Mój Synek walczy każdego dnia! Mauro urodził się z niezwykle rzadką chorobą metaboliczną – syndrom CDGS Typ Ia, czyli z zespołem obniżonej glikozylacji białek – wiem, już sama nazwa budzi strach – jest to choroba genetyczna, która powoduje liczne zmiany w genach. W dodatku na chwilę obecną jest nieuleczalna.

Jako maluszek miał słabe napięcie mięśniowe oraz problemy wielonarządowe, takie jak niedoczynność tarczycy, zaburzenia pracy móżdżka, zapalenie osierdzia. Dodatkowo wdarł się do organizmu synka problem z krzepnięciem krwi, który spowodował udar połowiczny ciała… Wtedy cudem udało się cofnąć jego skutki… Lekarze od samego początku nie dawali Mauro żadnych szans na przeżycie. Nie do opisania jest strach, który czuje matka po takiej diagnozie… Mauro się nie poddał – walczył, a ja razem z nim. Jego siła życia, radość z każdego przeżytego dnia i nasza miłość dały mu siłę na walkę z chorobą, z którą niestety musi żyć, gdyż nie ma na nią jeszcze żadnego lekarstwa.

Dzisiaj Mauro ma 15 lat, jest już nastolatkiem. Jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony, nie chodzi. Brak białek pełnowartościowych w komórkach powoduje wiele zaburzeń w całym organizmie i w mięśniach, które nie są na tyle silne, aby mógł stanąć na własnych nogach. Tylko regularne ćwiczenia i rehabilitacja sprawiają, że synek robi postępy, a jego sprawność z dnia na dzień się poprawia.

Regularna współpraca z terapeutami i lekarzami oraz codzienna walka z chorobą i praca nad własną sprawnością daje Mauro szansę na przyszłość, na jego sprawność i życie.

Mój synek chce żyć, chce żyć jak każdy nastolatek – dacie mu tę szansę? Wasza nawet najmniejsza pomoc daje Mauro ogromną szansę na lepsze życie.

Karolina, mama

_____________

Mauro można wesprzeć również dzięki licytacjom.