Rodzeństwo potrzebuje pomocy❗️ Wesprzyj walkę Maxa i Mai!

Jesteśmy rodzicami dwójki ciężko chorych dzieci. Gdy tylko zdołamy pogodzić się z jedną diagnozą, natychmiast dowiadujemy się o kolejnej… Każdy cios sprawia, że coraz trudniej nam przedzierać się przez codzienność. Przestajemy sobie z nią radzić… Błagamy, wesprzyj walkę o zdrowie naszych skarbów!

Max i Maja – w tych dwóch imionach zamyka się cały nasz świat. Nasze rodzicielstwo daleko odbiega od tego, co wyobrażaliśmy sobie, zanim pojawiły się dzieci. Strach, nieustanne wizyty w szpitalu, badania, stosy dokumentacji medycznej i łzy, które ukradkiem ocieramy, wykończeni niekończącym się maratonem po zdrowie – to nasze życie.

Najpotężniejszym przeciwnikiem Mai jest padaczka objawowa. Ataki pojawiają się od wczesnego dzieciństwa praktycznie codziennie, szarpiąc jej bezbronnym ciałem i powodując stany zawieszenia. Choć towarzyszą nam już tak wiele lat, za każdym razem jesteśmy tak samo przestraszeni. Wiemy, że właśnie tracimy cząstkę naszej kochanej córeczki – każdy napad niszczy jej mózg…

Oprócz tego Maja cierpi na astmę, skazę naczyniową i rzadkie zaburzenie krzepnięcia krwi. W 2018 i 2021 roku przeszła operacje usunięcia GUZA MÓZGU… Jej niepokojące zachowanie zaprowadziło nas też do poradni psychologiczno pedagogicznej, gdzie zespół specjalistów orzekł o autyzmie dziecięcym. Czy ta lawina diagnoz przekreśla szanse na samodzielne życie naszej córki? Zasypiamy i budzimy się, zadając sobie to pytanie…

Niestety, Max nie ma więcej szczęścia, niż jego siostra… Przyszedł na świat w 35 tygodniu ciąży. Nigdy nie zapomnimy emocji, które towarzyszyły nam, gdy jechaliśmy do szpitala. Przecież cała ciąża przebiegała prawidłowo! Ten paraliżujący strach ponownie poczuliśmy w lipcu tego roku. Synek zaczął gorączkować, do temperatury szybko doszły wymioty. Myśleliśmy, że to kolejne cięższe dni związane z ząbkowaniem. Objawy jednak, zamiast mijać, nasilały się. Z przelewającym się przez ręce dzieckiem pojechaliśmy do szpitala. Byliśmy przerażeni – Max miał 40 stopni gorączki!

Po szczegółowych badaniach lekarze zdiagnozowali u synka zaburzenia krwi: leukopenię z neutropenią. Niestety, nadal nie wiadomo, co jest ich przyczyną. Wiemy natomiast, że w związku z tą diagnozą synek jest zupełnie pozbawiony odporności…

Każdego miesiąca przeznaczamy ogromne kwoty na wizyty lekarskie, badania i lekarstwa dla naszych dzieci… W związku z sytuacją Maxa musimy poszerzyć diagnostykę, chcielibyśmy zasięgnąć dodatkowej porady neurologa, immunologa oraz hepatologa w innym mieście. Maja potrzebuje opieki medycznej, a także terapeutycznej, ze względu na zdiagnozowany autyzm. Nasze wydatki stale rosną…

Nie wiemy już co robić, dlatego zdecydowaliśmy się prosić Was o pomoc. Marzymy, że pewnego dnia obudzimy się bez ciężaru, który od tylu lat zrzuca nas na kolana… Wasze wsparcie pomoże nam znów z nadzieją spoglądać w przyszłość.

Rodzice