Mały wojownik z POŁOWĄ SERDUSZKA potrzebuje pomocy❗️

Aktualizacje

• 10 stycznia 2025

  Mateuszek przeszedł operację, ale niestety się nie udała! Pomocy!

  Kochani, dość długo się nie odzywaliśmy, ale działo się tak dużo, że aż ciężko było o tym pisać. Nasza droga znów się wydłuża, ale po kolei...

  Operacja, która odbyła się w lipcu, niestety nie przyniosła pozytywnego skutku, bo tętnica nie rosła. W sierpniu trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka wcześniej niż planowany pobyt.

  Mati w domu był osłabiony, nie chciał jeść, bawić się. Okazało się, że jego wątroba i serce są powiększone. Lekarze zadecydowali o wykonaniu cewnikowania diagnostycznego.

  Obejrzeli tętnicę, powiedzieli, że nieznacznie urosła, ale okazało się, że zapadł się jeden ze stentów i udało się go poprawić, poprzetykać zatkane żyły. 

  Ostatnia operacja, czyli zespolenie BT spowodowało minimalny wzrost tętnic, ale tym samym osłabiło serce. Trzeba było zmodyfikować leki...

  Na szczęście dzielny wojownik poradził sobie ze tym wszystkim i udało nam się wyjść do domku. Cieszyć się ostatnimi letnimi promykami słońca, rodzeństwem. Czas mijał na codziennych obowiązkach, wizytach u specjalistów, jeździliśmy na wczesne wspomaganie rozwoju, do neurologopedy i rehabilitację ruchową.

  Październik, czas powrotu do murów szpitala Centrum Zdrowia Dziecka i znów wielki znak zapytania, co ten pobyt nam przyniesie. Pełni nadziei, że to już będzie ten czas na drugi etap operacji, położyliśmy się na kardiologii.

  Na dzień dobry badania z krwi Matiemu wyszły nie najlepiej, znów zwiększyła się niewydolność serduszka, wątroba powiększona. Echo serca wyszło na tyle źle, że zdecydowano się na wykonanie tomografu, żeby potwierdzić słabe wyniki Matiego. Wyniki niestety potwierdziły powiększone serce i niewystarczający wzrost tętnicy w interesującym lekarzy obszarze. Zapadła decyzja o konieczności cewnikowania diagnostycznego. Lekarze musieli zobaczyć, jak to wygląda od środka.

  

  Podczas cewnikowania potwierdziła się zbyt duża sylwetka serca w stosunku do wielkości klatki piersiowej, zwiększyła się niewydolność, tętnica nie rośnie tak, jak powinna, mimo wszystko lekarze mieli już plan, założyli restryktor przepływu (korek) między prawą a lewą tętnicą płucną. W ten sposób rozdzielili napływy i zespolenie Sano zasila teraz tętnicą lewą i lewe płuco a zespolenie BT zasila tętnicą prawą i prawe płuco.

  Wcześniej nie było tego podziału i rosła tylko lewa część prawej tętnicy, a prawa strona, która nas najbardziej interesuje, nie rosła, a napływającą krew z obu zespoleń nakładała się na się na siebie i powodowała przeciążenie objętościowe serca, stąd pogłębiająca się niewydolność.

  Niestety po dwóch dniach od cewnikowania okazało się, że Mateusz miał wylew (udar krwotoczny) do lewego płatu czołowo-ciemieniowego, stało się to najprawdopodobniej podczas cewnikowania.

  Na szczęście krwiak nie powiększał się, mimo to kontakt z Mateuszem był bardzo ograniczony, miał napady padaczkowe, nie jadł samodzielnie (niestety musi być karmiony sondą), a leczenie serca znacznie się skomplikowało, przez wylew Mateusz został zdyskwalifikowany z wszelkich zabiegów na minimum 3 miesiące.

  W grudniu Mateusz systematycznie wracał do siebie. Krwiak według ostatniego TK wchłonął się, a Mateusz znów był kontaktowy i uśmiechnięty, niestety dalej ma wstręt do jedzenia i karmiony jest sondą, leczenie przeciw padaczkowe natomiast przyniosło spodziewane efekty i dzięki podawanym lekom na chwilę obecną nie było kolejnych ataków, stan ogólny Mateusza pozwolił nam na wyjście do domu na okres świąteczny, niestety z końcem stycznia wracamy znów do CZD i mamy nadzieję, że tym razem zakwalifikujemy się do Glena.

  Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i pragniemy podziekować za dotychczasowe wsparcie.

  Rodzice Mateuszka

• 4 lipca 2024

  Mateuszek przeszedł operację serduszka!

  Kochani! Mateusz jest już po kolejnej operacji serca. Zostało wykonane zespolenie serca z prawą tętnicą płucną oraz plastyka tętnicy. Operacja trwała bardzo długo – od wjazdu na blok operacyjny do wyjazdu na Oddział Intensywnej Terapii (OIT) minęło prawie 9 godzin!

  Na szczęście obyło się bez komplikacji, operacja była przeprowadzana na pracującym sercu, co pozwoliło uniknąć ECMO. Lekarze twierdzą, że operacja się udała i dzięki zespoleniu znacząco zwiększyło się napełnienie prawej tętnicy. Teraz musimy czekać, aż tętnica zacznie rosnąć, a wtedy w końcu Mateusz doczeka się operacji metodą Glena.

  

  Po kilku dniach na OIT, Mateuszka przeniesiono na kardiochirurgię. Choć już oddycha samodzielnie, nadal wymaga podawania tlenu. Lekarze są jednak optymistyczni i uważają, że jest to przejściowe – niedługo powinien oddychać bez wspomagania.

  Mamy nadzieję, że dalszy nasz pobyt w szpitalu przebiegnie bez komplikacji. Dziękujemy za Wasze wsparcie i prosimy – zostańcie z nami! Więcej informacji podamy już niedługo.

  Rodzice Mateuszka

  Czytaj dalej
• 6 czerwca 2024

  Mateuszek nie słyszy❗️Walka o nasze najukochańsze dziecko wciąż trwa❗️

  Choć nadzieja na wykonanie drugiej planowanej operacji tzw. Glena powoli znika. Po raz kolejny zostaje odłożona na późniejszy czas. Jeśli w ogóle do niej dojdzie...

  Mateusz z początkiem lutego miał wykonane diagnostyczne cewnikowanie serca, którego wynik nie wyszedł zbyt pomyślnie. Mała prawa tętnica płucna, niedrożność lewej żyły ramienno- głowowej, obu żył udowych, biodrowych oraz dolnego odcinka żyły głównej dolnej.

  Niestety, nie udało się udrożnić żyły ramienno-głowowej. Mateuszek trafił na OIT, gdzie dochodził do siebie i nabierał sił, a po paru dniach wrócił na kardiologię i po około tygodniu wróciliśmy do domu.

  

  Z początkiem marca niestety wyniki dalej były słabe i stwierdzono, że konieczne będzie kolejne cewnikowanie, tym razem bardziej skomplikowane, bo z dwoma wejściami od wątroby i łokcia Mateusza.

  Po wszystkim synek trafił na OIT, a po paru dniach znów na kardiologię. Niestety, tam dowiedzieliśmy się, że mimo tylu starań nie kwalifikujemy się do operacji Glena. Tętnice nie rosną, krew do nich nie dopływa prawidłowo i czar prysł. Lekarze nie podejmą się wykonania tego rodzaju operacji, bo moglibyśmy stracić naszą kruszynkę...

  

  W domu rehabilitujemy się, pracujemy nad sprawnością lewej rączki, niestety zauważyliśmy, że Mateusz nie reaguje na głośne dźwięki. I tu kolejna zła wiadomość spadła na nas – okazuje się, że Mateuszek nie słyszy. Wylewy w główce, które miał po pierwszej operacji, spowodowały głuchotę. Na prawym uchu 100% niesłyszalności, a na lewym 95%. 

  Na chwilę obecną synek nie może mieć wszczepionych implantów, gdyż dyskwalifikuje nas to z badania niezbędnego podczas leczenia kardiologicznego. Na razie zaproponowano nam aparaty słuchowe. Zrobimy wszystko, aby mu pomóc w tym jego "cichym świecie", rehabilitacja, jeśli trzeba implanty, ale obecnie najważniejsze jest serduszko.

  Nie poddajemy się, więc ustaliliśmy, że Mateusz będzie poddany operacji zespolenia sercowo-płucnego, które ma poprawić i ukierunkować napływ krwi do prawej tętnicy. Zostanie także zrobiona plastyka tej tętnicy. W ten sposób zyskamy dodatkowy czas na wzrost tętnicy i może w końcu uda się zakwalifikować synka do planowej drugiej operacji-Glena.

  Trzymajcie kciuki za naszego wojownika przed nim kolejna bitwa o zdrowie.

  Czytaj dalej