Wyniszcza go jego własny organizm! Pomóż zakończyć dramat Michała!
Cel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami, leczenie, rehabilitacja, diagnostyka
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami, leczenie, rehabilitacja, diagnostyka
Aktualizacje
Choroba wciąż atakuje❗️Nie mamy czasu, musimy działać TERAZ – pomocy❗️
Kochani! Chcemy przekazać Wam najnowsze informacje o stanie zdrowia Michała i o tym, co obecnie dzieje się w naszej walce o jego leczenie. Ostatnie miesiące przyniosły kolejne konsultacje i specjalistyczne badania – zarówno w Polsce, jak i za granicą. Niestety potwierdziły się nasze największe obawy: u Michała nadal utrzymuje się przewlekły stan zapalny mózgu.
Konsultacje z neuroimmunologiem z zagranicy oraz z panią profesor neurologii w Polsce jednoznacznie potwierdziły, że aktywny stan zapalny wciąż atakuje jego układ nerwowy i nie pozwala mu normalnie funkcjonować.
Wykonaliśmy również specjalistyczne badania genetyczne za granicą. Wykluczono podłoże genetyczne odpowiedzialne za autyzm, co daje nam kolejny ważny argument, że przyczyną problemów Michała jest neuroinfekcja i autoimmunologia – a więc wciąż istnieje realna szansa na skuteczne leczenie.
Ogromną nadzieję dało nam leczenie immunoglobulinami w ubiegłym roku. Widzieliśmy wtedy poprawę, o której marzyliśmy przez lata: Michał był spokojniejszy, miał lepszy kontakt, poprawiła się koncentracja, a my usłyszeliśmy jego pierwsze świadome słowa: „mama” i „tata”.
Niestety dziś coraz wyraźniej widzimy, że choroba znów odbiera mu to, co udało się odzyskać. Wracają pobudzenie, cierpienie i bezradność, a codzienne funkcjonowanie staje się coraz trudniejsze. Przed nami kolejna bardzo ważna konsultacja zagraniczna, która pokaże, czy obrany kierunek leczenia jest właściwy. We wrześniu Michał zostanie również przyjęty na oddział neurologii jednego z największych szpitali uniwersyteckich w Polsce. Przejdzie tam kolejne badania oraz zostanie pobrany płyn rdzeniowo-mózgowy.
Czas ma ogromne znaczenie. Michał ma już 15 lat, ale jego mózg wciąż ma szansę na regenerację, a my nie możemy pozwolić sobie na bezczynność.
Dziękujemy Wam za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde dobre słowo. To dzięki Wam możemy walczyć dalej. Prosimy, zostańcie z nami i pomóżcie nam dać Michałowi szansę na lepsze życie.
Monika i Darek, rodzice
Nie możemy się poddać w tej walce! Tu chodzi o przyszłość Michała...
Kochani Darczyńcy! Ostatnie dni to dla nas bardzo intensywny czas przygotowań do dalszego leczenia Michała. Przed nami w kwietniu wyjazd za granicę z Michałem. Przed wyjazdem musimy wykonać wiele ważnych badań.
Udało nam się już przejść jedno z trudniejszych badań – czterogodzinne EEG głowy. To było dla nas ogromne wyzwanie. Michał musiał naturalnie zasnąć już o godzinie 19:00 i przespać całe cztery godziny badania. Na szczęście wszystko się udało. Jesteśmy również po badaniu MRI w znieczuleniu wykonanym w Szpitalu Dziecięcym w Warszawie.
Każde takie badanie to dla nas kolejny ważny krok w drodze do leczenia. Przed nami jeszcze szereg badań laboratoryjnych, które musimy wykonać w Polsce i za granicą. Równolegle trwa cały proces przygotowania Michała do dalszego podawania immunoglobulin w Gdańsku.
To bardzo wymagający czas – dużo badań, organizacji i emocji – ale robimy wszystko, aby Michał miał jak największą szansę na skuteczne leczenie. Dziękujemy, że jesteście z nami. Prosimy jednak o dalsze wsparcie!
Rodzice Michała
Terapia działa! Teraz musimy zrobić wszystko, aby móc ją kontynuować!
Drodzy przyjaciele Michałka! Piszemy do Was z ogromnym wzruszeniem i wdzięcznością. Jeszcze rok temu nasze życie wyglądało jak niekończący się koszmar. Nasz syn cierpiał – jego krzyk i płacz rozdzierał nam serca, napady agresji odbierały spokój a brak kontaktu sprawiał, że czuliśmy się jakby nasz kochany synek znikał gdzieś przed naszymi oczami…
Byliśmy obok niego, ale bezradni wobec wyniszczającej go choroby. To uczucie, którego żaden rodzic nie powinien doświadczać. Dziś jednak możemy napisać coś, co jeszcze niedawno brzmiałoby jak marzenie. Po trzecim wlewie z immunoglobulin Michałek zrobił ogromne postępy! Nie ma już napadów agresji, zaczyna patrzeć w oczy i to spojrzenie daje na więcej siły, niż potrafimy opisać.
Syn coraz lepiej rozumie mowę, którą do niego kierujemy. Jego krzyk, który tak bolał, w większości zmienił się w okrzyki radości i uśmiech! To są chwile, na które czekaliśmy całym sercem. Chwile, które pokazują, że leczenie działa, a Michałek powoli do nas wraca.
Kiedy patrzymy na uśmiech naszego synka, czujemy, że dzieje się cud! Ale wiemy też, że droga wciąż przed nami. Michał czeka jeszcze na 3 kolejne wlewy. Planujemy również podróż za granicę do jednego z najlepszych neuroimmunologów w Europie. Chcemy dać naszemu synkowi szansę na jeszcze większe postępy, na odzyskanie mowy.
Naszym największym marzeniem jest, aby pewnego dnia powiedział do nas "mamo, tato". Nie bylibyśmy tu, gdzie jesteśmy, gdyby nie Wy. To Wasze wsparcie sprawiło, że Michałek dziś nie cierpi tak, jak cierpiał rok temu. Każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo – to cegiełka, która buduje jego przyszłość. To Wy jesteście częścią jego uśmiechu. Dziękujemy Wam za to!
Dlatego też prosimy Was – zostańcie z nami dalej. Przed nami trudna droga, ale wiemy, że razem możemy zrobić dla Michałka coś niezwykłego. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami! Wasze wsparcie daje nam siłę, nadzieję i wiarę w to, że nasz synek odzyska normalne życie, na które zasługuje!
Rodzice
Opis zbiórki
Problemy ze zdrowiem naszego syna sprawiły, że długo baliśmy się myśli o posiadaniu drugiego dziecka. Niewyobrażalne cierpienie Michałka, bezsilność, chwiejna nadzieja, że w końcu odkryjemy, co mu dolega, i za każdym razem brutalne zderzenie z twardą ścianą – to fundamenty naszego rodzicielstwa. Dziś jedna, jedyna przeszkoda stoi na drodze do uratowania naszego syna – pieniądze! Z całego serca błagamy Was o pomoc!
Michał nadzwyczajnie dużo chorował. Prawie każda infekcja szybko przeradzała się w zapalenie oskrzeli lub płuc. Później przychodziła kolejna choroba. I tak bez końca… Mimo tego synek przez pierwszy rok życia rozwijał się dobrze – padły pierwsze słowa i kroki, z których tak bardzo się cieszyliśmy. B.ył kontaktowy i dużo rozumiał. W listopadzie 2012 roku drugi raz w swoim krótkim życiu musiał być hospitalizowany ze względu na poważną infekcję. Wtedy nasz świat zaczął się rozsypywać.
Synek zapominał i tracił umiejętności. Nie potrafił już wskazać paluszkiem, gdzie jest mama albo tata. Przestał naśladować dźwięki, mówić i jeść. Przeszedł ogromny regres! Stał się bardzo pobudzony i agresywny! Życie naszej rodziny zmieniło się w horror! Rozpoczęliśmy poszukiwania chytrego, podstępnego potwora, który przez wiele lat ukrywał się przed nami, przyjmując różne maski i oszukując najlepszych specjalistów! Który porwał naszego synka…
Odwiedziliśmy wiele gabinetów lekarskich. Wykonaliśmy szereg różnorakich badań, w tym kompleksowe badania genetyczne i metaboliczne. Usłyszeliśmy kilka diagnoz, a każda z nich rozrywała nasze serca na strzępy. Najpierw u Michała stwierdzono encefalopatię, a następnie autyzm atypowy. Choć za każdym razem wkładaliśmy całe swoje siły, by pomóc synowi, żadna terapia i leczenie nie przynosiły efektów… Martwiliśmy się, tym bardziej że po każdym najmniejszym przeziębieniu funkcjonowanie synka bardzo się pogarszało. Nie poddawaliśmy się jednak, aż wreszcie, po pełnym panelu badań, stanęliśmy twarzą w twarz z niezwykle brutalnym przeciwnikiem.
Dzisiaj wiemy, że Michał ma zespół PANS – autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. Naszemu dziecku wypowiedział wojnę jego własny organizm! Leczenie immunoglobulinami to ogromna i jedyna szansa, by wreszcie mógł żyć jak rówieśnicy. Niestety, w jego wypadku nie zostanie ono zrefundowane… Zdrowie naszego syna wyceniono na pół miliona złotych.
Błagamy Was o pomoc! Jesteśmy normalną rodziną, nie mamy takich pieniędzy! Przez lata szukaliśmy właściwej diagnozy. Może gdyby udało się to wcześniej, Michał mógłby dziś chodzić do szkoły z innymi zdrowymi dziećmi! Prosimy, pomóżcie nam ułożyć ten ostatni element układanki…
Monika i Darek, rodzice
AndrzejX zł♥️
35 zł- Ala OR60 zł
Gra
- Ala OR50 zł
Gra milionerzy
- Wpłata anonimowa10 zł
- Paweł100 zł