać. Choroba kawałek po kawałku niszczy jej mięśnie. Nie tylko te, dzięki którym jest w stanie chodzić, czy utrzymać coś w rączkach. Przede wszystkim te, dzięki którym je i oddycha... 

Obecnie od momentu diagnozy dzieli nas 9 lat. Z każdym rokiem Marysia powinna być coraz bardziej samodzielna, jednak tak się nie dzieje... Moja córeczka wciąż bardzo cierpi. Jest zupełnie niesprawna. 

Nie jest w stanie usiąść ani przekręcić się z boku na bok. Dodatkowo boryka się ze skoliozą, niewydolnością oddechową i częstymi zakażeniami układu oddechowego. Do tych trudności dołączają również problemy z połykaniem, mową, czy częstym kaszlem...

Marysia wymaga stałej opieki. W ciągu doby kilkanaście razy muszę odsysać wydzielinę, która zbiera się w jej ustach, a następnie ją oklepywać. Sama po kilka razy dziennie próbuję z nią ćwiczyć, karmić i przewijać. Jednak to wciąż nie wystarcza... 

Robię wszystko, co w mojej mocy, jednak choćbym stawała na głowie, bez wsparcia osób o dobrych sercach nie dam rady pomóc Marysi w tej walce...

Moja córeczka potrzebuje intensywnego leczenia i rehabilitacji, które poprawią jej stan zdrowia. Niestety, by to zrealizować potrzebna jest bardzo duża suma pieniędzy, której nie mamy... 

Wiem, że z Twoją pomocą na pewno się uda, dlatego błagam, wesprzyj zmagania Marysi!

Mama Marlena