Wyniszcza go jego własny organizm! Pomóż zakończyć dramat Michała!
Cel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami, leczenie, rehabilitacja, diagnostyka
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami, leczenie, rehabilitacja, diagnostyka
Aktualizacje
Nie możemy się poddać w tej walce! Tu chodzi o przyszłość Michała...
Kochani Darczyńcy! Ostatnie dni to dla nas bardzo intensywny czas przygotowań do dalszego leczenia Michała. Przed nami w kwietniu wyjazd za granicę z Michałem. Przed wyjazdem musimy wykonać wiele ważnych badań.
Udało nam się już przejść jedno z trudniejszych badań – czterogodzinne EEG głowy. To było dla nas ogromne wyzwanie. Michał musiał naturalnie zasnąć już o godzinie 19:00 i przespać całe cztery godziny badania. Na szczęście wszystko się udało. Jesteśmy również po badaniu MRI w znieczuleniu wykonanym w Szpitalu Dziecięcym w Warszawie.
Każde takie badanie to dla nas kolejny ważny krok w drodze do leczenia. Przed nami jeszcze szereg badań laboratoryjnych, które musimy wykonać w Polsce i za granicą. Równolegle trwa cały proces przygotowania Michała do dalszego podawania immunoglobulin w Gdańsku.
To bardzo wymagający czas – dużo badań, organizacji i emocji – ale robimy wszystko, aby Michał miał jak największą szansę na skuteczne leczenie. Dziękujemy, że jesteście z nami. Prosimy jednak o dalsze wsparcie!
Rodzice Michała
Terapia działa! Teraz musimy zrobić wszystko, aby móc ją kontynuować!
Drodzy przyjaciele Michałka! Piszemy do Was z ogromnym wzruszeniem i wdzięcznością. Jeszcze rok temu nasze życie wyglądało jak niekończący się koszmar. Nasz syn cierpiał – jego krzyk i płacz rozdzierał nam serca, napady agresji odbierały spokój a brak kontaktu sprawiał, że czuliśmy się jakby nasz kochany synek znikał gdzieś przed naszymi oczami…
Byliśmy obok niego, ale bezradni wobec wyniszczającej go choroby. To uczucie, którego żaden rodzic nie powinien doświadczać. Dziś jednak możemy napisać coś, co jeszcze niedawno brzmiałoby jak marzenie. Po trzecim wlewie z immunoglobulin Michałek zrobił ogromne postępy! Nie ma już napadów agresji, zaczyna patrzeć w oczy i to spojrzenie daje na więcej siły, niż potrafimy opisać.
Syn coraz lepiej rozumie mowę, którą do niego kierujemy. Jego krzyk, który tak bolał, w większości zmienił się w okrzyki radości i uśmiech! To są chwile, na które czekaliśmy całym sercem. Chwile, które pokazują, że leczenie działa, a Michałek powoli do nas wraca.
Kiedy patrzymy na uśmiech naszego synka, czujemy, że dzieje się cud! Ale wiemy też, że droga wciąż przed nami. Michał czeka jeszcze na 3 kolejne wlewy. Planujemy również podróż za granicę do jednego z najlepszych neuroimmunologów w Europie. Chcemy dać naszemu synkowi szansę na jeszcze większe postępy, na odzyskanie mowy.
Naszym największym marzeniem jest, aby pewnego dnia powiedział do nas "mamo, tato". Nie bylibyśmy tu, gdzie jesteśmy, gdyby nie Wy. To Wasze wsparcie sprawiło, że Michałek dziś nie cierpi tak, jak cierpiał rok temu. Każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo – to cegiełka, która buduje jego przyszłość. To Wy jesteście częścią jego uśmiechu. Dziękujemy Wam za to!
Dlatego też prosimy Was – zostańcie z nami dalej. Przed nami trudna droga, ale wiemy, że razem możemy zrobić dla Michałka coś niezwykłego. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami! Wasze wsparcie daje nam siłę, nadzieję i wiarę w to, że nasz synek odzyska normalne życie, na które zasługuje!
Rodzice
Nasza walka o Michałka trwa cały czas i będzie trwać jeszcze bardzo długo!
Mieliśmy dużą nadzieję, że Michał we wrześniu 2024 roku rozpocznie terapię immunoglobulinami, ale nie udało nam się do tego czasu zebrać wystarczających środków finansowych. Wówczas wyniki badań u syna były dobre. Niestety przyszła jesień a wraz z nią rozpoczął się sezon infekcyjny, który od razu pogorszył stan naszego dziecka. Ponownie nasiliły się płacze, piski, bieganie bez celu, pobudzenie psychoruchowe.
Wówczas zlecono wykonie kolejnych badań. Niestety wyniki były znacznie gorsze od poprzednich. Musieliśmy nagle zmienić całe leczenie – wprowadzić dodatkowe leki, podawane dożylnie. Po tym podawaniu leków musieliśmy zmienić leczenie. Polecono nam wykonać kolejne badania i z wynikami stawić się na wizycie w Centrum Św. Łukasza w Gdańsku w styczniu. Po analizie wyników zlecono nam leczenie przygotowujące Michałka już do podjęcia terapii immunoglobulinami.
Takie leczenie stosowane jest od wizyty lekarskiej, która miała miejsce w styczniu. Niestety proces leczenia Michałka jest długofalowy i złożony. Najważniejszą kwestią jest, aby jak najszybciej rozpocząć terapię immunoglobulinami, aby jego organizm zaczął małymi krokami sam się bronić. Nasze życie to ciągła walka, kiedy jednego problemu się pozbywamy, to narasta kolejny. A aby rozpocząć proces podawania immunoglobulin, organizm syna musi być bardzo dobrze na to przygotowany.
Po wizycie, która miała miejsce w styczniu u lekarza prowadzącego wyrażono zgodę, aby Michałek mógł w marcu 2025 roku mógł przyjąć pierwszą dawkę immunoglobulin. Jednakże okazało się, że znaleziono ubytki w zębach Michałka, co znów stanowiło przeszkodę. Musieliśmy skorzystać z pomocy Mazowieckiego Centrum Stomatologicznego w Warszawie, które stanęło na wysokości zadania i to w dniu 6.02.2025 roku Michał miał zabieg pod narkozą, podczas którego usunięto mu wszystkie ubytki w zębach!
Podchodząc do terapii muszą być usunięte wszystkie stany zapalne. Nie możemy niczego pominąć. Pragniemy pomoc naszemu synowi, którego los tak bardzo pokrzywdził! Dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy wpłacili, chociażby jedną złotówkę na leczenie naszego dziecka. Jednakże błagamy wszystkich dobrych ludzi ponownie o wsparcie!
Monika i Darek, rodzice
Opis zbiórki
Problemy ze zdrowiem naszego syna sprawiły, że długo baliśmy się myśli o posiadaniu drugiego dziecka. Niewyobrażalne cierpienie Michałka, bezsilność, chwiejna nadzieja, że w końcu odkryjemy, co mu dolega, i za każdym razem brutalne zderzenie z twardą ścianą – to fundamenty naszego rodzicielstwa. Dziś jedna, jedyna przeszkoda stoi na drodze do uratowania naszego syna – pieniądze! Z całego serca błagamy Was o pomoc!
Michał nadzwyczajnie dużo chorował. Prawie każda infekcja szybko przeradzała się w zapalenie oskrzeli lub płuc. Później przychodziła kolejna choroba. I tak bez końca… Mimo tego synek przez pierwszy rok życia rozwijał się dobrze – padły pierwsze słowa i kroki, z których tak bardzo się cieszyliśmy. B.ył kontaktowy i dużo rozumiał. W listopadzie 2012 roku drugi raz w swoim krótkim życiu musiał być hospitalizowany ze względu na poważną infekcję. Wtedy nasz świat zaczął się rozsypywać.
Synek zapominał i tracił umiejętności. Nie potrafił już wskazać paluszkiem, gdzie jest mama albo tata. Przestał naśladować dźwięki, mówić i jeść. Przeszedł ogromny regres! Stał się bardzo pobudzony i agresywny! Życie naszej rodziny zmieniło się w horror! Rozpoczęliśmy poszukiwania chytrego, podstępnego potwora, który przez wiele lat ukrywał się przed nami, przyjmując różne maski i oszukując najlepszych specjalistów! Który porwał naszego synka…
Odwiedziliśmy wiele gabinetów lekarskich. Wykonaliśmy szereg różnorakich badań, w tym kompleksowe badania genetyczne i metaboliczne. Usłyszeliśmy kilka diagnoz, a każda z nich rozrywała nasze serca na strzępy. Najpierw u Michała stwierdzono encefalopatię, a następnie autyzm atypowy. Choć za każdym razem wkładaliśmy całe swoje siły, by pomóc synowi, żadna terapia i leczenie nie przynosiły efektów… Martwiliśmy się, tym bardziej że po każdym najmniejszym przeziębieniu funkcjonowanie synka bardzo się pogarszało. Nie poddawaliśmy się jednak, aż wreszcie, po pełnym panelu badań, stanęliśmy twarzą w twarz z niezwykle brutalnym przeciwnikiem.
Dzisiaj wiemy, że Michał ma zespół PANS – autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. Naszemu dziecku wypowiedział wojnę jego własny organizm! Leczenie immunoglobulinami to ogromna i jedyna szansa, by wreszcie mógł żyć jak rówieśnicy. Niestety, w jego wypadku nie zostanie ono zrefundowane… Zdrowie naszego syna wyceniono na pół miliona złotych.
Błagamy Was o pomoc! Jesteśmy normalną rodziną, nie mamy takich pieniędzy! Przez lata szukaliśmy właściwej diagnozy. Może gdyby udało się to wcześniej, Michał mógłby dziś chodzić do szkoły z innymi zdrowymi dziećmi! Prosimy, pomóżcie nam ułożyć ten ostatni element układanki…
Monika i Darek, rodzice
Mada Woz200 zł
35 zł- Wpłata anonimowaX zł
- MARBLA50 zł
OK
- Tomek320 zł
- Marek Smolarczyk180 zł
Zdrówka!!!