Mały wojownik z POŁOWĄ SERDUSZKA potrzebuje pomocy❗️

Aktualizacje

• 7 lutego 2026

  Nowe druzgocące wiadomości od rodziców Mateusza❗️Operacja Glenna nie będzie możliwa❗️Pomóż!

  Kochani,

  przychodzimy do Was z nowymi informacjami. Miniony rok był dla naszej rodziny czasem, którego nie da się porównać z niczym innym. Pełnym walki, strachu, ale też nadziei, której wciąż się trzymamy.

  Od lutego do końca maja szpital CZD w Warszawie stał się naszym drugim domem. Mateuszek przechodził liczne badania: kontrolne badania krwi, echo serca i tomografię, które miały odpowiedzieć na kluczowe pytanie: czy tętnice płucne rosną. Niestety, po raz kolejny usłyszeliśmy złe wiadomości. Tętnice nadal pozostawały zbyt wąskie, a dodatkowo wykryto skrzeplinę w lewej tętnicy płucnej. Konieczna była zmiana leczenia z tabletek na codzienne zastrzyki rozrzedzające krew. Kolejny ból i kolejne łzy naszego malucha.

  Pod koniec lutego zapadła decyzja o podaniu leku poprawiającego kurczliwość serca. Leczenie to wymagało wkłucia centralnego i pobytu na OIT. Musieliśmy rozstać się z naszym synkiem na trzy doby. Mati bardzo źle znosił ten czas. Był niespokojny, pojawiła się sinica, hipotensja i desaturacja. Do tego doszło zakażenie łożyska naczyniowego i sepsa. Zamiast poprawy, kolejne antybiotyki, pogłębiająca się niewydolność serca. Lek, który miał pomóc, nie przyniósł efektu. Przez kolejne tygodnie patrzyliśmy bezradnie, jak nasze dziecko słabnie.

  Po kolejnych konsyliach kardiolodzy i kardiochirurdzy podjęli decyzję o przeprowadzeniu następnej, bardzo poważnej operacji. Polegała ona na połączeniu prawej komory z tętnicami płucnymi graftem zastawkowym, usunięciu restryktora z prawej tętnicy płucnej oraz plastyce zastawki trójdzielnej. Nie było innego wyjścia. Ze strachem w oczach, pełni obaw o życie i możliwe powikłania neurologiczne, podpisaliśmy zgodę.

  Na początku kwietnia znów musieliśmy rozstać się z naszym okruszkiem. Kolejne wejście dziecka na blok operacyjny to dla rodzica moment, w którym świat się zatrzymuje. Tego strachu nie da się opisać słowami. Po operacji usłyszeliśmy tylko, że zrobiono wszystko, co było możliwe, a teraz trzeba czekać. Mateuszek przejechał obok nas niepodobny do siebie, zaintubowany, siny. Nie pozwolono nam nawet go przytulić. Był tylko lęk, bezsilność i cicha nadzieja, że tym razem się uda. Ta operacja miała przybliżyć Mateuszka do kolejnego etapu leczenia – operacji Glenna.

  

  Po czterech dniach Mati trafił na oddział kardiochirurgii, a następnie na OIT, ze względu na kolejny spadek saturacji i osłabienie. Dopiero po wzmocnieniu organizmu wrócił na kardiologię. Oddychał przy wsparciu tlenu, krążenie nadal wspomagały leki. Jego apetyt był bardzo zmienny, dlatego częściej karmiony był przez sondę niż buzią.

  Po ustabilizowanej sytuacji mogliśmy wreszcie zabrać naszego synka do domu, do stęsknionego rodzeństwa, do zabawek do chwilowej codzienności. Chwile spędzone w domu płynęły bardzo szybko na zajęciach rehabilitacyjnych i wizytach u specjalistów. Byliśmy także w Kajetanach, w światowym ośrodku słuchu. Mateuszek nie słyszy i nie mówi w wyniku licznych powikłań pooperacyjnych. Implanty słuchowe mogłyby pomóc mu w tym „cichym świecie”, jednak obecne problemy kardiologiczne uniemożliwiają ich wszczepienie. Mati komunikuje się z nami gestami. Często kończy się to frustracją i złością. Zdarza się, że wyrywa aparaty słuchowe lub sondę.

  Niestety, nasz pobyt „na wolności” nie trwał długo. Mateusz złapał infekcję,  przez którą trafiliśmy na oddział pediatrii i kardiologii dziecięcej w Rzeszowie z  desaturacją i wysoką gorączką. Serduszko znów się powiększyło, pojawił się stan zapalny. Włączono antybiotyki, a każda, nawet z pozoru błaha infekcja, bardzo osłabia Mateuszka.

  Pod koniec września wróciliśmy do CZD na kolejną hospitalizację i ocenę tętnic płucnych. Wykonano szereg badań, ale niestety, po raz kolejny usłyszeliśmy druzgocącą diagnozę: tętnice nie rosną. Lekarze rozłożyli ręce. Operacja Glenna nie będzie możliwa, bo tętnice są zbyt małe. To były słowa, których żaden rodzic nie chce nigdy usłyszeć. Nasz świat znów się zatrzymał.

  Ale my nie potrafimy przestać walczyć o nasze dziecko. Nie poddajemy się! Szukamy pomocy w innych ośrodkach, u innych specjalistów. Święta spędziliśmy w domu, w rodzinnej atmosferze. Ze względu na lewostronny niedowład Mateuszek ma trudności z przemieszczaniem się. Czekamy na ortezy, które pomogą mu w nauce chodzenia.

  Minął rok pełen leczenia, a my nie zbliżyliśmy się nawet o krok do zakończenia trzyetapowej korekcji serca. Przed nami kolejne kontrole, rehabilitacja i możliwe następne operacje. To walka długodystansowa – o życie, o przyszłość, o zwyczajne dzieciństwo naszego synka. Dlatego dziś ponownie prosimy Was o pomoc. Każde wsparcie to realna szansa, by dalej ratować serce Mateuszka i zapewnić mu najlepszą możliwą opiekę. Dziękujemy za każdą formę pomocy. Za przekazanie 1,5% podatku, dobre słowo, modlitwę i każde udostępnienie. Razem możemy dać Mateuszkowi kolejną szansę na lepsze jutro.

  Rodzice Mateusza

• 10 stycznia 2025

  Mateuszek przeszedł operację, ale niestety się nie udała! Pomocy!

  Kochani, dość długo się nie odzywaliśmy, ale działo się tak dużo, że aż ciężko było o tym pisać. Nasza droga znów się wydłuża, ale po kolei...

  Operacja, która odbyła się w lipcu, niestety nie przyniosła pozytywnego skutku, bo tętnica nie rosła. W sierpniu trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka wcześniej niż planowany pobyt.

  Mati w domu był osłabiony, nie chciał jeść, bawić się. Okazało się, że jego wątroba i serce są powiększone. Lekarze zadecydowali o wykonaniu cewnikowania diagnostycznego.

  Obejrzeli tętnicę, powiedzieli, że nieznacznie urosła, ale okazało się, że zapadł się jeden ze stentów i udało się go poprawić, poprzetykać zatkane żyły. 

  Ostatnia operacja, czyli zespolenie BT spowodowało minimalny wzrost tętnic, ale tym samym osłabiło serce. Trzeba było zmodyfikować leki...

  Na szczęście dzielny wojownik poradził sobie ze tym wszystkim i udało nam się wyjść do domku. Cieszyć się ostatnimi letnimi promykami słońca, rodzeństwem. Czas mijał na codziennych obowiązkach, wizytach u specjalistów, jeździliśmy na wczesne wspomaganie rozwoju, do neurologopedy i rehabilitację ruchową.

  Październik, czas powrotu do murów szpitala Centrum Zdrowia Dziecka i znów wielki znak zapytania, co ten pobyt nam przyniesie. Pełni nadziei, że to już będzie ten czas na drugi etap operacji, położyliśmy się na kardiologii.

  Na dzień dobry badania z krwi Matiemu wyszły nie najlepiej, znów zwiększyła się niewydolność serduszka, wątroba powiększona. Echo serca wyszło na tyle źle, że zdecydowano się na wykonanie tomografu, żeby potwierdzić słabe wyniki Matiego. Wyniki niestety potwierdziły powiększone serce i niewystarczający wzrost tętnicy w interesującym lekarzy obszarze. Zapadła decyzja o konieczności cewnikowania diagnostycznego. Lekarze musieli zobaczyć, jak to wygląda od środka.

  

  Podczas cewnikowania potwierdziła się zbyt duża sylwetka serca w stosunku do wielkości klatki piersiowej, zwiększyła się niewydolność, tętnica nie rośnie tak, jak powinna, mimo wszystko lekarze mieli już plan, założyli restryktor przepływu (korek) między prawą a lewą tętnicą płucną. W ten sposób rozdzielili napływy i zespolenie Sano zasila teraz tętnicą lewą i lewe płuco a zespolenie BT zasila tętnicą prawą i prawe płuco.

  Wcześniej nie było tego podziału i rosła tylko lewa część prawej tętnicy, a prawa strona, która nas najbardziej interesuje, nie rosła, a napływającą krew z obu zespoleń nakładała się na się na siebie i powodowała przeciążenie objętościowe serca, stąd pogłębiająca się niewydolność.

  Niestety po dwóch dniach od cewnikowania okazało się, że Mateusz miał wylew (udar krwotoczny) do lewego płatu czołowo-ciemieniowego, stało się to najprawdopodobniej podczas cewnikowania.

  Na szczęście krwiak nie powiększał się, mimo to kontakt z Mateuszem był bardzo ograniczony, miał napady padaczkowe, nie jadł samodzielnie (niestety musi być karmiony sondą), a leczenie serca znacznie się skomplikowało, przez wylew Mateusz został zdyskwalifikowany z wszelkich zabiegów na minimum 3 miesiące.

  W grudniu Mateusz systematycznie wracał do siebie. Krwiak według ostatniego TK wchłonął się, a Mateusz znów był kontaktowy i uśmiechnięty, niestety dalej ma wstręt do jedzenia i karmiony jest sondą, leczenie przeciw padaczkowe natomiast przyniosło spodziewane efekty i dzięki podawanym lekom na chwilę obecną nie było kolejnych ataków, stan ogólny Mateusza pozwolił nam na wyjście do domu na okres świąteczny, niestety z końcem stycznia wracamy znów do CZD i mamy nadzieję, że tym razem zakwalifikujemy się do Glena.

  Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i pragniemy podziekować za dotychczasowe wsparcie.

  Rodzice Mateuszka

  Czytaj dalej
• 4 lipca 2024

  Mateuszek przeszedł operację serduszka!

  Kochani! Mateusz jest już po kolejnej operacji serca. Zostało wykonane zespolenie serca z prawą tętnicą płucną oraz plastyka tętnicy. Operacja trwała bardzo długo – od wjazdu na blok operacyjny do wyjazdu na Oddział Intensywnej Terapii (OIT) minęło prawie 9 godzin!

  Na szczęście obyło się bez komplikacji, operacja była przeprowadzana na pracującym sercu, co pozwoliło uniknąć ECMO. Lekarze twierdzą, że operacja się udała i dzięki zespoleniu znacząco zwiększyło się napełnienie prawej tętnicy. Teraz musimy czekać, aż tętnica zacznie rosnąć, a wtedy w końcu Mateusz doczeka się operacji metodą Glena.

  

  Po kilku dniach na OIT, Mateuszka przeniesiono na kardiochirurgię. Choć już oddycha samodzielnie, nadal wymaga podawania tlenu. Lekarze są jednak optymistyczni i uważają, że jest to przejściowe – niedługo powinien oddychać bez wspomagania.

  Mamy nadzieję, że dalszy nasz pobyt w szpitalu przebiegnie bez komplikacji. Dziękujemy za Wasze wsparcie i prosimy – zostańcie z nami! Więcej informacji podamy już niedługo.

  Rodzice Mateuszka

  Czytaj dalej