Pomagamy Matiemu spełnić marzenie o bieganiu!

Operacja SDR w Stanach Zjednoczonych
Zakończenie: 24 Grudnia 2023
Opis zbiórki
Chcę przedstawić Wam Mateusza lat 12. Mateusz jest chory na dziedziczną chorobę układu nerwowego, objawiającą się spastyką nóg i ogólnym nadmiernym pobudzeniem. Mówiąc wprost, chodzi niepewnie, często się przewraca i szybko się męczy. Choroba ta jest postępująca. Nie ma na nią lekarstwa, ale można ograniczać skutki. Mateusz jest też po prostu bardzo dobry człowiekiem z nieprawdopodobną inteligencją emocjonalną, empatyczny, chociaż życie go do tej pory nie rozpieszczało. Jest przy tym prawdziwy wojownik dążący uparcie i wbrew wszystkiemu do realizacji swoich marzeń, i zdziwilibyście się, jak oczywiste dla Was jest to, co dla niego pozostaje w sferze marzeń.
Mateusz pierwsze 4 lata spędził w swojej rodzinie biologicznej, to nie był łatwy dla niego czas. W wieku 4 lat w wyniku interwencji policyjnej trafił, wraz z trójką swojego rodzeństwa do domu dziecka, takiego typowego bidula w starym stylu i chociaż ludzie tam pracujący starali się jak mogli, w ramach swoich możliwości pomóc Mateuszowi, to były one dramatycznie ograniczone. Jakby tego było mało, cała pozostała trójka rodzeństwa znalazła rodziny i została przysposobiona. Wyobrażasz sobie, jak to jest, gdy masz 6 lat a jedyne osoby, które były dla Ciebie oparciem, były Twoją rodziną, całym Twoim światem wyjeżdżają, a Ty zostajesz, bo jesteś niepełnosprawny i nikt Cię nie chce. Zostajesz zaproszony do pokoju i słyszysz, pożegnaj się z braćmi i w swojej dziecięcej głowie i sercu wiesz, że to na zawsze. Próbowałam sobie to kiedyś wyobrazić i nie dałam rady, głębia rozpaczy, poczucia niesprawiedliwości, tęsknoty byłaby dla mnie nie do wytrzymania. Jestem dorosłą kobietą, a Mateusz miał wtedy tylko 6 lat.
W domu dziecka rehabilitacja był skromna, więc nie trwało długo, jak Mati musiał zacząć przemieszczać się na wózku. Trafił do szkoły specjalnej z internatem, chociaż wcale nie musiał, ale tak zdecydowano. Zapewne wszystkim było łatwiej, tylko Matiego w tej decyzji nie było wcale. Opiekunka potem powiedziała nam, że już rozglądali się za odpowiednim DPS-em.
I tak w wieku 8 lat Mateusz, zbiegiem nieprawdopodobnego zrządzenia losu, tak, tak anioły są wśród nas, trafił do naszej rodziny. To wszystko było magiczne i niesamowite, tym bardziej że my nie planowaliśmy żadnej adopcji.
Gdy trafił do nas, pierwsze co zrobiliśmy, to rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację, potem wyrzuciliśmy wózek w najdalszy kąt piwnicy, by wreszcie zebrać kwotę na operacje Mateusza w USA, którą sfinansowaliśmy sami. To wszystko pozwoliło Mateuszowi przybliżyć się do normalności. Zaczął jeździć na rowerze, najpierw z kółkami bocznymi, a potem na zwykłym, nauczył się pływać i jeździć na snowboardzie, wspinał się na ściankach wspinaczkowych. Tak, jak Wam powiedziałam, siła walki była i jest w nim ogromna. On nie marnuje danej mu szansy! Wielokrotnie słyszałam od trenerów i instruktorów, że zdrowe dzieci nie walczą tak nigdy, poddają się szybko, a Mati przewraca się i wstaje, przewraca i znowu wstaje, wbrew zdrowemu rozsądkowi, wbrew prawom fizyki, napędza go ogromne parcie do marzeń, by być jak inne dzieci. Do jego stanu fizycznego zaraz wrócimy, ale jeszcze kilka słów o nauce.
Mati gdy trafił do naszej rodziny, miał orzeczenie o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim. Może ona wynikać z choroby, ale też jest wynikiem skrajnego zaniedbania w pierwszych latach jego życia. Nikt nie tłumaczył mu świata, nikt nie stymulował do nauki. Tak, więc równolegle z poprawą sfery fizycznej zaczęliśmy walkę o nadgonienie braków w wiedzy i nauce. Mati został uczniem zwykłej podstawówki z klasą integracyjną. Wykonał tytaniczną pracę i chociaż nauka nie przychodzi mu z łatwością, to dzisiaj może pochwalić się świadectwem z paskiem. Pasek nie jest celem samym w sobie, ale pokazuje drogę, jaką przeszedł.
Przez 2 lata po operacji spastyka była mniejsza, nie było idealnie, ale na tyle dobrze by wiele aktywności stało się dla Mateusza dostępnych. Jednak w ostatnim roku Mateusz bardzo urósł i efekty operacji zaczęły zanikać, przewraca się często, chodzi, trzymając się ścian. Jedynym dostępnym rozwiązaniem jest operacja SDR przeprowadzana w USA. Learze przeanalizowali już teczkę medyczną Mateusza i są bardzo pozytywnie nastawieni, jeżeli chodzi o jej wynik. Mateusz bardzo chce zagrać w kosza jak jego tata. Chce być samodzielnym pełnoprawnym członkiem tego społeczeństwa. Ta perspektywa coraz bardziej się oddala. Pomóżcie nam uratować Mateusza, spełnijmy razem jego marzenia, a na pewno dobro powróci zwielokrotnione!
Monika - mama Mateusza