Wyładowania, które niszczą jego życie

Teraz Mateusz ma 10 lat, powinien być uśmiechniętym, pełnym życia dzieckiem, powinien się cieszyć z dzieciństwa, bezwarunkowo żyć pełnią życia tak jak jego rówieśnicy. Zamiast tego Mateusz odpiera ataki padaczki 5, a nawet 6 razy dziennie, każdy z nich to od 3 do 10 minut, kiedy jego ciało wykrzywiają spazmy cierpienia. To takie momenty, jakby ktoś zgasił światło, zatrzymał czas, a potem robił to znów i znów, aż do całkowitego wycieńczenia, kompletnej bezsilności, która spowalnia życie tak bardzo, że odzyskanie go staje się niemal niemożliwe.

Czasami można odnieść wrażenie, że Mateuszek przyszedł na świat tylko po to, by cierpieć. Tyle złego spłynęło na naszego malutkiego synka, na chłopca, który był marzeniem, którego chcieliśmy ochronić przed całym światem, którego chcieliśmy w nadludzki sposób uzdrowić, odjąć mu wszystkich cierpień. Nie umiemy tego zrobić, nie umiemy sami pomóc dziecku, które kochamy ponad życie – mówią zrozpaczeni rodzice.

Pierwszy raz bali się jeszcze w ciąży, zagrożonej ciąży, która mogła się zakończyć poronieniem. Zastrzyki podtrzymujące ciążę i godziny czekania w bezruchu, kontrolowania oddechu, przerażenia… Dotrwali, 19.02.2007 roku na świat przyszedł Mateusz. Był cudowny, nie umiałam się na niego dostatecznie napatrzeć, taka byłam szczęśliwa – wspomina mama. Kiedy powiedziano mi, że ma chorą nóżkę, byłam załamana. Noga końsko-szpotawa. Mateusz w 2 tygodniu życia miał już założony gips na całą prawą nogę. Potem była skomplikowana operacja, 16 gipsów, buty na szynach i podglądanie, czekanie na rezultat, ogromny strach o to, że Mateusz będzie do końca życia inwalidą. Udało się znów. Stopa jest mniejsza o 5 cm, ale działa, pozwala mu chodzić normalnie i mógłby żyć jak większość dzieci, gdyby… No właśnie.

Mateusz nie mówił, miał problemy z napięciem mięśniowym całego ciała, twarzy, ewidentnie coś było nie tak, a nikt nie umiał powiedzieć co, lekarze tylko kiwali głową, nie widzieli szans, nie mieli pomysłów. I wtedy nastała ta tragiczna, niezapomniana noc. Mam cały czas ją przed oczyma. Mateusz miał ok. 4-latek, nie chciał spać, a rano trzeba było jechać do przedszkola. Marudził, biegał po mieszkaniu. Około drugiej w nocy przyszedł do nas do łóżka, zaczął skakać i wygłupiać się. I nagle zamarł i zaczął przeraźliwie krzyczeć, jakby pochłaniało go piekło i rozrywało na milion części. Dostał drgawek, jego ciałko wyginało się na wszystkie strony, potem zasnął. Lekarz podejrzewał, że to atak padaczki. W kolejnych dniach pojawiły się mimowolne ruchy prawym okiem Zrobiliśmy badania EEG, Mateusz dostał lek Depakine Chrono i na rok był spokój. Cieszyliśmy się, że udało się pokonać padaczkę. Niestety, po paru tygodniach zauważyłam, że znowu przewraca oczyma. Modliłam się, aby to był mój wymysł. Jednak nie, Panie z przedszkola też to spostrzegły.

Zaczęliśmy badania od nowa, zwiększono dawkę leku. Padaczka jednak wygrała. Doszły ruchy ręką, głową, utraty równowagi. Znowu nowe leki, kolejne badania i nic. W zerówce Mateusz zachorował na ospę wietrzną i to był kolejny etap pogarszający stan naszego synka. Ataki nabrały na sile, zwiększyła się ich liczba (5-6 razy dziennie seriami po ok. 3-10 min). I tak trwa do dzisiaj. Podczas ataku Mateusz traci wzrok, ciało wygina się, następują krzyki, czasami bezdechy. Wtedy po kolejnym MRI głowy odkryto, że Mateusz ma wrodzoną wadę CUN oraz padaczkę lekooporną. Padaczka szarpie Mateuszem, kiedy chce i jak chce, w szkole, kościele, tramwaju… Szukaliśmy ratunku wszędzie, a znaleźliśmy go dopiero w Niemczech, tam gdzie lekarze od lat szukają źródeł padaczki w główkach dzieci, by podczas operacji je usunąć. To nasza ostatnia nadzieja. Jeśli uda się zebrać pieniądze, pojedziemy na te wymarzone badania, znajdziemy przeciwnika i oddamy naszemu dziecku utracone zdrowie.

Wystarczy zmiana pogody, światła, lekki katarek, niewyspanie się i ataki przybierają na sile. Każdy atak niszczy nieodwracalnie jego komórki nerwowe, Mateusz zapomina wszystko, co poznał, nawet imiona bliskich. Jest małym uśmiechniętym chłopcem, a choroba niszczy go na samym starcie. Nie można już patrzeć na to, jak on cierpi, jak każdy jego dzień przerywają niezliczone ataki, przerywają jego życie, odbierają mu całą radość, a nas przyprawiają o największy strach. Z tym strachem nie da się już dłużej żyć. Prosimy o ocalenie życia Mateuszka, naszego najukochańszego synka.