Wyrwać Michałka ze szponów SMA❗️Zatrzymaj śmiertelne odliczanie

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 93 837 osób
5 579 546 zł (59,53%)
Brakuje jeszcze 3 792 734 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Michał Bogucki , 13 miesięcy

Nur, mazowieckie

SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 21 Lipca 2020
Zakończenie: 31 Grudnia 2020

13 Października 2020, 08:39
Mamy mało czasu na ratowanie Michałka❗️SMA to ogromne zagrożenie

Michałek zamknięty w więzieniu choroby, w więzieniu własnego ciała… Obserwowanie cierpienia mojego dziecka łamie mi serce. Strach jest nieodłączną częścią naszego życia. Obawa z dnia na dzień rośnie, a wszystko spowodowane jest potwierdzeniem, że terapia genowa nie może zostać podana dzieciom ważącym więcej niż 13,5 kilograma. Michał waży prawie 11, a to powoduje, że na zbieranie środków mamy już niewiele czasu.

Widok mojego dziecka na wózku inwalidzkim. Tego już nigdy nie wyrzucę z głowy. Podobnie jak dźwięku głośnego płaczu powodowanego ogromnym cierpieniem… Bezsilność jest dla mnie i całej naszej rodziny druzgocąca! Jedyne, co możemy robić to szukać pomocy…

Michał Bogucki

Proszę, jesteście naszą nadzieją na lepsze jutro, na to, że Michał nie zostanie skazany na potworne cierpienie spowodowane postępującą chorobą! Świadomość upływającego czasu, świadomość tego, że możemy nie zdążyć jest dla mnie przerażająca. Ostatnie dni to koszmar na jawie…

Proszę, pomóżcie mi ratować synka! Dajcie nam szansę na podjęcie walki z chorobą, która każdego dnia odbiera mi dziecko…

Pomóżcie, nim na ratunek będzie za późno! 

Pokaż wszystkie aktualizacje

21 Września 2020, 11:22
SMA odbiera Michasiowi siły❗️Dramatyczny wyścig z czasem... Pomocy

Dla Michasia każda, najmniejsza infekcja to śmiertelne zagrożenie...  Jesteśmy przerażeni, bo męczy się nawet podczas snu i posiłków. Jest okropnie słaby, a my bezradnie walczymy o każdy dzień. 

Najgorsze jest to, że, nawet kiedy lekarze mówią "stan stabilny" dla nas nie oznacza to bezpieczeństwa. Dla nas każdy dzień jest dramatyczną batalią i wyzwaniem, któremu musimy sprostać. 

Michał Bogucki

Dzięki Wam zyskujemy nadzieję na to, że naszego synka można uratować. Wasze dobre słowa dodają nam mocy, ale do końca wciąż brakuje wiele... 

Nie możemy pozwolić na to, by Michaś stracił oddech i siły do samodzielnego poruszania! Musimy wyprzedzić chorobę o krok lub dwa, by ratować małe życie. Bardzo Was potrzebujemy! 

Każde udostępnienie, każda akcja, każda najmniejsza wpłata przybliża nas do ratunku. Sprawia, że mamy szansę na cud. Bo ratunek będzie dla Michasia cudem. 

Błagamy o pomoc!

Diagnoza brzmi jak wyrok śmierci, upływający czas przeraża coraz bardziej. Prowadzimy walkę o życie dziecka. Medycyna daje szansę, ale ratunek kosztuje fortunę! Musimy działać jak najszybciej, zrobić wszystko, by nasze dziecko wygrało. Pomocy!

Beztroską związanym z rodzicielstwem cieszyliśmy się w przypadku Michasia zaledwie kilka miesięcy. Ten czas zostanie w naszej pamięci na zawsze… Właśnie takiego chcemy go pamiętać - sprawnego, pełnego energii. To, co obserwujemy teraz 

Michaś to nasze trzecie dziecko. Przez chwilę wydawało się, że w rodzicielstwie nic nas nie zaskoczy. Wydawało się, że już nic nas nie zaskoczy… Do czasu. Moment, który zrujnował nasz świat - brutalna diagnoza, która sprawiła, że życie naszego dziecka stanęła pod znakiem zapytania. Od tych słów: SMA typu 1 zaczęło się brutalne odliczanie. Zegar tyka… Z przerażeniem obserwujemy, jak nasze dziecko traci siły, jak ulatuje z niego życie, choć jeszcze niedawno zastanawialiśmy się, kiedy postawi pierwszy krok.

Niestety, nie mamy pewności, czy Michałek kiedykolwiek stanie na własnych nogach. Nie wiemy, jak będzie wyglądała jego przyszłość w cieniu choroby. Nagle wszystko stało się dla nas przerażającą niewiadomą...

Michał Bogucki

Zaczęło się od zapalenia płuc. Właśnie wtedy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy - Michałek zaczął słabnąć. To, co dotychczas było naturalne - przekręcanie się z plecków na brzuch, poruszanie nogami, stało się niemożliwe. Zrzucaliśmy to na chorobę, przekonani, że każde dziecko inaczej przechodzi infekcję. Mieliśmy nadzieję, że leczenie poprawi jego sprawność i wszystko wróci do normy. Lekarze powtarzali, że Michałek jest bardziej leniwy, że być może rozwija się inaczej niż pozostałe dzieci. Przypuszczeń było wiele, a przez pandemię byliśmy skazani na domysły i teleporady, przez co nie mieliśmy okazji skonsultować dokładnie naszego przypadku. 

Dopiero szczepienie otworzyło nam oczy. Lekarz po wstępnych badaniach zakwalifikował nas do podania leku, ale z poradni wyszliśmy z plikiem skierowań do specjalistów. Potem sprawy przybrały przerażający bieg. W szczycie pandemii wykonano badania, które potwierdziły wcześniejsze przypuszczenia. Michałek choruje na SMA typu 1. Przyszło nam się zmierzyć z niezwykle trudnym przeciwnikiem. Nieprzewidywalnym i groźnym…  Nagle, całe życie zostało podporządkowane leczeniu, rehabilitacji, ratowaniu tego, co tylko się uda.

Michał Bogucki

Stanęliśmy przed życiowym wyzwaniem. Musimy ratować nasze dziecko, ale dostępne leczenie to w naszym przypadku za mało… Potrzebujemy zdecydowanego uderzenia w chorobę, a naszą jedyną szansą jest terapia genowa, która daje nadzieję na zatrzymanie rozwoju choroby. To dla naszego synka ratunek, który potrzebujemy właściwie natychmiast! Niestety, na naszej drodze stanął ogromny mur - kosztorys leczenia. Koszt leczenia jest niewyobrażalnie wysoki - dla nas zebranie takiej kwoty brzmi jakby ktoś powiedział, że podaruje nam gwiazdkę z nieba… Sami nie mamy szans! Sami nie możemy go ratować, ale Ty trafiłeś na tę stronę. Chcielibyśmy, byś wiedział, że jesteś naszą nadzieją na to, że nasz synek przez chorobę nie straci tego, co najważniejsze - życia…

Przeraża mnie świadomość, że z każdym miesiącem będzie coraz gorzej, że Michałek zamiast rozwijać się i gonić rodzeństwo będzie musiał zmagać się z kolejnymi ograniczeniami. Rehabilitacja, terapie, konsultacje - już teraz kalendarz związany z leczeniem pęka w szwach. A co z życiem? 

Michał Bogucki

Prowadzimy nierówny wyścig - z czasem, z chorobą, która wciąż odbiera naszemu synkowi więcej, a to dopiero początek naszej drogi. Jeśli do nas dołączysz i ruszysz  z nami w tę podróż, jedno możemy ci zagwarantować, nie poddamy się, dopóki nie zrealizujemy najważniejszego celu - dopóki nie wygramy życia naszego dziecka!

Rodzice Michałka

_____

Walkę Michasia można śledzić na stronie: Michaś walczy z SMA

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach, prowadzonych w grupie: Michaś Bogucki walczy z SMA licytacje
 
 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 93 837 osób
5 579 546 zł (59,53%)
Brakuje jeszcze 3 792 734 zł
Wesprzyj Wesprzyj