Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Rozpaczliwa walka❗️Ratuj Marysię przed SMA❗️

Marysia Guściara
Pilne!

Rozpaczliwa walka❗️Ratuj Marysię przed SMA❗️

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0185223
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA, leczenie, rehabilitacja, dojazdy

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Marysia Guściara, 7 miesięcy
Tarnów, małopolskie
SMA
Rozpoczęcie: 24 Lutego 2022
Zakończenie: 7 Stycznia 2023

Najnowsza aktualizacja

Rodzina przed tragicznym wyborem❗️Zapadła decyzja – zbieramy na lek tylko dla Marysi❗️POMOCY❗️

Historia walki o życie naszych córeczek pełna jest dramatycznych zwrotów akcji. Dziś niestety nastąpił kolejny… 

Hania i Marysia walczą z SMA – chorobą, która czyni w ich ciałach spustoszenie. Niepowstrzymana może doprowadzić do tragedii… Pragnęliśmy ze wszystkich sił, by obie otrzymały terapię genową – lek, który zatrzyma chorobę i da im szansę na normalne dzieciństwo! Niestety, wiemy już, że dla naszych dzieci nie będzie on w Polsce refundowany…

Dlatego wciąż zbieraliśmy GIGANTYCZNĄ kwotę, chociaż wiedzieliśmy, że walczymy o cud… Zebrać 10 milionów dla jednego dziecka to misja prawie niemożliwa. My zbieraliśmy środki dla obu naszych córeczek…

Niestety, nadszedł czas rozpaczliwego wyboru…

Po pierwsze, wiemy, że nie zdążymy zebrać środków dla obu córeczek. Po drugie po ostatnich konsultacjach w Belgii okazało się, że Hania właściwie nie ma już szans na bezpieczne podanie terapii genowej… Ma już 2,5 roku, staje się zbyt ciężka, by przyjąć lek…

Ta informacja nas załamała. Musimy jednak działać – przecież mamy dwoje chorych dzieci…

W związku z tym podjęliśmy dramatyczną dla nas, rodziców decyzję – zmieniamy zbiórkę i będziemy zbierać tylko dla młodszej, Marysi.

Ona jest jeszcze malutka i ma większą szansę na normalne życie! Jeśli tylko uda nam się jak najszybciej podać jej lek, a więc zebrać środki… Dzięki Waszej pomocy, dzięki zbiórce na Siepomaga.pl i przekazanym łącznie darowiznom na subkonto, mamy już połowę kwoty na lek dla Marysi. Walczymy o drugą połowę i z całego serca błagamy Was o pomoc!

Marysia Guściara

Obserwujemy, co SMA robi z Hanią… Wiemy, że jeśli nie zatrzymamy tej choroby, Marysię czeka ten sam los! Ale to ona ma dziś większą szansę. I choć obie kochamy tak samo, nad życie, dziś musieliśmy wybrać…

Nie chcemy myśleć, co przyniesie kiedyś przyszłość. Nie wiemy, czy kiedyś nie będziemy żałować tej decyzji… Ale teraz to jedyny słuszny wybór. Choć nasze serca pękły, musimy je poskładać i walczyć – dla Marysi. 

Prosimy, bądźcie z nami… I nie oceniajcie nas… Wierzymy, że podjęliśmy najlepszą na ten moment decyzję dla naszych ukochanych córeczek…

Mama i Tata Marysi i Hani

WIELKA TRAGEDIA Hani i Marysi❗️Refundacja terapii genowej NIE dla dziewczynek❗️ Błagamy o pomoc!

Hanna i Maria Guściara

Czekaliśmy na tę informację miesiącami... Modliliśmy się, aby w końcu ta decyzja zapadła. I kiedy wczoraj usłyszeliśmy informację, że najdroższy lek świata będzie refundowany w Polsce nie byliśmy w stanie zapanować nad naszym szczęściem. Były krzyki, podskoki i łzy wzruszenia. 

Niestety, do czasu... Za chwilę nasz świat po raz kolejny runął, a nadzieja na ratunek dla dziewczynek zgasła. 

Refundacja od 1 września będzie tylko dla dzieci, które mają mniej niż 6 miesięcy i nieleczonych wcześniej w kierunku SMA...

Hania ma 2-latka. Tymczasem Marysia zaledwie 4 miesiące, jednak od usłyszenia diagnozy przyjmuje lek hamujący postęp SMA, a to dyskwalifikuje ją z otrzymania refundowanej terapii genowej! 

Dlaczego nasze córki nie dostały szansy? W czym są gorsze od innych dzieci? To niesprawiedliwe i niezwykle krzywdzące... Jesteśmy zrozpaczeni! 

Musimy nadal toczyć tę dramatyczną bitwę, by podarować naszym córeczkom normalne życie! Dlatego prosimy, nie zostawiajcie nas samych... Ratunku! 

Rodzice

PILNE❗️Zmniejszamy kwotę zbiórki❗️Błagamy o dalszą pomoc❗️

Kochani,  

w końcu przyszedł moment, w którym możemy przekazać Wam dobrą informację. 

Dzięki nowemu rozporządzeniu cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii (tj. do 16 maja) została obniżona o kwotę VAT (z 8 do 0%). Oznacza to, że mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku. 

Dzięki tej informacji i Waszym wspaniałym sercom nasze córeczki są o krok bliżej podania terapii genowej i dostania najnowocześniejszego leczenia przeciwko SMA.

Hanna i Maria Guściara

Dlatego nie możemy teraz zwolnić! Działamy dalej! Pozostała kwota do zebrania wciąż jest ogromna... 

Dziękujemy za to, że z nami jesteście i prosimy - bądźcie z nami, do samego końca! Wpłaćcie, choć symboliczną złotówkę, udostępnijcie naszą zbiórkę, zostawcie komentarz, słowo wsparcia... 

Razem możemy uratować Hanię i Marysię! 

Rodzice 

Opis zbiórki

Ogromny dramat jednej rodziny! Gdy rodzice oczekiwali narodzin Marysi, okazało się, że ich starsza córeczka Hania ma SMA! Wykonane potem badania prenatalne wykazały, że również Marysia jest chora!

Dwa ciosy w samo serce i podwójna walka o gigantyczną kwotę za ratunek! Walczymy z czasem, by obie siostry dostały terapię genową, która zatrzyma SMA! Ten cud możemy sprawić tylko z Twoją pomocą!

"Rodzina od zawsze była dla nas marzeniem i priorytetem. Nie ma nic cenniejszego… Jesteśmy rodzicami czworga wspaniałych dzieci. Najpierw była Lilianka, urodziła się w 2015 roku. Okaz zdrowia. Dwa lata później na świat przyszedł Michałek, nasze kolejne szczęście. W maju 2020 roku pojawiła się w naszej rodzinie Hania. Była tak jak rodzeństwo, zdrowa, pełna energii, radości i ciekawości świata. Czekaliśmy, aż znajdzie odwagę na pierwszy samodzielny krok, a w sercu robiliśmy miejsce na kolejne maleństwo...

Marysia Guściara


Gdy okazało się, że jestem w ciąży, radość przepełniała nasze serca. Spełniliśmy marzenie o naszej małej gromadce, a teraz najważniejsze było tylko jedno – by maluchy były zdrowe i szczęśliwe. Byliśmy pewni, że jesteśmy w stanie im to zapewnić. Nie wiedzieliśmy, jaki dramat nas czeka…

Już gdy byłam w ciąży z Marysią, zaczęliśmy niepokoić się o Hanię. Chociaż na początku rozwijała się wspaniale, nagle, właściwie z dnia na dzień, stała się inna. Wcześniej energiczna, roześmiana, teraz była apatyczna, jakby nieobecna… Miała coraz mniej siły, w końcu nie była w stanie utrzymać się na nóżkach! 

Przerażenie – to słowo chyba najlepiej określa to, co wtedy czuliśmy. Bo jak ma się czuć rodzic, którego dziecko nagle gaśnie w oczach, właściwie bez powodu?! Pognaliśmy do szpitala. Już podstawowe badania nie pozostawiły złudzeń. Nie mogliśmy uwierzyć w diagnozę. Jakby ktoś lodowaty nóż wbił nam z całej siły prosto w serce… 

SMA. Rdzeniowy zanik mięśni. Wszystko rozpadło się na malutkie kawałeczki. W tamtej chwili nie wiedzieliśmy, czy kiedykolwiek znów skleimy je razem…

Marysia Guściara

Wszystko było nagle inne, nieznane. Nasz bezpieczny, mały rodzinny świat nagle zniknął. Musieliśmy poznać wroga, by rozpocząć z nim walkę, jak najszybciej! Niestety, SMA to nieuleczalna choroba. Zabija mięsień po mięśniu, a nieleczona kończy się w najtragiczniejszy możliwy sposób… 

Hania rozpoczęła refundowaną w Polsce terapię, jednak choroba już zdążyła się rozwinąć. Rehabilitacja, wizyty u specjalistów. To stało się naszą codziennością. I ten paraliżujący strach… Czy może być coś gorszego, niż wiadomość, że ukochane dziecko ma tak okrutną chorobę? Okazuje się, że tak…

Od razu zapadła decyzja o przebadaniu wszystkich naszych dzieci. Także tego, które dopiero rozwijało się pod moim sercem… 

Okazało się, że starsze dzieci: Liliana i Michał, są nosicielami wadliwego genu. Nigdy nie zachorują, nie rozwiną objawów choroby. Ich życie będzie takie samo, jak zdrowych dzieci. Hania jest chora na SMA typ III. Chora miała urodzić się także Marysia… 

Marysia Guściara

Gdy rozpoczynaliśmy tę zbiórkę, była zbiórką dla samej Hani. Nie znaliśmy jeszcze wyników badań, wierzyliśmy do końca, że chociaż z Marysią wszystko będzie dobrze. Potem znów nasze porozrywane już serca zostały złamane. Musimy walczyć nie o jedną, ale o dwie córeczki! 

24 kwietnia 2022 roku przywitaliśmy Marysię. Radość mieszała się z nieopisanym lękiem. Nie było tak, jak przy narodzinach pozostałych dzieci. Tym razem już wiedzieliśmy… Niestety, badania wykazały, że choroba u Marysi już się rozwija!

Obie dziewczynki będą leczone refundowanym w Polsce lekiem. Oznacza to regularne wizyty w szpitalu i wkłuwanie w rdzeń kręgowy, by podawać lek. Każde będzie dla nich traumatycznym doświadczeniem… Na ten moment nie ma jednak innej drogi. 

Myśląc o przyszłości naszych dzieci, długo zastanawialiśmy się, co powinniśmy zrobić, jaką drogę wybrać, aby choroba zabrała im jak najmniej… Po konsultacjach ze specjalistami podjęliśmy decyzję, że najlepszym rozwiązaniem w przypadku pierwszej, jak i drugiej córki będzie terapia genowa najdroższym lekiem świata. Dla nich byłoby to wybawienie i szansa na normalne życie! Niestety, kwota do zebrania jest trudna do wyobrażenia… Terapia genowa wciąż nie jest refundowana w Polsce…

Marysia Guściara

Zaczęliśmy dramatyczną walkę z czasem! Prawda jest taka, że im szybciej Hania i Marysia dostaną lek, im mniej spustoszenia poczyni w ich organizmach SMA, tym większą będą miały szansę żyć normalnie!

Skąd jednak wciąż pieniądze, których nawet nie umiemy sobie wyobrazić…?

Jak często możemy, tulimy nasze córeczki, chcąc ochronić ich przed całym złem. Jednak choroby nie jesteśmy w stanie im zabrać. Bezradność – to jest najgorsze. Choćbyśmy sprzedali wszystko, nie będzie to nawet promilem tego, czego potrzebują dziewczynki. 

Dlatego podjęliśmy się dramatycznej próby uzbierania ogromnej kwoty nie dla jednego, ale dla obu naszych dzieci. Nie jesteśmy w stanie wybrać jednej, ani odrzucić drugiej. Musimy walczyć o obie, wiedząc, że walczymy o cud… Dlatego stajemy przed Wami, choć to najtrudniejsza rzecz w naszym życiu – prosić o pomoc dla dzieci. O ratunek, którego sami nie jesteśmy w stanie zapewnić… 

Bądźcie, bo tylko Wy możecie sprawić ten cud…"

Zrozpaczeni rodzice Hani i Marysi



Usłysz dramatyczny apel zrozpaczonych rodziców: 

Marysia Guściara

➡️ Hania i Marysia walczą z SMA 💚

➡️ Licytacje dla Hani i Marysi 🙏

➡️ Instragram 

Marysia Guściara

➡️ Tarnów wiadomości IKC: Siostry z Tarnowa potrzebują pomocy!

Marysia Guściara

➡️ TVP3 Kraków: Na ratunek Hani i Marysi!

Marysia Guściara

Marysia Guściara

Informacja z dnia 30.09.2022: Na subkonto dziewczynek płynęło 2 230 000 zł, które zostały przekazane decyzją rodziny zmarłego podopiecznego, pragnącej zachować anonimowość. Ten poruszający gest sprawił, że możemy zmniejszyć kwotę zbiórki – do podania terapii genowej coraz bliżej!

Marysia Guściara

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Hanna i Maria Guściara niestety nie kwalifikują się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna. 

Informacja z dnia 19.07.2022: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

Zmniejszenie kwoty zbiórki: decyzją rodziny ŚP. Patrycji, niewykorzystane środki ze zbiórki zostały przekazane na subkonto dziewczynek. Dzięki temu pięknemu gestowi możemy zmniejszyć kwotę zbiórki o ponad 1 400 000 zł. Dziękujemy rodzinie Patrycji.

Informacja z dnia 13.05.2022: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0185223
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki