Gdy znikają mięśnie, gaśnie też życie❗️Potrzebny lek, by uratować Marysię!

Marysia Jacenko
Pilne!

Gdy znikają mięśnie, gaśnie też życie❗️Potrzebny lek, by uratować Marysię!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0316109
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

terapia genowa w walce z SMA w Dubaju

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Marysia Jacenko, 6 lat
Barnauł
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Rozpoczęcie: 25 Sierpnia 2023
Zakończenie: 13 Maja 2024

Opis zbiórki

Żyjemy pod dyktando śmiertelnej choroby, na którą zachorowała nasza malutka córeczka! SMA - 3 litery, kiedyś nieznane, dziś znienawidzone, bo przyniosły tylko łzy i strach... Codziennie, gdy otwieram oczy, biegnę do łóżeczka córeczki i sprawdzam, czy jeszcze oddycha... Nie czekam na kolejne dni, boję się ich... Boję się, co jeszcze zabierze nam choroba, która postępuje... Marysia nie wstanie sama z łóżeczka, porusza się na wózku inwalidzkim, coraz słabsze ma też rączki... Błagam Cię o pomoc, by ratować moje maleństwo!

19 stycznia 2018 roku przyszła na świat ona - moja córeczka. Ważyła ponad 4,5 kg i wydawała się zdrowym, silnym dzieckiem. Była śliczna jak z obrazka, ale dla nas liczyło się tylko to, że urodziła się zdrowa. Nie miałam pojęcia, że wraz z Marysią na świat przyszła śmiertelna genetyczna choroba, która tylko czeka, by zaatakować w najmniej spodziewanym momencie...

Maria Yatsenko

Marysia rosła jak na drożdżach, szybko zaczęła mówić, raczkować, chodzić... Wszyscy ją kochali. Każde pomieszczenie rozświetlała swoim uśmiechem... Rozwijała się jak rówieśnicy i prawie w ogóle nie chorowała. Snułam marzenia, kim będzie, jak dorośnie... Nie mogłam się doczekać, kiedy pójdzie do przedszkola, do szkoły, kiedy nauczę ją jeździć na rowerze, zapisze na ukochane tańce... Nie sądziłam, że niedługo będę umierać ze strachu, czy Marysię będzie czekać w ogóle dorosłość...

W myślach planowałam już przyjęcie z okazji urodzin córeczki... Tort, balony, prezenty - wszystko było już kupione. Niestety wydarzyło się coś, co sprawiło, że to wszystko stało się nieistotne. Marysia zaczęła słabnąć. Codziennie było coraz gorzej... Pewnego dnia nie mogła już podnieść się z pozycji siedzącej, nóżki nie były w stanie jej utrzymać... Już nigdy więcej nie wstała. Pojechaliśmy do lekarza, zaczęły się badania, rehabilitacje. Szukanie przyczyny... Mój niepokój rósł. Inne dzieci zdobywały kolejne umiejętności, a Marysia, zamiast rozwijać się, po prostu się cofała...

Maria Yatsenko

Lekarze długo nie mogli postawić prawidłowej diagnozy. Szukanie i sprawdzanie różnych scenariuszy trwało rok... Czekaliśmy na wyniki badań genetycznych, jeden ze specjalistów miał podejrzenie, które wolał sprawdzić. 30 stycznia 2022 roku - po drugich urodzinach córeczki - dostałam telefon, kazano nam przyjechać ze szpitala. Tam dowiedziałam się, że Marysia ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni... 

Nie rozsypałam się tylko dlatego, że nigdy nie słyszałam o tej chorobie. W rodzinie nikt nie miał problemów zdrowotnych. Po rozmowie z lekarzem wpisałam "SMA" do wyszukiwarki... Zobaczyłam zdjęcia nieruchomych dzieci pod respiratorami, które nie są w stanie ruszyć nawet palcem... Dzieci, nie dorosłych, bo ta choroba zbiera śmiertelne żniwo, wielu chorych nawet nie dożyłam dorosłości. Wpadłam w histerię. Nie wierzyłam...

Dziś wiem, że SMA polega na stopniowym umieraniu mięśni - organizm Marysi nie produkuje białka, które jest odpowiedzialnego za ich pracę. To postępująca choroba, która stopniowo odbiera siłę i zdolność poruszania się, zaczynając od nóg, a kończąc na mięśniach połykania i oddychania. Nie odbiera tylko siły umysłu... Podstępność tej choroby polega na tym, że pojawia się tam, gdzie się jej nie spodziewamy.

Maria Yatsenko

W najgorszej postaci SMA bez leczenia dzieci umierają przed drugim życia... Od momentu diagnozy rozpoczęła się walka o życie i zdrowie Marysi. Córeczka porusza się na wózku inwalidzkim, już nigdy z niego nie wstanie... Nie będzie rowerku, tańców, biegania z plecaczkiem do szkoły... Najważniejsze jednak, by była sprawna, by oddychała, by żyła!

Nasz świat to lekarze, szpitale i rehabilitacje, by powstrzymać umieranie mięśni. Jeszcze kilka lat temu SMA było chorobą nieuleczalną... Na szczęście medycyna rozwija się i dziś jest szansa, by pomóc Marysi, by zatrzymać chorobę! To terapia genowa - Marysia dostanie kopię genu, którego nie ma i przez brak którego jej mięśnie umierają. Jeden zastrzyk może powstrzymać SMA!

Niestety, terapia genowa to najdroższy lek świata... Czas ucieka i działa na niekorzyść naszej córeczki. Musimy zebrać ogromną kwotę, by Marysia dostała lek. Dla naszej rodziny jest to kwota nie do udźwignięcia. Ja nie proszę, lecz błagam - pomóż mi ocalić moje dziecko...

Maria Yatsenko

➡️ Marysi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - klik!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0316109
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Obserwuj ważne zbiórki