Nikt nie zasługuje na cierpienie... Pomagamy Matyldzie!

Córeczka Matylda urodziła się z niską wagą urodzeniową przed terminem z powodu zagrożenia życia. 

Stwierdzono u niej małogłowie, krótsze rączki, nóżki, zaburzone napięcie mięśniowe górnych i dolnych partii ciała. Z przeprowadzonych badań wynikło, że córka urodziła się z delecją dłuższego ramienia chromosomu 7q36.

Agenezja ciała modzelowatego w mózgu poskutkowała zaburzeniami w komunikacji, rozwoju psychicznym. Matylda porozumiewa się pojedynczymi sylabami, choć nie potrafi wyrazić większości swoich potrzeb. Zaburzony rozwój emocjonalny spowodował, że dziecko nie przesypia dłużej niż kilka godzin w ciągu nocy. Leki i wszystkie zaproponowane przez specjalistów metody usypiania nie przynoszą efektów.

Mimo osiągnięcia 4 lat córeczka nie chodzi samodzielnie. Jest stale rehabilitowana. Uczestniczy w zajęciach fizjoterapeutycznych, logopedycznych, sensorycznych, pedagogicznych.

Regularnie spędzamy czas u kardiologa, neurochirurga, ortopedy, okulisty, laryngologa, genetyka – lekarze niestety nie potrafią stwierdzić jak (lub czy) dziecko będzie się prawidłowo rozwijać, więc zalecają kontrole każdego aspektu. Deficyt specjalistów zajmujących się strikte przypadkiem 7q36 spowodował, że rozpoczęliśmy drogie wizyty prywatne w Niemczech.

Aktualnie czekamy na rezonans kontrolny głowy, jesteśmy w trakcie realizacji zamówienia na okulary korekcyjne, buty ortopedyczne szyte na miarę z powodu nieregularnej stópki. Mama musiała zrezygnować z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem i codziennym zawożeniem dziecka na zajęcia. Ciągły wysiłek spowodował problemy z kręgosłupem i konieczność umawiania regularnych zajęć u specjalisty. 

Jeżeli środki pozwolą, chcielibyśmy, aby Matylda uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym na rok 2023. 

Przyszły rok to kolejne koszta związane z uruchomieniem programów rehabilitacyjnych w ośrodkach, prywatne wizyty u specjalistów i wyjazdy w Polsce i za granicą. Z góry dziękujemy za wszelkie, nawet najmniejsze wsparcie!

Rodzice

➡️ Poznaj bliżej Matyldę!