Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pomocy❗️Umierają mięśnie Matildy – pomóż nam, nim będzie za późno...

Matilda Salejko

Pomocy❗️Umierają mięśnie Matildy – pomóż nam, nim będzie za późno...

727 925,00 zł ( 8,68% )
Brakuje: 7 655 054,00 zł
Wsparło 14436 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0106120
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0106120 Matilda
Cel zbiórki:

Badania przedkliniczne nad wprowadzeniem terapii genowej, rehabilitacja i sprzęt

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Matilda Salejko, 8 lat
Silno, kujawsko-pomorskie
Choroba Charcota-Mariego-Tootha
Rozpoczęcie: 20 Stycznia 2021
Zakończenie: 22 Października 2021

Aktualizacje

❗️Pogarsza się stan Matildy – pomocy!

Niestety nie mam dobrych informacji! Matilda ostatnio złamała mostek, przez co ból był nie do wytrzymania.

Nie wiadomo, co było dokładną przyczyną złamania. Być może jest to spowodowane problemami z oddychaniem, które Matilda zaczyna coraz mocniej odczuwać. Choroba postępuje, zabiera coraz więcej. Mięśnie Matildy są coraz słabsze... Pojawiły się duszności, co jest bardzo niepokojącym objawem przy tej chorobie! 

Matilda Salejko

Matilda coraz częściej się budzi, bolą ja nóżki. To znak postępujących przykurczy, które im są większe, tym bardziej utrudniają chodzenie.

Zbiórka w ostatnim czasie bardzo spowolniła... Boimy się, że nie zdążymy zebrać pieniędzy zanim choroba całkowicie zniszczy mięśnie i odbierze Matildzie sprawność. 

Nie wyobrażamy sobie tego scenariusza. Matilda ma dopiero 8 lat i przed sobą całe życie! Prosimy o pomoc, abyśmy mogli ratować nasze dziecko!

Rodzice Matildy

Opis zbiórki

“Mamo, a co będzie, kiedy znikną mi już wszystkie mięśnie? Czy ja wtedy też zniknę?” – pęka mi serce, kiedy Matilda zadaje mi takie pytania. Wiem, że choroba będzie sprawiała jej coraz większe problemy z poruszaniem się. W kolejnym kroku zaatakuje płuca, struny głosowe i inne narządy wewnętrzne. Będzie zabierała nam dziecko kawałek po kawałku!

Aby terapia genowa walce z chorobą mogła zostać wdrożone, potrzeba badań przedklinicznych, które wymagają dużych pieniędzy! Jest nam bardzo ciężko, ale wiemy, że nie mamy innego wyjścia. Opowiadamy więc naszą historię i prosimy - pomóż nam!

Matilda jest jedna na milion – dla nas jednak to nie komplement, a przekleństwo. Tylko jedno dziecko na milion rodzi się z uszkodzonym genem GDAP1 – genem odpowiedzialnym za zakończenia nerwów. Mutacja w genie sprawia, że Matilda cierpi na bardzo rzadką genetyczną Chorobę Charcota-Mariego-Tootha typu 4… To schorzenie z tego samego kręgu, co SMA. Bardzo brutalne w skutkach… Wiemy, co czeka Matildę w przyszłości, jeżeli nie dojdzie do leczenia, i gdybyśmy tylko mogli, wzięlibyśmy to cierpienie na siebie. Jedyne, co możemy jednak zrobić, to desperacko szukać ratunku dla naszej córeczki! 

Matilda Salejko

Jak to wszystko się zaczęło? Któregoś dnia usłyszałam od Matildy: “Mamusiu, nie mogę założyć buta, palec mi się podwija!”. W pierwszej chwili pomyślałam, że może Matilda się wygłupia, ale od razu podeszłam do niej, żeby to sprawdzić. Zapytałam, czy może ruszyć palcami w górę i w dół. Nie mogła – widziałam, że próbuje, ale bez skutku. Od razu chwyciłam za telefon i zadzwoniłam do lekarza. Ten skierował nas na badania i tak rozpoczęła się nasza wędrówka po gabinetach. Jeździliśmy po całej Polsce, a kolejni lekarze, do których trafialiśmy rozkładali ręce. W końcu zdecydowaliśmy się na bardzo dokładne badania genetyczne i tak, po roku poszukiwań, poznaliśmy odpowiedź. Choroba Charcota-Mariego-Tootha… Niestety Matilda cierpi na jedną z najcięższych postaci!

Obecnie choroba zaatakowała już rączki i nóżki – Matilda jest coraz mniej sprawna. Ma problemy z utrzymaniem równowagi, przez co często upada. Niedawno przewróciła się i złamała sobie rękę, kilka tygodni wcześniej w ten sam sposób straciła ząb. Prognozy są takie, że w ciągu kilku najbliższych lat Matildę czeka wózek inwalidzki. Następnie choroba zaatakuje płuca – będzie próbowała zabrać oddech. Teraz nasza córeczka jest bardzo żywą i aktywną dziewczynką – uwielbia ruch, uczestniczy w sesjach zdjęciowych, tańczy śpiewa. Jeszcze jest w stanie… Jak długo będzie jej to dane? Tego nie wiemy…

Dla Matildy jest jednak szansa! Kilka lat temu w USA został powołany zespół genetyków do opracowania terapii genowej na chorobę, na którą cierpi nasza córeczka. Wyniki są bardzo obiecujące, a genetycy są w stanie zastąpić uszkodzony gen zdrowym. Jednak aby takie leczenie mogło zostać wdrożone, potrzeba długich badań przedklinicznych! By sfinalizować proces badawczy i rozpocząć badania kliniczne, potrzeba 2 milionów dolarów. 

Matilda Salejko

Długie godziny rehabilitacji, ortezy i inne sprzęty medyczne, chociaż tak bardzo potrzebne, nie uratują naszego dziecka! Przyszłość Matildy została wyceniona, a nas nie stać na jej uratowanie. Naszą jedyną nadzieją jest ten apel – to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, by pomóc nam ratować córeczkę! Prosimy, bądź z nami w tej walce...

Rodzice Matildy

Matilda Salejko

Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach na Facebooku: Matilda 1 na MILION

Zobacz materiały poświęcone historii Matildy:

TVP3 Bydgoszcz:

Matilda Salejko

🔉 Radio PiK: "Jedna na milion"

Nowości Dziennik Toruński: Mała Matilda z Silna pod Toruniem jest ciężko chora. Na jej leczenie potrzeba aż 8 milionów złotych

727 925,00 zł ( 8,68% )
Brakuje: 7 655 054,00 zł
Wsparło 14436 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0106120
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0106120 Matilda

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki