Kwota za zdrowie, której sami nie zdobędziemy nigdy...
operacja SDR (selektywna rizotomia grzbietowa) w USA
Zakończenie: 31 Marca 2019
Rezultat zbiórki
Kochani,
dzięki środkom zebranym na Siepomaga i z innych źródeł wyjechaliśmy do Saint Luis 12 maja i zostaniemy tu do 8 czerwca. Oprócz operacji SDR, którą 14 maja przeprowadził dr Park, Mateuszek miał jeszcze operację ortopedyczną wydłużania ścięgien. 23 maja po operacji SDR poruszał się przy pomocy chodzika, a po operacji ortopedycznej miał założone na 10 dni gipsy, które też już zostały zdjęte. Obie operacje przebiegały w narkozie, czego się baliśmy, ale opieka tu stoi na najwyższym poziomie i Mateuszek jest w dobrych rękach.
Po operacji SDR mieliśmy 3 tygodnie rehabilitacji tu na miejscu. Widzimy już znaczną różnicę. Nogi są luźniejsze, ponieważ została zlikwidowana spastyka, nie ma napięcia mięśni. Chód jest poprawny - od piety. Przed nami jeszcze ciągła rehabilitacja 5 razy w tygodniu, aby mięśnie cały czas rozciągać i wzmacniać. Mateuszek już powoli coraz odważniej chodzi sam i mamy nadzieję, że niebawem będzie biegał i skakał, co przed operacją było prawie niemożliwe.
Dziękujemy wszystkim za wsparcie, przed nami dalsza walka o sprawność Mateuszka!
Opis zbiórki
Mateusz chciałby biegać z kolegami, ale nie może. Marzy o tym, żeby skakać, bawić się, cieszyć z dzieciństwa jak inne dzieci, ale nogi mu nie pozwalają. Muszę zrobić wszystko, żeby dobrze przeszedł przez życie, ale to się nie stanie bez bardzo kosztownej operacji w USA. Czas ucieka, a razem z nim szansa na sprawność i samodzielność...
Pierwsze miesiące Mateuszka nie zapowiadały tak wielkich problemów. Po porodzie otrzymał magiczne 10 punktów w skali Apgar i był najpiękniejszym stworzeniem na świecie. Dopiero po pół roku lekarz pediatra zauważył wzmożone napięcie mięśniowe i zalecił rehabilitację. Ćwiczyliśmy z nim niemal każdego dnia, aż do momentu, kiedy inny lekarz — neurolog powiedział, że rehabilitacja nie jest konieczna, a dziecko poradzi sobie samo…
To był błąd… Wielka pomyłka, przez którą straciliśmy cenne miesiące. Mati bardzo długo nie zaczynał chodzić, a migająca do tej pory lampka ostrzegawcza zaczęła się palić pełnym blaskiem. Znowu wizyty, konsultacje, wędrówki od drzwi do drzwi, aż wreszcie pada wyrok… Diagnoza nie pozostawia wątpliwości — Mózgowe Porażenie Dziecięce. Choroba, z której się nie wychodzi. Uciążliwości, które zostają z człowiekiem do samego końca… Można jedynie ciężką pracą zmniejszać ich skutki.
Największą trudność sprawia zbyt duże napięcie mięśniowe. To ono powoduje, że nóżki Mateuszka nie chcą go słuchać, a w nocy często bolą. Trzymam go wtedy za rączkę i chcę pomóc ze wszystkich sił. Wzięłabym ten ból na siebie, jeśli to tylko byłoby możliwe. Nie jest, ale po wielu miesiącach poszukiwań, znaleźliśmy na szczęście inne rozwiązanie. To skomplikowana operacja SDR, zmniejszająca napięcie.
Zabieg ten polega na przecięciu kilku wybranych włókien nerwów czuciowych, wychodzących z mięśni i wstępujących do rdzenia kręgowego. Ma to zmniejszyć spastyczność i dać szansę synowi na prawidłowy rozwój. Niestety w przypadku Mateuszka lekarze w Polsce nie chcą się jej podjąć, a jako jedyny swoją pomoc zaoferował dr Park z USA. A to oznacza ogromne koszty…
Kiedy chodzi o zdrowie i przyszłość dziecka, inne kwestie schodzą na dalszy plan. Człowiek odejmie sobie od ust, ograniczy niezbędne wydatki do minimum, byleby tylko uratować tę małą, ukochaną istotę. Teraz jednak cena za operację przekracza możliwości finansowe naszej rodziny. Dlatego prosimy o pomoc…
Nie mamy wiele czasu. Operację wyznaczono na połowę maja, ale zapłacić musimy 45 dni wcześniej… Boję się, że nie zdążymy. A Mateusz pyta: mamo, kiedy będę mógł biegać i nie będę musiał nosić tych ortez? Kiedy przestaną mnie boleć nóżki? Synku drogi… Pomoc jest już blisko, ci wszyscy dobrzy ludzie chcą, żebyś był zdrowy. Bądź dzielny. Musi się udać!
Marta — mama