Mia jest najprawdopodobniej JEDYNYM dzieckiem z tym zespołem genetycznym w Polsce! Pomocy!

Każdy rodzic marzy o tym, by jego dziecko urodziło się zdrowe. Tak również było w naszym przypadku. Niestety, Mia przyszła na świat z bardzo rzadkim zespołem genetycznym – Mullegamy Kleina i Martineza. 

Nasza córeczka jest najprawdopodobniej JEDYNYM dzieckiem w Polsce, u którego został potwierdzony. 

Ta rzadka choroba genetyczna objawia się najczęściej rozszczepem podniebienia, małogłowiem, niedosłuchem oraz opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. Mia zaczęła chodzić dopiero w wieku 2 lat i 3 miesięcy.

Do tej pory także nie zaczęła mówić, co sprawia, że szczególnie boimy się o jej dalsze funkcjonowanie. Według specjalistów rozwój naszej córeczki jest opóźniony co najmniej o rok. W przypadku tak małego dziecka to niezwykle dużo!

Mimo tak wielkiego ciosu, jakim była diagnoza córeczki – nie poddajemy się. Mia znajduje się pod opieką wielu specjalistów oraz uczęszcza na intensywną rehabilitację. Córeczka wymaga także cyklicznych elektrostymulacji oraz okularów korekcyjnych. Wszystko to wiąże się jednak z bardzo wysokimi kosztami.

Prosimy, wesprzyjcie nas w walce o lepsze jutro Mii. Nie pozwólmy, by jej wyjątkowość stanęła na drodze do sprawności i prawidłowego rozwoju. Wierzymy, ze wspólnymi siłami możemy osiągnąć naprawdę wiele! To właśnie teraz, gdy córeczka jest jeszcze małą dziewczynką – możemy osiągnąć najwięcej!

Rodzice Mii