Bez pilnej operacji Mateuszek nie przeżyje... Ratujemy małe serce!
Ratująca życie operacja serca w Boston Children's Hospital
Zakończenie: 7 Lutego 2019
Rezultat zbiórki
Mateuszek jest już po udanej operacji serca!
Wiadomość od szczęśliwej mamy chłopca:
Trochę ochłonęliśmy, chociaż to, co nas spotyka jest niewiarygodne! Kochani, Mateuszek w poniedziałek (4 marca 2019) przeszedł operację na otwartym serduszku. Serce zostało zatrzymane, a jego pracę przejęła maszyna nazywana płuco-sercem.
Jak wiecie, operacja się udała! VSD okazało się dużo większe, ukryte między tkankami. Doktor podczas tej jednej operacji (!) załatał ubytek, wykonał plastykę zastawki mitralnej i usunął tkankę włóknistą. Po kilku godzinach od operacji Mateuszek został rozintubowany. Tamta noc była dla naszego synka bardzo ciężka. Poranek przyniósł na tyle dużą poprawę, że decyzją lekarzy zostaliśmy przeniesieni na oddział kardiologii (po jednej nocy na intensywnej terapii!).
Drugiego dnia po operacji, czyli w środę, z ciała naszego maluszka zaczęły znikać wenflony, a z nimi kolejne pompy dostarczające leki. Po południu wyjęte zostały również dwa dreny z brzuszka Matiego. Jako ostatnia zniknęła linia centralna założona w szyi... W czwartek skupiliśmy się na karmieniu. Niestety Mateuszek wymiotował pomimo tego, że jadł dużo mniej niż przed operacją.
Już w piątek zostaliśmy wypisani do hotelu dla rodzin dzieci leczonych w Boston's Children Hospital! Lekarze nie spodziewali się, że Mati w takim tempie będzie dochodził do siebie. Wszystkie parametry są naprawdę dobre, a blisko roczna walka Mateuszka ma szansę zakończyć się na tej operacji!
My jesteśmy przeszczęśliwi. Nie umiem nawet znaleźć odpowiednich słów, którymi mogłabym to wyrazić... Lekarze są dobrej myśli. Na ocenę efektów operacji będziemy musieli poczekać przynajmniej pół roku. Trzeba regularnie sprawdzać, czy poprawiona zastawka mitralna będzie dobrze funkcjonowała i czy zastawka aortalna poradzi sobie z większymi przepływami. Po tym, jak w polskim szpitalu kazano nam się z Mateuszkiem pożegnać, to, co się zadziała w USA jest niewiarygodne!
Każdy z Was jest częścią tego, co się wydarzyło w życiu Matiego. Wszystkim Wam zawdzięczamy to, że dzisiaj będzie usypiał u mojego boku. Będę trzymała jego cieplutką rączkę i patrzyła, jak oddycha o wiele spokojniej i wolniej niż niedawno.
Kochani! Dziękuję za życie mojego synka!
Mama
❤❤❤❤
Opis zbiórki
Gdy patrzymy na ten uśmiech, nie wyobrażamy sobie, że mógłby zgasnąć na zawsze… A przecież już raz lekarze kazali nam się żegnać z synkiem… To były najgorsze chwile naszego życia, gdy trzymaliśmy maleńką rączkę i słuchaliśmy bicia serca zastanawiając się, czy tym razem uderza po raz ostatni… Mateuszek jednak nadal jest z nami, żyje i to jest najważniejsze! Jednak jeśli pilnie nie przejdzie skomplikowanej operacji serca w Bostonie, nie będzie już ratunku. Prosimy, pomóż nam uwierzyć w cud, pomóż ocalić życie naszego synka!
Skomplikowana wada serca, której nikt się nie spodziewał, była jak wyrok. O tym, że Mati urodzi się bardzo chory, wiedzieliśmy jeszcze przed porodem. Rozpoczął się dramatyczny wyścig z czasem. Musieliśmy uzbierać pieniądze, by synek przyszedł na świat w Munster i tam przeszedł pierwszą operację, która uratuje jego życie. Dzięki Wam to się udało! Wiedzieliśmy, że to dopiero początek naszej drogi i walki o zdrowie synka, ale takiego obrotu spraw nikt się nie spodziewał…
Pierwsze trzy miesiące życia synka to był prawdziwy horror. Gdy był jeszcze pod moim sercem, lekarze sądzili, że ma serduszko jednokomorowe. Po jego narodzinach wszyscy byli zdumieni - druga komora, chociaż maleńka, jednak była! Lekarze robili co w ich mocy, by utrzymać maluszka w stabilnym stanie. Gdy po prawie trzech miesiącach w końcu mogliśmy wrócić do domu, do Polski, nie wiedzieliśmy jeszcze się, że za chwile nasze szczęście runie jak domek z kart...
Mateuszek był w domu tylko 4 dni. Potem jego stan dramatycznie się pogorszył. Trafiliśmy do szpitala we Wrocławiu, na intensywną terapię. Z godziny na godzinę musieliśmy patrzeć, jak nasze dziecko słabnie, a lekarze bezradnie załamują ręce. Nie ma większego koszmaru dla rodzica… W końcu usłyszeliśmy: “Proszę pożegnać się z synkiem, jego serce nie da rady. Przeżyje maksymalnie 2-3 dni.”
Mogliśmy się tylko modlić, by przeżył jeszcze kolejną godzinę, żebyśmy mieli choć jeszcze jeden dzień…
Gdy wydawało się, że nie ma już nadziei, niespodziewanie Mateuszek zadziwił wszystkich! Uciekł śmierci, jego serduszko tak bardzo chciało bić, mimo wszystkich przeciwności... Wróciliśmy do domu, a po miesiącu byliśmy znowu w Munster na kolejnym cewnikowaniu serca.
Do dzisiaj nasze Maleństwo przeszło jedną operację, dwa cewnikowania, cztery pobyty na intensywnej terapii i wiele godzin walki o kruche życie... Zarówno w Niemczech, jak i w Polsce często padały różne diagnozy: “Wszystko będzie dobrze”; “Konieczny będzie przeszczep serca”; “Nie ma opcji na przeszczep”; “Mateuszowi zostało kilka dni życia, nic nie da się zrobić”. Gdy znajomi i rodzina pytali nas, jak z Mateuszem, nie umieliśmy odpowiedzieć… Zamiast tego przełykaliśmy tylko łzy bezsilności...
Dzisiaj Mati ma już 9 miesięcy, a przez ten czas jego serduszko bardzo się rozwinęło. Niestety, nadciśnienia płucne zostały… Jeśli synek nie przejdzie pilnej operacji, w sercu zajdą nieodwracalne zmiany i nie będzie już ratunku. Wtedy Mateuszek umrze...
Nasz synek ma nadal dwie komoryserca i istnieje szansa na ich ocalenie. To dla nas prawdziwy cud! Niestety, ma też dziurkę między komorami oraz wadliwą zastawkę mitralną. Chociaż zarówno prof. Malec, jak i kardiochirurdzy w Polsce mogliby je naprawić, ogromne nadciśnienie płucne właściwie dyskwalifikuje synka… Jest coś jeszcze - tkanka włóknista, która prawdopodobnie nie pozwala kurczyć się należycie lewej komorze. To natomiast skutkuje powiększeniem prawej komory serca oraz nadciśnieniem… Tak brzmi najbardziej aktualna diagnoza.
Mateusz przyjmuje leki wspomagające pracę i odciążające serduszko. Operacja wycięcia z lewej komory tkanek włóknistych jest bardzo skomplikowana i jest tylko jeden lekarz na świecie, który może ją wykonać i ma w tym doświadczenie - doktor Pedro del Nido ze szpitala w Bostonie. Konsultowaliśmy przypadek synka ze wszystkimi najlepszymi specjalistami na świecie i wszyscy jednogłośnie zasugerowali, że to właśnie w Bostonie Mateuszek może dostać szansę na życie!
Przed naszym synkiem i przed nami ogromne wyzwania. Doktor del Nido zgodził się operować, mamy kwalifikację! Już 22 lutego tego roku musimy stawić się w Bostonie. Kilka dni później Mateuszek trafi na stół operacyjny, gdzie stoczy kolejny pojedynek o swoje życie. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, po operacji tkanek włóknistych z serca Mateuszek będzie zupełnie zdrowy! Niestety, by zapłacić za operację, brakuje nam ok. 600 tysięcy złotych...
Proszenie o wsparcie nie jest łatwe, uczy pokory i wiary w drugiego człowieka. My prosimy z całego serca, bo nic innego nam nie zostało. Tylko Ty, który to czytasz, jesteś naszą jedyną nadzieją, że Mateuszek nie umrze. My mocno wierzymy, że nasze dziecko wyzdrowieje. Prosimy, uwierz w Mateuszka, nie pozwól jego sercu przestać bić...
Mama i Tata Maleństwa
******
Czytaj także:
Onet.pl