Najdroższy lek świata, albo powolna śmierć! Nasz synek ma tylko jedną szansę!

Nasz syn przyszedł na świat 9 lutego 2023 roku, a początkowo wydawało się, że jest zdrowym dzieckiem. Jednak po kilku miesiącach zaczęliśmy dostrzegać opóźnienia w jego rozwoju fizycznym w porównaniu do innych maluchów. Nie potrafił siadać ani raczkować przez dłuższy czas...

Najgorszą rzeczą dla rodziców jest dowiedzieć się, że ich dziecko jest śmiertelnie chore. Ból kiedy nie możesz uratować własnego dziecka bo koszt ratunku jest ogromny, a mianowicie 3 miliony dolarów. Wierzymy, że z pomocą dobrych, troskliwych ludzi uda nam się uratować syna. Każdy, nawet najmniejsza kwota to szansa, szansa na życie! Prosimy Was, dołączcie do zbiórki, to bardzo ważne, od tego zależy życie Mateusza. Dziękujemy za wiarę i pomoc naszemu synowi!

Lekarze uspokajali nas, tłumacząc, że każde dziecko rozwija się w swoim własnym tempie i być może to jeszcze nie jego czas, ale niedługo nadrobi te umiejętności. Pomimo ich zapewnień, nasz niepokój nie mijał, więc zdecydowaliśmy się skonsultować z neurologiem. Po zleceniu badania krwi wyniki okazały się niepokojące – niektóre wskaźniki były przekroczone wielokrotnie. To doprowadziło do podejrzenia strasznej choroby – dystrofii mięśniowej Duchenne'a.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, postępująca choroba genetyczna, która wpływa na mięśnie i powoduje ich stopniową utratę siły i funkcji. Choroba ta jest związana z mutacją w genie odpowiedzialnym za produkcję białka dystrofiny, które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni. Brak dystrofiny prowadzi do osłabienia mięśni, począwszy od mięśni nóg i miednicy, a później obejmujących także mięśnie ramion, serca i innych narządów. Dla dziecka oznacza to tyle, że rozwija się tylko do pewnego momentu, po czym następuje gwałtowny regres.

DMD jest chorobą dziedziczną, dziedziczoną w sposób recesywny sprzężony z chromosomem X, co oznacza, że dotyczy głównie chłopców. Objawy zazwyczaj pojawiają się w wieku przedszkolnym i stopniowo pogarszają się w miarę upływu czasu.

Podjęliśmy decyzję o dalszym diagnozowaniu i przeprowadziliśmy testy genetyczne, które w wieku około 1,2 roku potwierdziły, że nasz syn ma tę straszną chorobę genetyczną. Diagnostyka była dla nas trudnym okresem, pełnym strachu i łez, ale wiedzieliśmy, że tylko w ten sposób będziemy mogli znaleźć najlepsze rozwiązanie i dać naszemu dziecku szansę na normalne życie.

Rozpoczęliśmy intensywne poszukiwania możliwego leczenia. Po wielu konsultacjach z lekarzami natrafiliśmy na nowoczesną terapię genową o nazwie Elevidis, która może spowolnić postęp choroby, poprawiając jakość życia pacjentów z DMD. Terapia ta jest jeszcze stosunkowo nowa, ale daje ogromną nadzieję na zahamowanie postępu choroby i poprawę siły mięśniowej.

Skontaktowaliśmy się z kliniką w Dubaju, która oferuje tę terapię, i pojechaliśmy tam, aby przeprowadzić test na obecność przeciwciał, który miał pomóc ustalić, czy ta forma leczenia będzie odpowiednia dla naszego dziecka. Wyniki potwierdziły, że terapia genowa Elevidis może być skuteczna w przypadku naszego syna, co dało nam nową nadzieję na przyszłość.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to nie tylko choroba dziecka, ale także ogromne wyzwanie dla całej rodziny. Z każdym dniem staramy się nie tracić nadziei i robimy wszystko, aby nasz syn mógł żyć pełnią życia, mimo trudności, które stawia przed nami ta straszna choroba. Terapia genowa to nasza szansa, a wsparcie, które otrzymujemy, jest dla nas niezwykle cenne.

Zwracamy się z gorącym apelem o pomoc w zebranie ogromnej kwoty, która jest niezbędna do pokrycia kosztów terapii genowej. Cena leczenia jest bardzo wysoka, a jego skuteczność ma kluczowe znaczenie dla przyszłości naszego dziecka. Bez Waszego wsparcia nie będziemy w stanie tego zrobić. Każda wpłata, nawet najmniejsza, ma ogromne znaczenie i przybliża nas do celu – dania naszemu synowi szansy na normalne życie. Prosimy o pomoc i modlitwy w tym trudnym dla nas czasie. Dziękujemy z całego serca za każdą cegiełkę, którą dołożysz do walki o zdrowie naszego dziecka.