Pomóż uwolnić Michałka od bólu!

Michał zmaga się z czterokończynowym mózgowym porażeniem dziecięcym, zespołem Westa (padaczka), problemami ze wzrokiem. Michaś wymaga stałej pielęgnacji i wsparcia w każdej codziennej czynności, nie mówi, nie chodzi, nie siedzi samodzielnie. Pomimo stałej rehabilitacji i najlepszego zaopatrzenia ortopedycznego w ostatnim czasie stan bioder Michała uległ znacznemu pogorszeniu i niezbędna jest operacja.

Michał jest skrajnym wcześniakiem urodził się w 28 tygodniu ciąży. W pierwszych tygodniach życia wystąpił u niego wylew dokomorowy krwi do mózgu. Po miesiącu usłyszeliśmy, że skutki wylewu ewoluują w złym kierunku, powstała jama w prawej półkuli mózgu, która przez pierwsze pół roku rosła razem z Michałkiem. W siódmym miesiącu jego życia dodatkowo pojawiły się napady padaczkowe, słyszeliśmy diagnozę - trudna w leczeniu lekoodporna padaczka (Zespół Westa). Michałek przez codziennie ataki cofnął się w rozwoju, napady i mocne leki sprawiły, że przestał trzymać główkę, dosłownie przelewał się nam przez ręce, krztusił podczas jedzenia, nie przybierał na wadze, a kontakt z nim był znikomy.

Od pierwszych miesięcy życia Michałek jest rehabilitowany, poza stałą dzienną terapią uczestniczy w cyklicznych turnusach rehabilitacyjnych, posiada niezbędne zaopatrzenie ortopedyczne (ortezy, wózek aktywny, pionizator, itp.). Systematycznie jest obstrzykiwany botuliną, by zapobiegać przykurczom. Od dwóch lat Michał ma zaimplantowaną pombę baklofenową, dzięki podawanemu lekowi wprost do rdzenia kręgowego spastyka jest mniejsza, od tego czasu Michał zdecydowanie lepiej śpi.

Dzięki temu, że Michał był pionizowany od pierwszego roku życia, dbaliśmy o to, by był jak najlepiej zabezpieczony w ciągu dnia, a nawet o jego prawidłową pozycję podczas snu udawało nam się uniknąć przez 11 lat problemów z biodrami i skoliozą. Niestety ostatnie RTG bioder pokazało, że mimo to doszło do podwichnięcia stawu biodrowego. Kość udowa nie jest scentrowana w panewce miednicy, co w konsekwencji doprowadza do skoliozy, problemów z narządami wewnętrznymi oraz ogromnego bólu. Na ten moment Michał już sygnalizuje, że pojawia się ból, nie chętnie stoi w pionizatorze, jego kolano rotuje coraz bardziej do środka, przez co noga wydaje się być krótsza. Nie możemy doprowadzić do tego, by ten stan się pogłębiał, konieczna jest jak najszybsza operacja.

Operacja ma powstrzymać dalszą deformację bioder i pogłębiania bólu, problemów z kręgosłupem i nóżkami. Operacja ma zapewnić stały efekt i mamy nadzieję, że nie będzie potrzeby jej powtarzania. Dziękujemy.

rodzice Jola i Rafał

Bratoterapia - pomagamy Michałkowi (otwiera nową kartę)