Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która atakuje układ oddechowy, pokarmowy i inne organy. Pomimo intensywnego leczenia choroba wyniszcza organizm, prowadząc do nieodwracalnych zmian. Całe życie chorego to nieustanna walka o każdy oddech, kolejny dzień, miesiąc, rok życia. Dzień zaczynam od drenażu płuc i inhalacji. Cały dzień jest podporządkowany reżimowi: 7 inhalacji, 3 drenaże i kolejne dawki leków – każda o wyznaczonej porze. Jedno zaniedbanie może oznaczać koniec. Próba uwolnienia się od reżimu może skończyć się karą śmierci.

Moje życie to ciągły strach o to, ile jeszcze będzie mi dane przeżyć. Kiedy kładę się spać, nie wiem, czy następnego dnia się obudzę. Płuca chorego w sposób ciągły i systematyczny się zaklejają, zmniejszając swoją pojemność. Z czasem chory oddycha coraz ciężej, bardzo szybko się męczy. Dochodzi do częstego niedotlenienia i w efekcie śmierci w bardzo młodym wieku. Spustoszenie, jakie mukowiscydoza czyni systematycznie w organizmie, jest nieodwracalne. Wydolność płuc systematycznie spada i obecnie utrzymuje się na poziomie 30%. To ogromny dyskomfort, kiedy próbuje się żyć normalnie.

Dla chorych na mukowiscydozę jedyną szansą na przedłużenie życia jest przeszczep płuc... Lista przyjmowanych leków jest bardzo długa a pieniędzy nie zawsze mi starcza. Moje życie to ciągły strach o to, ile jeszcze będzie mi dane przeżyć. Kiedy kładę się spać, nie wiem, czy następnego dnia na pewno się obudzę. Wierzę, że są na świecie ludzie, którym mój los nie jest obojętny, którzy pomogą mi sprawić, że mój oddech będzie łatwiejszy, a życie dłuższe. Wierzę, że moich poranków będzie jeszcze wiele, że pomożecie mi, choć po części uwolnić się z więzienia, jakim jest moja choroba. Proszę, pomóżcie mi przeżyć...