Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Badania są szansą na to, by lepiej poznać przeciwnika Michasia i podjąć z nim walkę!

Michał Kachel

Badania są szansą na to, by lepiej poznać przeciwnika Michasia i podjąć z nim walkę!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0268664
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Badania genetyczne WES Trio

Michał Kachel, 7 lat
Ząbkowice Śląskie, dolnośląskie
Zespół dysmorficzny - zespół Kabuki
Rozpoczęcie: 28 Marca 2023
Zakończenie: 28 Czerwca 2023

Opis zbiórki

Michaś niemalże od urodzenia zmaga się z przeciwnościami, które uniemożliwiły mu normalny rozwój. U synka stwierdzono niedosłuch, padaczkę, wiotkość mięśni. Po konsultacji z genetykiem dowiedzieliśmy się, że Michałek najprawdopodobniej choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Kabuki. 

W celu potwierdzenia diagnozy i poznania jej przyczyn oraz dokładnego przebiegu, doktor skierował nas na dokładne badania genetyczne – WES TRIO. Niestety nie są one refundowane, a ich koszt wynosi kilka tysięcy złotych, co przekracza nasze możliwości finansowe. Na badaniach nie kończy się walka Michasia. Do wszystkiego dochodzą jeszcze koszty systematycznego leczenia i rehabilitacji. 

Michał Kachel

Wskutek choroby mięśnie synka są bardzo wiotkie i nie utrzymują odpowiednio kręgosłupa, a to grozi kolejnymi powikłaniami zdrowotnymi. Michaś codziennie odbywa zajęcia w przedszkolu z terapeutką, neuropsychologiem. Uczęszcza na rehabilitację stacjonarną, zajęcia na basenie, ale choroba nie daje za wygraną i cały czas, coraz bardziej ogranicza sprawność synka. Michał na ten moment musi chodzić w specjalnym gorsecie ortopedycznym. 

Zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w zebraniu kwoty na badania genetyczne. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, które pozwoli nam się dowiedzieć, skąd wzięła się ta choroba u Michałka, jakie jest jej nasilenie i jakie są dalsze kroki w leczeniu i rehabilitacji Michałka.

Alicja, mama

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0268664
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki