Wiedzieliśmy, że nasz synek urodzi się chory. Jednak jego tak skomplikowanych wad nie spodziewał się nawet zespół przyjmujący poród. W ich szpitalu pierwszy raz w historii przyszło na świat dziecko z sekwencją Pierre-Robina. Byli zupełnie zagubieni.

Michał nie mógł samodzielnie oddychać, a karmienie odbywało się wyłącznie przez sondę. Z tego powodu 4. dnia został pilnie przewieziony do szpitala specjalistycznego na oddział neonatologiczny. Tam przebywał prawie przez półtora miesiąca. Był to czas izolacji społecznej. Nasze dziecko widywaliśmy przez szybę… Pierwszy raz na ręce dostaliśmy synka dopiero po 3. tygodniach!

Przez rozległy rozszczep podniebienia miękkiego i twardego bezpośrednio związanego z sekwencją Pierre-Robina Michaś musiał przejść operację. W 6. miesiącu życia wykonano zamknięcie podniebienia. Niestety po operacji nie wrócił ma oddział, jak inne dzieci. Trafił na OIOM. Baliśmy się, co przyniosą kolejne godziny.

Na szczęście niedługo później lekarz wypuścił nas do domu. Jednak z sondą do karmienia. Ku naszej radości teraz już Michałek je samodzielnie, jednak ten czas 1,5 miesiąca braku bliskości, interakcji z ludźmi, odizolowani od mamy i taty rzutuje na cały jego rozwój. Nadal nie mówi, o wiele później zaczął chodzić. Mamy porównanie do starszego synka Adasia. Michałek jest opóźniony około 2 miesiące, czyli więcej niż tyle, ile był odizolowany. 

Na ten moment nie wiemy, co dalej, czy będzie potrzebna kolejna operacja. Mimo to lista potrzeb i niezbędnych specjalistów rośnie. Przez rozszczep podniebienia Michaś ma problemy z ząbkami, więc potrzebuje regularnych wizyt u stomatologa i odpowiednich zabiegów. Trudność sprawia mu też oddychanie, szczególnie podczas infekcji. Gdy je trzeba uważać, żeby się nie zachłysnął, gdyż wtedy gwałtownie kaszle, czerwienieje na twarzy, ma kłopoty ze złapaniem powietrza.

Jesteśmy pod stałą opieką poradni rehabilitacyjnej, gdyż pierwotnie stwierdzono opóźnienie psychoruchowe. Według specjalistów jego rozwój fizyczny pozostaje daleko w tyle za rówieśnikami. Prosimy Cię o pomoc! To bardzo ważne, by Michaś mógł się rozwijać.

Rodzice