Maleńka Matylda walczy z mukowiscydozą! Ratuj!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Co nowego u Matyldy? Koniecznie przeczytaj i wesprzyj!
Kochani,
przychodzimy do Was z nową aktualizacją stanu zdrowia Matyldy. Ostatni rok był dla nas pełen wyzwań. Pobyt w szpitalu spowodowany zapaleniem płuc trwał 2 tygodnie. To były bardzo ciężkie dni.
W marcu 2025 roku dowiedzieliśmy się, że została rozszerzona refundacja dla pacjentów z mukowiscydozą mających co najmniej jedną mutację F508del. Matylda ma jedną taką mutację, a więc kwalifikuje się do jego otrzymania. Warunkiem są między innymi odpowiednie wyniki badań.
Koniec sezonu przeziębieniowego nie oznaczał końca problemów u naszej córeczki. Już w kwietniu Matylda znowu kaszlała, miała katar, straciła na wadze i nie miała apetytu. Wyniki dały nam odpowiedź, że za taki stan była odpowiedzialna bakteria – moraxella. Został wdrożony kolejny antybiotyk, który w dopiero pod koniec jego stosowania przyniósł oczekiwany rezultat. Matylda ponownie odzyskała apetyt.
Gdy na chwilę odetchnęliśmy z ulgą, 16 maja u córki pojawiły się pierwsze objawy pojawiły ospy. Zostaliśmy wypisani ze szpitala z uwagi na obecność innych osób z mukowiscydozą i ryzykiem ich zarażenia. Dzięki szybkiemu wdrożeniu odpwoiedniego leczenia, udało się zapobiec najgorszemu powikłaniu – zapaleniu płuc.
W czerwcu Matylda przeszła liczne badania, w tym tomografię komputera. Obraz USG pokazał, że Matylda ma powiększoną śledzionę, ale przyczyna nie została podana. Wynik tomografii komputerowej po roku życia Matyldy z mukowiscydozą ujawnił już kilka zmian w lewym górnym płacie płucnym.
Pod koniec listopada córeczka zaczęła znowu kaszleć. Wymazy z gardła i nosa nie potwierdziły żadnej infekcji. Dopiero rentgen płuc wskazał przyczynę kaszlu: zmiany zapalne. Badania serologiczne wykazałym że odpowiada za to mykoplazma. Został wdrożony kolejny antybiotyk... Spokój od infekcji u Matyldy trwał miesiąc. Na początku lutego pojawiła się kolejna infekcja. Na szczęście szybka reakcja zapobiegła kolejnemu zapaleniu płuc.
Na 15 czerwca 2026 roku została wyznaczona kontrola, podczas której zostaną przeprowadzone badania kwalifikujące Matyldę do otrzymania refundowanego leczenia. Do tego terminu jest jeszcze długa droga. Cały czas mierzyny się z niedowagą Matyldy, powolnym rozszerzaniem diety, powiększoną śledzioną oraz niedokrwistością.
Z całego serca dziękujemy za dotychczasowe wsparcie. Trwa rozliczanie PIT za poprzedni rok. Jeśli chcielibyście przekazać 1,5% podatku Matyldzie, będziemy ogromnie wdzięczni. Dziękujemy z całego serca!
Aleksandra i Mateusz, rodzice Matyldy
Ile to maleńkie ciało jeszcze będzie w stanie wytrzymać? RATUNKU!
9 grudnia 2024 r. Matylda miała wykonane dwa badania rentgenowskie, ponieważ brzuszek zrobił się nabrzmiały, a wlewy nie przynosiły oczekiwanego rezultatu!
Drugi wynik był na tyle niepokojący, że chirurg przeprowadził kolejną operację. W zespolonym miejscu pojawiły się zrosty, które lekarz usunął. Aby zapobiec tworzeniu się kolejnych zrostów, miejsce zespolenia zostało zabezpieczone specjalnym środkiem. Po operacji trwającej dwie godziny, córeczka trafiła ponownie na oddział intensywnej terapii i anestezjologii.
Kilka dni po operacji brzuszek znowu zrobił się twardy i wzdęty. Wykonywane wlewy ponownie nie przynosiły rezultatów. 15 grudnia otrzymaliśmy podejrzenie, że powodem takiego stanu brzuszka jest niedrożny przewód pokarmowy. Ponadto jelita za zespoleniem mają nie funkcjonować. Konieczna będzie kolejna operacja, która prawdopodobnie skończy się wyłonieniem stomii. Córeczce groziła także SEPSA.
Ze strachem o życie Matyldy wyraziliśmy zgodę na kolejną operację. Po godzinie 18:00 córeczka została zabrana na salę operacyjną. Czas oczekiwania na zakończenie zabiegu dłużył nam się okrutnie. Spodziewaliśmy się najgorszego – czyli ponownie wyłonionej stomii.
Ku naszemu zaskoczeniu operacja zakończyła się po 20:00. Córeczka miała bardzo dużo zrostów, które były powodem zmniejszonej drożności jelita. Chirurg usunął zrosty, wykonał plastykę jelit oraz założył cewnik, który ma odprowadzać gazy i część treści z przewodu pokarmowego. Jelita za zespoleniem funkcjonują prawidłowo.
Do 30. grudnia Matylda przebywała na oddziale intensywnej terapii. Brzuszek był płaski i miękki. Wlewy przynosiły oczekiwany rezultat, a zastosowany cewnik spełniał swoją funkcję. Oprócz żywienia pozajelitowego córeczka była karmiona przez sondę niewielkimi objętościami mleka modyfikowanego.
Matylda do 18. stycznia przebywała na Oddziale Chirurgii Dziecięcej. Trwało to do momentu, w którym nie było objawów bólowych. W tym czasie zjadała coraz więcej mleka. W pewnym momencie pożegnaliśmy się z wkłuciem centralnym do żywienia pozajelitowego. Matylda wyszła z oddziału z cewnikiem odbarczającym, zaleceniami dotyczącymi jedzenia, dalszym leczeniem oraz plikami recept.
Na początku lutego zdiagnozowany został wirus RSV, który leczyliśmy w domu. Aby obserwować, jak Matylda sobie radzi z wirusem, codziennie była osłuchiwana przez pediatrę. W międzyczasie zaczęliśmy przygotowywać się do kontroli.
Od 12. lutego Matylda przebywa w poradni leczenia mukowiscydozy. Pierwotnie miały być to 3 dni badań kontrolnych. Jednak pobyt się przedłuża z uwagi na zmiany zapalne w płucach, które powstały na skutek RSV. Konieczne było wdrożenie antybiotyku.
Nie wiemy, ile czasu spędzimy w poradni, czekamy na wyniki badań mikrobiologicznych ze śluzu… Przed nami jeszcze daleka droga, w której kluczowa jest Wasza pomoc!
Rodzice Matyldy
Matylda jest po przeprowadzeniu reoperacji! Pomóż w walce o zdrowie naszej córeczki!
Na 22 października mieliśmy zaplanowany pierwszy termin reoperacji, podczas której miał zostać zespolony przewód pokarmowy.
Niestety od 18 października Matylda jadła mniej, a tym samym zaczęła tracić na wadze. Bardzo się tym zaniepokoiliśmy i zdecydowaliśmy się pojechać do szpitala. Badania wykazały, że ma infekcję i trafiła na Oddział Pulmonologiczny, a następnie do Poradni Leczenia Mukowiscydozy. Tym samym termin reoperacji został odwołany.
Spędziliśmy ponad dwa tygodnie w szpitalach. Lekarze wdrożyli Matysi antybiotykoterapię, inhalacje oraz ćwiczenia rehabilitacyjne. Inhalacje i ćwiczenia są już stałym elementem naszego życia. Została także zmodyfikowana dieta, dzięki której nasza córeczka znowu zaczęła przybierać na wadze.
Pobyt w poradni zakończył się wyznaczeniem przez chirurgów drugiego terminu reoperacji na 27 listopada. Od tamtej pory drżeliśmy ze strachu, gdy Matylda kichnęła lub zakaszlała. Obawialiśmy się, że mogła złapać kolejną infekcję. Na szczęście tak się nie stało i 26 listopada wyruszyliśmy do szpitala, aby Matyldzie wykonać badania przed reoperacją.
Następnego dnia lekarze przeprowadzili reoperację. Po zabiegu Matylda trafiła na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie przebywała do 30 listopada. Córeczka dostała anemii i była konieczna transfuzja krwi. Następnie została przeniesiona na Oddział Chirurgii Dziecięcej.
Zostały podjęte próby karmienia córeczki, lecz zostały przerwane z powodu twardego brzuszka oraz wymiotów.
Aktualnie Matylda jest karmiona pozajelitowo, a także otrzymuje antybiotyk, leki przeciwbólowe oraz kroplówkę. Córeczka bardzo cierpi. Czekamy na ponowną możliwość normalnego karmienia Matyldy, nie wiemy kiedy to nastąpi.
Rodzice Matyldy
Opis zbiórki
Przez cały czas słyszeliśmy o tym, że życie jest bezcenne, więc dlaczego los wycenił życie naszego dziecka? Niedawno dowiedzieliśmy się, jak wielkie środki musimy uzbierać, by nasza córeczka żyła. Nie mamy szans, by zmierzyć się z tym samodzielnie. Teraz jak nigdy potrzebujemy pomocy osób o wspaniałych sercach.
7 lipca 2024 roku na świat przyszło nasze drugie dziecko – ukochana córeczka Matylda. Choć bardzo cieszyliśmy się z okazji jej narodzin, nasza radość została zniszczona przez strach o to, co nadejdzie.
Matylda urodziła się ze wzdętym, twardym brzuszkiem. Wymagała operacji już w drugiej dobie życia. Lekarze przeprowadzili zabieg usunięcia fragmentu jelita cienkiego oraz wyłonienia stomii. Przedstawili nam także diagnozę – niedrożność smółkowa i niepokojące podejrzenie. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasza mała dziewczynka może być chora na mukowiscydozę. Choroba ta atakuje drogi oddechowe i pokarmowe. Poprzez wydzielany gęsty lepki śluz dochodzi do upośledzenia drożności dróg oddechowych, zaburzenia pracy trzustki, wątroby czy upośledzenia pracy jelit.
Córeczka szybko traciła na wadze. Okazało się, że Matylda nie trawi pokarmu, bo ma niewydolną trzustkę. Czuwaliśmy nad nią dzień i noc. Byliśmy zrozpaczeni i zestresowani, patrząc na cierpienie naszego maleństwa. Na domiar złego, przewidywania lekarzy się potwierdziły. Walka z mukowiscydozą się rozpoczęła.
Córeczka trafiła do kolejnego szpitala, w którym lekarze wdrożyli leczenie. Codziennie Matylda przyjmuje wiele witamin, żelazo czy lek zapobiegający powstawaniu kamieni żółciowych. Do każdego pokarmu dostaje enzymy trawienne oraz sód. Leki te będzie przyjmowała do końca życia. Codziennie także będzie wykonywała inhalacje i drenaże. Nasza kruszynka jest bardzo dzielna w tym wszystkim, a my nie chcemy jej zawieść. Robimy co w naszej mocy, by opóźnić spustoszenie czynione przez mukowiscydozę.
Ostatnio dowiedzieliśmy się, że Matylda kwalifikuje się do leczenia lekiem wyciszającym objawy mukowiscydozy. Niestety, jest on refundowany dopiero od dwunastego roku życia. Bez refundacji roczny koszt leczenia Matyldy tym lekiem wynosi około milion złotych! Koszt walki o zdrowie córeczki jest ogromny… Nie poradzimy sobie bez pomocy w opłaceniu leczenia i rehabilitacji.
Kochamy Matyldę. Nie byliśmy przygotowani na to, z czym musimy się mierzyć. Nie sądziliśmy, że każdy rok życia naszej córeczki może zostać wyceniony. Serca nam pękają na myśl, że kiedyś może zabraknąć Matyldy w naszym życiu. Wiemy, że zrobimy wszystko, by ją uratować. Boimy się tylko, że zabraknie nam środków na bieżące leki, rehabilitację oraz nie uda nam się uzbierać pieniędzy na lek wyciszający chorobę. Jeśli zechcecie wyciągnąć do nas pomocną dłoń, będziemy ogromnie wdzięczni. Dziękujemy za każde wsparcie!
Aleksandra i Mateusz – Rodzice Matyldy
Wpłata anonimowaX zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Team OsakX zł
- OsakX zł
- Osak community50 zł
- OSAK dev100 zł