Wszystko zaczęło się od astmy, na którą zachorowałam w dzieciństwie. Przechodziłam ją ciężko... Źle leczona stała się dla mnie wyrokiem i ograniczeniem. Potem okazało się, że mam mukowiscydozę. Jest ona nieuleczalną chorobą genetyczną, która atakuje układ oddechowy, pokarmowy, a właściwie cały organizm. Moja codzienność to walka o rok, miesiąc, dzień, godzinę życia… Chcę jeszcze zostać na tym świecie! Niestety, walka z chorobą jest bardzo kosztowna. Nie na wszystko mnie stać...

Moje całe życie to pobyty w szpitalach i ośrodkach, a personel medyczny to właściwie moja rodzina… Kiedy inne dzieci bawiły się razem, chodziły z rówieśnikami do szkoły, ja często przykuta do szpitalnego łóżka nie miałam sił mówić, czy wstać. Moja okrutna i nieuleczalna choroba z każdym dniem przybierała na sile i robiła bałagan w moim organizmie.
Chciałabym móc normalnie żyć, utrzymywać się, pracować, ale choroba mi to uniemożliwia. 

W dzieciństwie mukowiscydoza na tyle mnie ograniczała, że skończyłam szkołę przyszpitalną. Jakakolwiek praca jest w moim stanie zakazana i niemożliwa, więc utrzymuję się z zasiłku. 

Dzień zaczynam od drenażu płuc i inhalacji, to jest mój życiowy reżim: 7 inhalacji, 3 drenaże i kolejne dawki leków – każda o wyznaczonej porze. Jedno zaniedbanie może oznaczać dla mnie trwałe, nieodwracalne konsekwencje.

Moje życie to ciągły strach o to, ile jeszcze będzie mi dane przeżyć. Nie są to puste słowa, bo kiedy kładę się spać, to tak naprawdę nie wiem, czy następnego dnia na pewno się obudzę. Moje płuca ciągle i systematycznie zalewane są wydzieliną, zmniejszając swoją pojemność. Z czasem oddycham coraz ciężej i bardzo szybko się męczę. 

Ta choroba mimo wielu starań lekarzy, sieje w moim organizmie spustoszenie. Wydolność płuc drastycznie spada i obecnie utrzymuje się na poziomie 30%. 

Dla chorych na mukowiscydozę jedyną szansą na przedłużenie życia jest przeszczep płuc, na który czeka się latami, często bez nadziei. Moje marzenia nie są aż tak wygórowane. Chciałabym mieć, “TYLKO” dostęp do wszystkich niezbędnych mi leków, a już w najlepszym razie do urządzenia do drenażu autogenicznego, który ułatwi mi oddech. To byłoby spełnienie moich marzeń. Nie martwić się, że zabraknie mi pieniędzy na życie, dosłownie, NA ŻYCIE. 

Tymczasem często zasiłek nie starcza mi na podstawowe leki. Nie mam rodziny i dzieci, które wspierałyby mnie na co dzień, szczególnie w tych najcięższych chwilach. Ale wierzę! Wierzę, że są na świecie ludzie, którym mój los nie jest obojętny, którzy pomogą mi sprawić, że mój oddech będzie łatwiejszy, a życie dłuższe. Wierzę, że moich poranków będzie jeszcze wiele i że pomożecie mi, choć po części uwolnić się z więzienia, jakim jest moja choroba. Proszę, pomóżcie mi się nie bać! 

Marzena