Mukowiscydoza od czterech lat bardzo szybko postępuje, nie pytając mnie o zgodę! Odbiera to, co jest najcenniejsze – życie! Mam dopiero 25 lat, a choroba każdego dnia niszczy moje płuca i inne organy wewnętrzne. Większość mojego życie to pobyty w szpitalach i dramatyczna i bolesna walka o kolejne lata wyrywane chorobie! Leki ratujące życie kosztują mnóstwo pieniędzy, dlatego proszę, pomóż mi dalej walczyć! 

Szpital to mój drugi dom – połowa miesiąca tu, połowa w domu z rodziną. Gdyby nie leki, gdybym nie walczył o każdy dzień, mój stan byłby dziś tragiczny. Nie wiem, czy jeszcze bym żył...

Choroba wyniszcza powoli cały mój organizm – płuca są coraz bardziej niewydolne, a organizm wyniszczony. Obecnie też jestem w szpitalu – sam w czterech ścianach izolatki, gdzie jedynym towarzystwem jest lekarz, pielęgniarki i stojak na kroplówki z antybiotykami podawanymi przez port naczyniowy. Ostatni rok jest bardzo trudny i ciężki, zarówno pod względem leczenia jak i dostępu do leków…

W październiku trafiłem do szpitala w ciężkim stanie, wyczerpany atakami duszności i uporczywym kaszlem. Okazało się, że przyczyną była rozedma płuc i zapadnięte płuca. CRP wynosiło ponad 100, pojawił się stan zapalny w organizmie. Byłem pod tlenem. Następnie trafiłem pod respirator, który pozwalał mi oddychać i wentylować płuca. Spirometria spadła do 30%...

Od kilku lat zmagam się też z bakteriami pseudomonas aureginosa, gronkowcem złocistym, dodatkiem są szczepy lekooporne na wszystkie antybiotyki, za wyjątkiem jednego, który jest skuteczny w leczeniu zarówno dożylnym, jak i doustnym. Niestety od marca nie jest dostępny w Polsce. Mogę go kupić w Niemczech, ale jedna kuracja co drugi miesiąc to koszt ok. 9.000 tys. zł! 

Mukowiscydoza po każdej infekcji zostawia po sobie ślady – spustoszenia, jakimi są nieodwracalne zmiany w płucach. Obecnie mam zaledwie 40% wydolności płuc, marskość wątroby, żylaki przełyku, cukrzycę, hipersplenizm, przewlekłe zapalenie zatok przynosowych. W przyszłości czeka mnie przeszczep płuc i wątroby. Jeśli doczekam...

Moja choroba nie jest widoczna na zewnątrz, dlatego bardzo często jestem oceniany jedynie po wyglądzie. Nikt nie wie jednak, jak wygląda moje życie w czterech ścianach. Zwłaszcza gdy zaczyna się kaszel, bardzo uporczywy i duszący, gdy nie mogę złapać oddechu. Czuję się wtedy tak, jakbym tonął… Pojawiają się coraz bardziej niepokojące objawy, gdzie doskonale wiemy, że czas pakować znowu walizkę, ponieważ w domu nie mam leków, które ratują mi życie. 

Świadomość nieuleczalnej, śmiertelnej, z wiekiem postępującej choroby jest przerażająca. Nie wiem, jak będzie wyglądało moje jutro czy najbliższy miesiąc. Jestem bezsilny i bezradny. Moją jedyną szansą, by doczekać przeszczepu, są drogie leki. Mimo pomocy rodziny nie jestem w stanie sam uzbierać nawet na jedno opakowanie. Dlatego z całego serca proszę o pomoc, abym mógł żyć...

Mateusz