Nieuleczalna i postępująca choroba odbiera Marzenie coraz więcej... Pomocy!

Z całego serca dziękuję Wam za całe dotychczasowe dobro, które mi okazaliście. Niestety, nie udało się zebrać środków niezbędnych do terapii, w której pokładałam tak ogromną nadzieję. Co gorsza, choroba z każdym rokiem postępuje i po raz kolejny muszę zwrócić się do Was z prośbą o pomoc...

Moja historia:

Mam na imię Marzena. Urodziłam się zdrowa i nic nie wskazywało na to, że moje życie okaże się tak wyboistą i ciernistą drogą. Przemierzałam nogami kilometry, bawiłam się, skakałam po drzewach, ojciec pozwalał mi jeździć konno. Tak... Z perspektywy czasu myślę, że miałam udane dzieciństwo, ale tylko dzieciństwo. Dalej to już tylko ciężka batalia o pozostanie na tym świecie. Batalia moja i mojej Mamy...

Zaczęło się, kiedy jeszcze byłam dzieckiem. Wewnętrzny genetyczny zegar już tykał. W końcy zaczęłam tracić wszystkie umiejętności. Od dziesiątego roku życia, stopniowo i odczuwalnie, a przy tym bardzo skutecznie, zaczęły się pojawiać pierwsze oznaki choroby… Przychodziło niezrozumienie – ze strony nauczycieli i ze strony szkolnych kolegów. W wieku 12 lat skierowano mnie do poradni w Warszawie. Diagnoza: dystrofia mięśniowa Duchenne'a, czyli rozwleczony w czasie wyrok śmierci.

"Proszę się nastawić na najgorsze, choroba jest postępująca i nieuleczalna, długo się z nią nie żyje...". Lekarz przybił pieczątkę, podpisał dokument i kazał wracać do domu. To był rok 1986. Po nim poznaliśmy jeszcze wielu innych specjalistów, którzy zgodnie stawiali na mnie krzyżyk. Moje mięśnie miały zanikać, niewiele później miało mnie już nie być na tym świecie.

Choroba postępowała, odbierała mi coraz więcej i siała coraz większe spustoszenie w mięśniach. Byłam coraz słabsza, a rodzice coraz bardziej zdesperowani szukali ratunku. Z czasem przestałam chodzić. W wieku 23 lat zostałam zmuszona przez chorobę do korzystania z wózka inwalidzkiego.  

Z czasem było coraz trudniej. Tata – ten, który miał najwięcej siły, by mi pomagać – zmarł w 2000 roku na atak serca. Zostałam razem z mamą i chorobą, która mnie zabijała. Zgodnie z tym, co przepowiadał mój pierwszy lekarz, za kilka lat miałam umrzeć. Zostawić mamę samą i pożegnać się z tym światem. Niewiele później nadeszła era internetu – czasy mojego kontaktu ze światem, szybszych i dużo bardziej obszernych informacji o własnej chorobie.

Przez wiele dekad czekałam na ratunek, na przełom w medycynie. W 2017 roku wraz z Waszą pomocą próbowałam uzbierać środki niezbędne do eksperymentalnego leczenia, które dałoby mi szansę na odzyskanie zdrowia. Niestety, nie udało się, a ja zostałam ze wciąż postępującą chorobą. 

Aby móc przesiąść się z łóżka na wózek potrzebuję specjalnego podnośnika. Ten, który służył mi przez ostatnie lata, jest w opłakanym stanie – w każdej chwili może pęknąć. Korzystanie z niego nie jest bezpieczne, jednak nie mam wyboru – inaczej nie byłabym w stanie ruszyć się z łóżka.

Przez całe życie moim wsparciem była mama – także w poruszaniu się. Niestety, 3 lata temu przeszła udar i sama jest osobą leżącą, potrzebującą pomocy. Sprawia to, że nasza sytuacja jest szczególnie trudna. 

Niezbędny jest jak najszybszy zakup nowego podnośnika, jednak jest to bardzo kosztowne. Nie jestem w stanie udźwignąć tak ogromnego ciężaru finansowego sama...

Całe swoje życie muszę walczyć o rzeczy, które dla innych są codziennością. Proszę, wyciągnij do mnie pomocną dłoń. Każda wpłata to krok w stronę mojej samodzielności. Nie pozwól, bym całe życie musiała spędzić przykuta do łóżka...