Michał Juszczak, 5 lat

Jako ojciec Michała, chcę podzielić się z Wami historią mojego syna, który od urodzenia zmaga się z rzadką genetyczną chorobą zwaną dystrofią mięśniową Duchenne’a. To nieuleczalna choroba stopniowo odbiera Michałowi siły w mięśniach, powodując ich zanik. Z każdym dniem widzę, jak mój syn musi stawiać czoła coraz większym wyzwaniom, walcząc z osłabieniem mięśni nóg, rąk, serca i oddechowych. Średnia długość życia chłopców z tą chorobą to zaledwie około 30 lat…

Michał wymaga stałej opieki wielu specjalistów — neurologów, kardiologów, ortopedów, a w przyszłości także endokrynologów, pulmonologów i gastrologów. Codziennie przyjmuje sterydy i leki na serce, aby jak najdłużej zachować siłę i funkcje mięśni, choć leczenie to niesie ze sobą również skutki uboczne, takie jak osteoporoza czy nadciśnienie tętnicze.

Jako rodzina, robimy wszystko, aby Michał był w jak najlepszej kondycji i mógł cieszyć się każdym dniem. Mimo to, niestety ostatnio zatwierdzona w USA terapia genowa na DMD nie jest dostępna dla Michała ze względu na jego specyficzną mutację genetyczną.

Wasze wsparcie może sprawić ogromną różnicę w życiu mojego syna. Wspólnie mamy siłę, aby pomóc Michałowi przezwyciężać trudności i dać mu szansę na radosne i pełne dzieciństwo. Jesteśmy wdzięczni za każdą formę pomocy i wsparcia, które możecie zaoferować.

Rodzice Michała