Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pomóż zatrzymać nieuleczalną chorobę❗️Ratujemy Michała❗️

Michał Filipczyk

Pomóż zatrzymać nieuleczalną chorobę❗️Ratujemy Michała❗️

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0212696
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Roczne nierefundowane leczenie neurofibromatozy

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Michał Filipczyk, 15 lat
Nowe Chechło, śląskie
Neurofibromatoza typu I
Rozpoczęcie: 13 Lipca 2022
Zakończenie: 18 Października 2022

Opis zbiórki

W obliczu choroby dziecka człowiek uświadamia sobie, jaki jest mały, bezradny. Jak niewiele może… 

Nasz syn cierpi na okrutną chorobę. W jego ciele tworzą się guzy. Jest ich coraz więcej, rosną w zastraszającym tempie i z każdym dniem zwiększa się ryzyko, że mogą stać się złośliwe. Dziś, po wielu latach walki, wiemy, że jedyną nadzieją jest leczenie nowym, specjalistycznym i bardzo drogim lekiem... Prosimy Was o pomoc! 

Gdy Michaś się urodził - tak duży, silny i piękny - nikt nie podejrzewał tragedii, jaka wkrótce ma się rozegrać. W czwartym miesiącu życia zauważyliśmy u synka specyficzne plamki na całym ciele. Czuliśmy, że dzieje się coś niepokojącego. Natychmiast udaliśmy się do lekarza, który skierował Michała na szczegółowe badania.

Niestety, wyniki były przerażające – neurofibromatoza, typu I

Michał Filipczyk

Szybko dowiedzieliśmy się, że to niezwykle rzadkie zaburzenie genetyczne, które zniekształca skórę oraz zwiększa ryzyko pojawienia się nowotworu. Typowymi objawami są plamy koloru kawy z mlekiem i liczne guzy. Dodatkowo pojawiają się bóle głowy, deformacje w obrębie kośćca, padaczka, zaburzenia wzroku, nadciśnienie tętnicze, zaburzenia zachowania i rozwoju...

Byliśmy zdruzgotani i długo nie mogliśmy otrząsnąć się z szoku... Jednak wiedzieliśmy, że nie możemy się poddać! 

Dziś, od momentu poznania diagnozy minęło 15 lat ciężkiej walki. Był to niesamowicie trudny czas - pełen lęku, niepewności i paraliżującej bezsilności. Bo z upływem czasu, guz rosną i ciągle przybywa nowych. Guz w okolicach oka i oczodołu poddawany był już dwukrotnej resekcji operacyjnej, jednak za każdym razem była ona jedynie częściowa, gdyż całościowe usunięcie doprowadziłoby do uszkodzenia nerwów i mięśni i skutkowałoby utratą oka.

Michał Filipczyk

Niestety, guz ciągle się rozrasta, a jego widoczna część ma już ok. 6 cm! Dodatkowo, u Michasia pojawił się również duży guz w okolicy ust, który ma rozmiar ok. 5 cm! Oba guzy, nerwiakowłókniaki splotowate, są bardzo widoczne i niestety nieoperacyjne. W dodatku oba stanowią ogromne, ryzyko szybkiego przeistoczenia się w guzy złośliwe.

Poza tym u Michała występują także liczne, mniejsze, przyrastające guzy w okolicach kręgosłupa, czaszki i wielu innych miejscach... 

Od ubiegłego roku dostępny jest w Polsce lek pozwalający na powstrzymanie choroby a w niektórych przypadkach również na redukcję rozmiaru guzów! Niestety, to jedyny dostępny lek na świecie i nie jest on refundowany!

Koszt kuracji miesięcznej wynosi 80 000 zł, a całe leczenie powinno trwać 24 miesiące. Roczny koszt to ponad milion złotych! Co ważne - rozpoczętego leczenia nie można przerwać, dlatego konieczne jest, by jak najszybciej uzbierać całą kwotę! 

Michał Filipczyk

Jesteśmy przerażeni, jednak zrobimy wszystko, by pokonać chorobę. Gdybyśmy mogli, oddalibyśmy swoje życie, aby tylko Michał  był zdrowy i nie cierpiał...

Niestety jedyne, co możemy teraz zrobić, to prosić Was o wsparcie. Koszty leczenia są ogromne i znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe.  A nasz syn nie może czekać, każdy dzień niesie za sobą wielkie niebezpieczeństwo. 

Dlatego dzisiaj, pełni nadziei błagamy Was o pomoc... 

Grzegorz i Małgorzata, rodzice

Michał Filipczyk

➡️ Licytacje dla Michała! 💪

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0212696
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki