Padaczka lekooporna niszczy życie Maryni! Pomóż!

To był dla nas prawdziwy szok. Przecież dopiero co przywitaliśmy Marysię na świecie, cieszyliśmy się sobą i byliśmy pewni, że mamy zdrową, prawidłowo rozwijającą się córeczkę. Pierwsze objawy choroby pojawiły się 28 sierpnia 2020 roku, córeczka miała wówczas jedynie cztery tygodnia. W szpitalu spędziliśmy miesiąc, jednak dopiero w listopadzie wraz z poznaniem diagnozy zawalił się nasz świat.

Nasza córka ma mutacje genu Cdkl5, czyli padaczkę lekooporną. Gdy pierwsze chwile załamania minęły, zaczęliśmy szukać możliwości leczenia Marysi. Niestety, wykryta mutacja jest nieznana i obecnie nie ma na nią leku... Marysia ma już 14 miesięcy, jednak wiele problemów zdrowotnych sprawia, że nie siada, nie trzyma główki, ma problemu ze wzrokiem, a także przeżywa kilka ataków padaczki dziennie. Tak trudno patrzeć nam na cierpienie naszej córeczki, czujemy okrutną bezsilność, która rozrywa nasze serca... Do tej pory żaden lekarz nie powiedział, jak będzie wyglądało nasze życie i jak można jej pomóc. 

Marysia ma specjalną dietę, uczęszcza na rehabilitację, a także terapię wzroku, potrzebuje specjalistycznego sprzętu, który pozwoli jej mieć, chociaż namiastkę normalnego życia. Dodatkowo powinna wyjeżdżać na turnusy, których koszt jest wyjątkowo duży. Jeden potrafi kosztować nawet 9 tysięcy złotych!

Już dziś wiemy, że nie jesteśmy w stanie udźwignąć kosztów związanych z walką o córeczkę i chociaż nie jest nam łatwo prosić o pomoc, dla niej musimy to zrobić. Prosimy, pomóż nam walczyć o to, by każdy dzień mógł być dobrze przeżyty...

rodzice Marysi