Matka i syn walczą z tą samą chorobą – dystrofią dystalną❗️Potrzebna pomoc, by nie przerwać leczenia❗️
Cel zbiórki: Czteroletnie leczenie i rehabilitacja, dalsza diagnostyka, operacja, sprzęt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Czteroletnie leczenie i rehabilitacja, dalsza diagnostyka, operacja, sprzęt
Aktualizacje
Dziś Mateusz ma 22. urodziny! Zamknięcie zbiórki to jego największe marzenie – niewiele brakuje! Pomożesz?
Kochani,
dziś Mateusz kończy 22 lata. To dzień, w którym powinnam po prostu postawić na stole tort, zapalić świeczki i patrzeć, jak mój syn się uśmiecha. To moje największe marzenie, żeby to były urodziny takie, jak u innych młodych ludzi – piękne i beztroskie. Niestety, kolejny rok swojego życia Mateusz zaczyna z bólem, lękiem i niepewnością.
Ostatnio informowałam Was o tym, że u Mateusza znów powróciła deformacja lewej nogi i konieczne jest podcięcie blizn, a także wszczepienie implantów hialuronowych. Niestety, podczas ostatniego ostrzykiwania okazało się, że na ścięgnach Achillesa pojawiły się zgrubienia i stan zapalny. To bardzo niepokojąca wiadomość.
Mateusz ma wyznaczoną pilną konsultację u dr Paleya w marcu 2026 roku. Wtedy dowiemy się, jakie są dalsze możliwości leczenia i rehabilitacji. Do tego czasu Mateusz bardzo intensywnie ćwiczy — zarówno z rehabilitantami z Paley European Institute, jak i z naszymi lokalnymi specjalistami. Naprawdę bardzo się stara, choć bywają chwilę, kiedy mu ciężko. Syn uczęszcza też na psychoterapię, bo kumulacja bólu, komplikacji i niepewności jest dla niego ogromnym obciążeniem.
Nie ukrywam, że dla mnie również jest to bardzo trudny czas. Zanikły mi już mięśnie glistowate w dłoniach, mam coraz mniej sił. Zwykłe, najprostsze czynności zaczynają sprawiać mi trudność. Ale wiem, że muszę walczyć... Nie mam wyboru.
Po ostatniej dużej wpłacie zbiórka bardzo zwolniła. Słyszałam sugestie, że mogłabym już ją zakończyć, ale jeśli to zrobię, to zabraknie nam środków na dalsze leczenie. W niedługim czasie byłabym zmuszona do założenia kolejnej zbiórki. A ja naprawdę nie wiem, czy będę miała siłę do dalszych licytacji, prowadzenia grupy, organizowania wydarzeń charytatywnych. Z każdym tygodniem to dla mnie coraz większe wyzwanie. Jako matka wiem, że muszę dalej walczyć, dopóki mój syn nie ma zabezpieczonego leczenia.
Największym prezentem urodzinowym dla Mateusza byłoby życie bez bólu. To jeszcze młody chłopak, który marzy o pięknym życiu, chciałby realizować swoje plany, spełniać marzenia – a zamiast tego walczy o każdy dzień bez bólu i strachu. Jeśli chcecie podarować Mateuszowi urodzinowy prezent, to proszę, pomóżcie nam kontynuować leczenie. Może to być nawet najmniejsza wpłata, symboliczna złotówka, czy samo udostępnienie. Dla nas to ogromnie dużo.
Mama Mateusza
Nowe wieści, niekoniecznie dobre... POMOCY!
Niestety nie mam najlepszych wiadomości… U Mateusza zaczyna wracać deformacja lewej nogi.
U dzieci w okresie wzrostu takie nawroty zdarzają się często, jednak w przypadku zespołu Ehlersa-Danlosa ryzyko istnieje również w dorosłości przez wiotkość stawów i osłabione mięśnie. Najbardziej zaskakujące i bolesne jest to, że problem pojawił się nie w tej słabszej nodze, w której Mateusz miał dodatkowy implant i autoprzeszczep, ale w drugiej, lewej.
Aby zatrzymać ten groźny proces, Mateusz został pilnie zaopatrzony w specjalne ortezy obejmujące goleń i stopy. Zostały one wykonane na miarę i już pomagają, ale to ogromny koszt. Dzięki dofinansowaniu z NFZ udało się pokryć część wydatków, jednak do końca września musimy uregulować pozostałe zaległości.
To jednak nie koniec trudności… Blizny po wcześniejszych operacjach powodują u Mateusza silny ból i blokują ruchomość nogi. Dlatego jest przygotowywany do kolejnego zabiegu, podcięcia blizn i wszczepienia implantów hialuronowych. To nie kwestia estetyki, ale bólu, który codziennie odbiera mu komfort życia.
Mój syn nigdy się nie poddaje, ale przed nami znów bardzo trudny czas, kolejna walka o jego sprawność, samodzielność i życie bez bólu.
Dlatego z całego serca proszę Was o dalsze wsparcie. Dzięki Wam Mateusz ma szansę zatrzymać postęp choroby i żyć jak najbliżej normalności. Dziękujemy, że jesteście z nami w tej bardzo trudnej drodze...
Mama Mateusza
Operacja bioder została ODWOŁANA! Pozostała nam już tylko walka...
Nasza codzienność to nieustanna walka z podstępną i postępującą chorobą – dystrofią dystalną. To rzadka, genetyczna choroba mięśni, która atakuje dorosłych. Nie ma na nią lekarstwa, a jedynym sposobem, by spowolnić jej przebieg, jest bardzo intensywna, systematyczna, specjalistyczna i niestety bardzo kosztowna rehabilitacja oraz specjalistyczny sprzęt ortopedyczny…
Mateusz miał przejść operację bioder, ale z powodu choroby i wyników ostatnich badań została ona odwołana. Dzięki rehabilitacji choroba Otto-Chrobaka nie postępuje. Obecnie trwamy w zawieszeniu… Musimy kontrolować za pomocą rezonansu postęp uszkodzeń obrąbków stawowych czy sytuacja się nie pogarsza.
Spadła na nas również informacja, że wszystkie ośrodki, które dotychczas prowadziły badania kliniczne nad tą specyficzną dystrofią zakończyły swoje programy z powodu zbyt małej liczby chorych i przewidywanych ogromnych kosztów ewentualnej terapii genowej. Obecnie nie istnieje żadne dostępne leczenie – nawet eksperymentalne.
Została nam tylko walka... Codzienna, żmudna, ale konieczna. Rehabilitacja, masaże, wzmacnianie mięśni, walka ze spastyką, ortezy, turnusy rehabilitacyjne, ciągle konsultacje z ekspertami i to wszystko razy dwa, bo choroba dotknęła również mnie. Moje ręce i nogi tracą sprawność… Mięśnie zanikają, a choroba postępuje, atakując również mięśnie oddechowe i serce. Choć się nie poddaje, to coraz częściej zadaję sobie pytanie, czy wystarczy mi sił, by dokończyć tę walkę o mojego syna!
Z całego serca proszę – pomóżcie mi walczyć o Mateusza. Ja swoje życie już przeżyłam, teraz najważniejsze jest, by Mati miał szansę na samodzielne życie. By jego wysiłek, determinacja i wszystko to, co już udało się osiągnąć dzięki ludziom o dobrych sercach, nie poszło na marne. Nie jestem w stanie sama udźwignąć tego ciężaru. Dlatego z pokorą i nadzieją zwracam się do Was z błaganiem o wsparcie, serce i pomoc.
Dziękuję za każdą wyciągniętą dłoń!
Jola, mama Mateusza
Opis zbiórki
O zdrowie Mateusza walczymy już od tak dawna, że nie pamiętam innych czasów. Nasza codzienność to badania, wizyty u lekarzy, pobyty w szpitalach, operacje, rehabilitacje, potem znów badania, nowe diagnozy… Próba opisania w skrócie historii choroby syna jest z góry skazana na niepowodzenie, bo nasze segregatory z dokumentacją medyczną po prostu pękają w szwach! Postaram się jednak nakreślić Wam naszą drogę.
Pierwszą zbiórkę otworzyliśmy na badania genetyczne WES, żeby dowiedzieć się, dlaczego Mateusz tak cierpi – choroby posadziły mojego syna na wózku inwalidzkim, atakując jego stawy i uniemożliwiając chodzenie. Wtedy wyniki nie wykazały nic, oprócz diagnoz, o których wiedzieliśmy już wcześniej – zespół Ehlersa-Danlosa oraz zespół Marfana.
Na początku roku laboratorium, w którym robiliśmy badanie WES zaktualizowało bazę chorób i mutacji. Okazało się, że zarówno ja, jak i Mateusz chorujemy na pewien bardzo rzadki rodzaj miopatii! Ta miopatia dystalna powoduje osłabienie i zanik mięśni rąk, nóg a następnie atakuje układ oddechowy i serce. Mimo wcześniejszych objawów choroba z pełną mocą uaktywnia się w wieku dorosłym. Niestety, obecnie jeszcze nie istnieje terapia genowa! Jest kilka ośrodków, które prowadzą badania kliniczne skoncentrowane właśnie na tej konkretnej miopatii, ale są to kliniki zagraniczne... Dwie w USA i jedna w Londynie.
Obecnie jesteśmy na etapie kompletowania potrzebnych dokumentów i ustalania dodatkowych, niezbędnych badań – to wszystko potrzebne jest do kwalifikacji na konsultacje w zagranicznych ośrodkach. Chcę uchronić Mateusza przed losem, który mnie spotkał… Miopatia powoduje u mnie osłabienie mięśni w rękach i nogach, coraz trudniej mi się poruszać, tracę równowagę. Choroba wywołuje w moim organizmie spustoszenie, dlatego, choć koszty przygotowań do zagranicznej kliniki są ogromne, muszę zrobić wszystko, by Mateusz mógł uzyskać pomoc!
Syn już tak wiele wycierpiał… 8 lat był przykuty do łóżka, przeszedł trzy bardzo długie i skomplikowane operacje, dzięki którym w końcu stanął na nogi. Z powodu EDS żyje z permanentnym bólem. Od czasu ostatniej zbiórki u Mateusza zdiagnozowano również ADHD, a u mnie potwierdzono zespół Ehlersa-Danlosa.
Niestety, koszty badań i konsultacji to nie wszystko! Jednocześnie musimy uzbierać na PILNĄ operację bioder Mateusza ze względu na postępującą chorobę Otto-Chrobaka, która ogranicza ruchomość stawów. Zabieg musi być wykonany jak najszybciej, ponieważ jeśli syn zostanie unieruchomiony z powodu niesprawnych bioder, to każdy utracony mięsień, każda utracona sprawność i czynność będą już nie do odratowania.
W maju czeka nas konsultacja w Paley European Institute i tam dowiemy się o więcej o planowanym leczeniu. Wiemy jedno – po operacji będziemy musieli zostać w Warszawie na minimum 6 miesięcy rehabilitacji, a to wiąże się z kolejnymi kosztami. Całościową kwotę za operację, rehabilitację, dalsze leczenie i diagnostykę będziemy znać później, jednak już teraz wiadomo, że zabieg i późniejsza rekonwalescencja wyniosą KILKASET tysięcy złotych!
Nie mam wyjścia – muszę ponownie poprosić o pomoc dla mojego syna, a także, pierwszy raz, dla samej siebie. Będę walczyć o Mateusza jak najdłużej się da, choć obawiam się, że na skutek choroby i ograniczeń z niej wynikających będzie to trudna walka.
Kochani, Wasze wsparcie zawsze dawało nam nadzieję na przyszłość! Wierzę, że tak będzie i tym razem! O zdrowie Mateusza walczę przecież nie tylko ja, ale cała armia osób o wielkich sercach – są to ludzie bliscy, znajomi, ale i zupełnie obcy. Łączy nas wiara, że na mojego syna czeka przyszłość bez bólu! Dziękuję Wam z całego serca!
Jola, mama Mateusza
Renata Cieplucha- sweterek15 złDarowizna przekazana przez skarbonkę BeeMajaTeam POMAGA Joli i Mateuszowi
- Aleksandra Kosik15 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę BeeMajaTeam POMAGA Joli i Mateuszowi
- Aleksandra Kosik15 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę BeeMajaTeam POMAGA Joli i Mateuszowi
- Aleksandra Kosik10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę BeeMajaTeam POMAGA Joli i Mateuszowi
- Aleksandra Kosik10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę BeeMajaTeam POMAGA Joli i Mateuszowi
- Aleksandra Kosik10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę BeeMajaTeam POMAGA Joli i Mateuszowi