Pomóż zawalczyć o lepszą przyszłość dla Franka i Mateusza!

Dwóch chłopców. Dwa serca, które każdego dnia toczą walkę o godne życie. Jestem ich mamą. I zrobię wszystko, by nie pozwolić chorobie ich zatrzymać.

Mateusz jest moim biologicznym synem. Franciszek, synkiem z serca, dla którego zostałam rodziną zastępczą. Obaj są wyjątkowi, wrażliwi, cudowni. I obaj zostali niesprawiedliwie doświadczeni przez los.

Mateusz urodził się z ultrarzadką chorobą genetyczną, zespołem KAND. Gdy usłyszeliśmy diagnozę, nie było w Polsce nikogo, kto wiedziałby, czym tak naprawdę ta choroba jest. Mateusz był pierwszym dzieckiem z potwierdzonym KAND w Polsce. Dziś wiemy, że jest ich zaledwie kilkoro w całym kraju. 

To neurodegeneracyjna choroba genetyczna. Zabiera ona sprawność, odbiera niezależność, zaciera postępy. Syn nie mówi, nie chodzi samodzielnie. Porusza się przy chodziku. Choroba objawia się przykurczami dłoni i stóp. Bardzo bolą, co utrudnia rehabilitację. Wiemy, że jedyną nadzieją na poprawę jest zapewnienie specjalistycznej pomocy. A także turnusy rehabilitacyjne, zakup wózka i badania, pozwalające Mateuszowi na maleńkie, ale jakże wielkie kroki.

Równocześnie w naszym życiu pojawił się Franek, chłopiec z autyzmem. Świat Franka jest inny. Głośniejszy, trudniejszy, ale też jednocześnie piękny, jeśli tylko pozwoli się mu go zrozumieć. Franek, podobnie jak Mateusz, uczęszcza na terapie psychologiczną, logopedyczną, rehabilitacyjną oraz uczy się komunikacji alternatywnej. Ich postępy są dla mnie cudem. Każdy nowy gest, wypowiedziane słowo oraz kontakt wzrokowy to rodzicielskie zwycięstwo.

Ale niestety nie jesteśmy w stanie dłużej finansować ich leczenia sami. Pilnie potrzebujemy wózka inwalidzkiego dla Mateusza, by mógł się bezpiecznie poruszać i uczestniczyć w codziennym życiu. Potrzebujemy turnusu rehabilitacyjnego dla obu chłopców, by utrzymać postępy, by nie cofnęli się o lata pracy. I przede wszystkim – musimy dotrzeć do USA, gdzie trwają badania nad leczeniem zespołu KAND. To szansa. Jedyna, jaka jest.

Jestem mamą i choć codzienność bywa wyczerpująca, nigdy się nie poddam. Ale dziś Was potrzebuję, ponieważ to, czego potrzebujemy, znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Leczenie, sprzęt, rehabilitacja, podróże medyczne to wszystko są ogromne koszty. Pomóż mi ratować moje dzieci. 

Małgorzata