Zbiórka zakończona
Мatvii Daniliuk - zdjęcie główne

Śmiertelne niebezpieczeństwo kryje się w jego własnym ciele! Ratuj przed SMA!

Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki:
Мatvii Daniliuk, 4 latka
Wrocław, dolnośląskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typ I
Rozpoczęcie: 10 listopada 2021
Zakończenie: 1 lipca 2022
60 666 zł
Wsparło 3050 osób

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0158279 Мatvii

Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki:
Мatvii Daniliuk, 4 latka
Wrocław, dolnośląskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typ I
Rozpoczęcie: 10 listopada 2021
Zakończenie: 1 lipca 2022

Rezultat zbiórki

Czasem wystarczy jedno zdanie, by odmienić czyjś świat. Dla nas takim zdaniem było "Matvii został zakwalifikowany do podania terapii genowej", które usłyszeliśmy w szpitalu w Niemczech.

Od tygodni staraliśmy się o podanie leku tutaj i w końcu dostaliśmy zielone światło! W Niemczech to leczenie refundowane, za jego podanie zapłaci ubezpieczyciel. Dziś, 17 czerwca 2022 roku, nasz synek dostał najdroższy lek świata. Wciąż nie wierzymy, że się udało...

Мatvii Daniliuk

Nadal wydaje się nierealne, że wszystko może nagle tak się zmienić. Matvii nie ma pojęcia, co się wokół niego dzieje i co ta chwila oznacza dla nas wszystkich. Jak zwykle walczy codziennie. Mamy nadzieję, że wkrótce przestanie walczyć o każdy oddech, bo RAZEM wygraliśmy bitwę dla niego.

Dziękujemy za każdą wpłatę na rzecz naszego synka, każde udostępnienie, każdą dobrą myśl.

Z wdzięcznością, szczęściem, satysfakcją i nadzieją,

Rodzice

* Dobro raz wysłane w świat nigdy nie mija. Decyzją rodziny Matviia, część niewykorzystanych środków zostanie przekazana na leczenie małego Aleksieja (otwiera nową kartę), sprawiając, że ten mały chłopiec dostanie kolejną szansę na zdrowie i sprawność! 

 

Aktualizacje

  • Matvii w szpitalu❗️Pilnie potrzebna pomoc❗️

    Kochani,

    15 marca synek trafił do szpitala! Wdało się zapalenie płuc, co dla dziecka zmagającego się z SMA oznacza stan zagrożenia życia! 

    Matvii ma problemy z samodzielnym oddychaniem. Odruch kaszlu jest u niego upośledzony, co powoduje słabe oczyszczanie dróg oddechowych z wydzieliny i może prowadzić do zaburzenia rozwoju płuc i klatki piersiowej, a nawracające infekcje zaostrzają osłabienie mięśni.

    Choroby płuc mogą być jedną z przyczyn śmierci pacjentów z SMA, dlatego musimy jak najszybciej uzbierać tę kolosalną kwotę na terapię genową!

    Мatvii Daniliuk

    Dziękujemy za Wasze wsparcie, zaangażowanie i wszystkie słowa otuchy! Jesteście naszą siłą i wiarą w przyszłość!

    Prosimy, trzymajcie mocno za nas kciuki, by Matvii wyzdrowiał i zbiórka nabrała tempa.

    Rodzice
    Elena i Nikita

     

Opis zbiórki

Byliśmy gotowi zmienić cały nasz świat. Nie mogliśmy, nie możemy i nigdy nie pogodzimy się z diagnozą, która dla naszego synka oznacza śmierć...

Wyjechaliśmy z własnej ojczyzny, by walczyć o nasze dziecko. Na Ukrainie nie ma dla nas ratunku, ale czy tylko dlatego, że Matvii urodził się w tym kraju, mamy pogodzić się z tym, że powoli będzie odchodzić? Nie ma na to naszej zgody! Chcemy zapukać do każdych drzwi, za którymi może kryć się pomoc, dziś pukamy do Twojego serca i nie prosimy, a błagamy o pomoc...

Na nic, nigdy tak bardzo nie czekaliśmy, jak na narodziny naszego dziecka. To ten dzień miał stać się tym, który wspomina się jako najszczęśliwszy w życiu. Niestety, w przypadku naszego synka będziemy go wspominać również, jako ten, kiedy śmiertelna choroba już rozwijała się w ciele Matviego, ale nie dawała jeszcze o sobie znać. 

Мatvii Daniliuk

Informacja o diagnozie nie tylko przeraziła, ona zwaliła nas z nóg. Nie byliśmy w stanie uwierzyć w to, że to może być prawda. Jeszcze bardziej dobijały kolejne słowa lekarza, w których wyjaśniał, co choroba może zabrać naszemu synkowi. Rdzeniowy zanik mięśni, SMA typ I. Początkowo Matvii nie będzie w stanie ruszać rączkami i nóżkami, nie utrzyma główki. Następnie choroba zabierze mu możliwość jedzenia, a w najgorszym przypadku również oddychania. Jeśli nie rozpoczniemy leczenia naszego synka, pochłonie go SMA...

Tulimy Matviego w ramionach chcąc uchronić go przed całym złem tego świata, a wiemy, że i tak nie damy rady zatrzymać choroby. Bezsilność rozdziera nas na kawałki, chcielibyśmy krzyczeć, jednak i to nie sprawi, że nasz synek wyzdrowieje... Ratunek jest jeden - terapia genowa najdroższym lekiem świata!

Мatvii Daniliuk

Życie Matviiego zostało wycenione na ponad 9 milionów złotych! Takich pieniędzy nie jesteśmy w stanie zdobyć sami. Potrzebujemy całej armii cudownych, bezinteresowanych ludzi, którzy sprawią, że życie naszego synka zostanie ocalone!

Wierzymy w moc pomagania, w to, że każda złotówka ma znaczenie, w końcu to z małych kwot powstają wielkie sumy! Dziś marzymy tylko o jednym - o tym, by zatrzymać SMA!

Elena i Makyta, rodzice

Мatvii Daniliuk

➡️ Historia Matviego - KLIK (otwiera nową kartę)

➡️ Licytacje dla Matviia- KLIK (otwiera nową kartę)

***
Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest już zakończona. Zobacz innych Podopiecznych, którzy czekają na Twoją pomoc.

WesprzyjWesprzyj