Potrzeba tak niewiele, aby polepszyć komfort życia Mateusza!

W trakcie ciąży Mateusz był bardzo grzeczny i spokojny, ruchy czułam rzadko, ale regularnie. Wszyscy twierdzili, że będzie po prostu grzecznym dzieckiem. Zaplanowane cesarskie cięcie, wszystko zapięte na ostatni guzik. Podczas porodu widziałam, że lekarzom ciężko wyjąć dziecko, a gdy się już pojawił na świecie, usłyszałam tylko cichy głosik. Czułam, że coś jest nie tak.

Pierwszą informację, jaką otrzymałam po 12 godzinach było to, że nasz syn szarzeje, a lekarze nie wiedzą dlaczego. Dopiero na drugi dzień mogłam go zobaczyć. Mateusz leżał w inkubatorze, podpięty pod elektrody, pulsoksymetr, częściowo wspomagany tlenem. W nosku znajdowała się sonda, ponieważ Mati nie miał odruchu ssania. Klatka piersiowa była wklęsła i poruszała się powoli, ale stabilnie. Lekarze stwierdzili ogólną wiotkość, długie kończyny i przykurcze. Nie tak miało być…

Nasz jedyny synek od początku swojego życia jest zmuszony przez okrutny los do nieustannej walki. Mateusz cierpi na choroby neurologiczne, a ta najbardziej okrutna, czyli miopatia miotubularna, odbiera mu każdego dnia siły. Dodatkowo syn ma zdiagnozowany autyzm, który również utrudnia mu codzienne funkcjonowanie. 

Miopatia miotubularna to rzadka choroba genetyczna, która polega na nieprawidłowym dostarczaniu białka do mięśni, przez co są one bardzo osłabione. Oddech Mateusza wspomagany jest przez respirator. Syn karmiony jest wprost do żołądka przez PEGAa. Mati jest dzieckiem leżącym, siedzi wyłącznie w podparciu w gorsecie w wózku.

Jego osłabione przez schorzenie mięśnie nie mają siły utrzymywać kręgosłupa, przez co przy szybkim wzroście syna jego postawa bardzo się pogorszyła. Dlatego potrzebujemy specjalistycznego wózka inwalidzkiego, który będzie odpowiednio dopasowany do jego potrzeb. 

Wózek ten ma miejsce na respirator i dodatkowo jest wyposażony w specjalne poduszki wspomagające postawę oraz system Tod, czyli silniczek, dzięki któremu Mateusz będzie mógł poczuć się choć trochę samodzielny. Niestety koszt takiego wózka, nawet po otrzymaniu dofinansowania jest ogromny… Kwota to ponad 60 tysięcy złotych!

A do tego chcielibyśmy, aby syn mógł skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego, który wsparłby jego rozwój.  Nie jesteśmy w stanie poradzić sobie z tak ogromnymi wydatkami samodzielnie, dlatego z całego serca prosimy o wsparcie. Pomóżcie nam zawalczyć o lepszą codzienność naszego dziecka!

Rodzice Mateusza