Matylda to cud! Z śmiertelną chorobą miała żyć 2 lata, a ma już 7❗️ Pomóż jej w walce o oddech!

Jesteśmy rodzicami trzech wspaniałych dziewczynek, w tym bliźniaczek. Jedna z nich, Matylda, cierpi na niezwykle rzadką i śmiertelną chorobę genetyczną – Zespół Millera-Dikera. W Polsce żyje zaledwie kilkoro dzieci z tą diagnozą. Kiedy lekarze powiedzieli nam, z czym mamy do czynienia, nasz świat się zawalił. Dzieci z tego typu wadą żyją zwykle maksymalnie 2 lata. A nasza córeczka wbrew wszystkiemu ma już 7 lat i ciągle walczy!

Pierwsze niepokojące sygnały choroby zaobserwowaliśmy, kiedy Matylda miała kilka miesięcy. Widzieliśmy, jak jej siostra bliźniaczka osiąga postępy, zaczyna sama chwytać zabawki, siadać, raczkować… Matylda tego nie robiła. Zespół Millera-Dikera odebrał jej szczęśliwe dzieciństwo i szansę na dobrą przyszłość. Matylda zatrzymała się w rozwoju na poziomie niemowlęcia. Wymaga ciągłej opieki, nie jest w stanie zrobić nic samodzielnie. Nie mówi, nie chodzi, nie wyraża swoich potrzeb. Jednak, kiedy widzi bliskie jej osoby, szeroko się uśmiecha. Ten jeden gest daje nam siłę, by każdego dnia walczyć o jej życie.

Ostatni rok okazał się okrutny – najgorszy do tej pory. 27 lutego 2025 roku Matylda została przyjęta na oddział pediatrii do Szpitala Powiatowego w Rawiczu z powodu gorączki. Po trzech dniach stan się pogorszył i została przetransportowana do Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu. Przeszła zabieg założenia drenu jamy opłucnej w celu odprowadzenia nagromadzonego płynu w płucach. Myśleliśmy, że niedługo po tym zabiegu Matylda wyjdzie do domu, ale niestety tak się nie stało.

Córeczka wielokrotnie przeszła zapalenie płuc i sepsę. Nie raz myśleliśmy, że ją stracimy… Ja, tata Matyldy, musiałem zrezygnować z pracy za granicą, żeby być przy córce i wspierać rodzinę. Nie jesteśmy w stanie nawet oszacować, ile czasu spędziliśmy w szpitalach, ile dramatycznych walk stoczyliśmy na oddziałach intensywnej terapii. Gdy w końcu wyniki córeczki się polepszyły i wyszła ze szpitala w kwietniu 2025 roku, mieliśmy nadzieję, że najgorsze już za nami. Jednak tuż przed Wielkanocą jej stan gwałtownie się pogorszył. Pogotowie zabrało ją do szpitala w Głogowie, a potem helikopter przetransportował ją do zielonogórskiego szpitala na OIOM.

Byliśmy świadkami momentów, w których nasze dziecko dosłownie wymykało się z tego świata. Takie sytuacje zmieniają człowieka na zawsze. Respirator podawał Matyldzie 80% tlenu. Pojawiło się również podejrzenie białaczki, zatorowość płucna, zakrzepica, napady padaczki… Matylda nie reagowała na leczenie. Lekarze mówili, że mamy się z nią pożegnać! W końcu podjęto decyzję o założeniu rurki tracheostomijnej i to uratowało jej życie. Od tamtej pory Matylda oddycha tylko dzięki tlenoterapii i jest całkowicie zależna od aparatury. My natomiast trwamy w przerażającym lęku. Od wyjścia ze szpitala 13 czerwca 2025 roku Matylda nie miała żadnej infekcji – to prawdziwy cud!

Siostry Matyldy bardzo ją kochają. Każdego dnia otaczają ją troską, bawią się z nią, opowiadają historie, pokazują świat. Kiedy wracają ze szkoły, Matylda odwraca główkę w ich stronę i uśmiecha się tak, jak potrafi. Siostry wiedzą, że Matylda nie dożyje dorosłości. Marzą tylko o tym, żeby była z nimi jak najdłużej. I my, jako rodzice, dzielimy to pragnienie razem z nimi. Nasza codzienność to prawdziwa walka. Matylda wymaga karmienia przez PEG, codziennej rehabilitacji, odsysania flegmy, 24-godzinnej opieki. Nie przeżyje bez sprzętu wspomagającego.

Każde wyjście z domu to ogromne wyzwanie. Potrzebujemy przenośnego koncentratora tlenu, który umożliwi bezpieczne dotarcie na rehabilitację, czy do lekarza. Dzięki niemu moglibyśmy wyjść z Matyldą na spacer. Niestety jego koszt jest dla nas nie do udźwignięcia. Dlatego z całego serca błagamy Was o pomoc. Nasza córeczka każdego dnia pokazuje ogromną wolę życia. Pomóżcie nam podarować jej oddech, sprawić, by jeszcze przez jakiś czas mogła uśmiechać się do nas. Z całego serca dziękujemy za każdą formę wsparcia.

Anna i Krzysztof, rodzice Matyldy