08 Marca 2021, 14:23
Wiesz jak to jest dusić się każdego dnia?
Walczę o każdy oddech, o każdy dzień życia! To straszne uczucie – namacalny dowód na to, że zbliża się najgorsze...
Moje płuca mają już jedynie 12% wydolności... To za mało, by normalnie żyć. Obejrzyj mój film, pomóż, udostępnij go na swojej tablicy...
Jest 3:20 w nocy. Otwieram oczy i widzę ten sam sufit, te same ściany. Biorę oddech... boli... podobno to dobrze, bo znaczy, że jeszcze żyję. Pobyt w szpitalu zabiera mi czas z życia...coś tak bardzo cennego. Od 4 roku życia słyszałem, że nie pożyję zbyt długo.
Lekarze mojej mamie mówili, żeby się do mnie nie przyzwyczajała. Byłem małym dzieckiem, ale wszystko rozumiałem. Nic nie mówiłem, nie pytałem...ale to nie jest tak, że dzieci nie słyszą i nie dociera do nich co mówią dorośli..To doskonali obserwatorzy i słuchacze....chociaż może wtedy faktycznie wolałbym nie słyszeć.
Dennis Genpo Merzel mówił, że "Nie da się przyśpieszyć biegu rzeki lub wschodu słońca ani sprawić, aby drzewa rosły szybciej niż rosną. Wszystko wydarza się wtedy, gdy jest na to gotowe". Nie jestem jeszcze gotowy. Mam wspaniałą rodzinę...aktualnie prawie 300 km stąd. One w domu - ja w szpitalu. Tak jest coraz częściej. Moja córcia ma 8 lat...ona też rozumie. Widzę jak smutnieje i jak łzy napływają jej do oczu gdy wie, że muszę jechać do szpitala. Ona wie, że kiedyś mogę nie wrócić. A ja tak bardzo chciałbym widzieć jak dorasta, być na rozdaniu świadectw i kiedy przyprowadzi do domu pierwszego chłopaka...Chciałbym poprowadzić ją do ołtarza...Chciałbym być...
Mam mukowiscydozę - podwójna mutacja delta F508, cukrzycę leczoną insuliną, przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, przewlekłą niewydolność oddechową, Moje płuca mają 12% wydolności. Nie poddaję się, ale powoli przestaję się oszukiwać. Walczę, ale brakuje mi sił. Tyle razy ile zdrowi ludzie przeklinają życie, tyle razy my o nie prosimy. Pamiętasz jak za małolata zakładałeś się z kolegami o to, który szybciej dobiegnie do sklepu? My w szpitalu też się zakładaliśmy... o to, który z nas dłużej przeżyje. Jest lek, który pozwoli mi na dalsze życie... To lek nowej generacji tzw. przyczynowy. Oznacza, że nie leczy objawów choroby (tak jak to do tej pory było w przypadku mukowiscydozy), ale jej przyczynę. Niestety w Polsce jest nierefundowany.
Miesięczy koszt kuracji to prawie 100.000 zł, co w przeliczeniu na rok daje zawrotną kwotę 1.300.000 zł. Finansowo jest to dla mnie nie do przeskoczenia. Dlatego dzisiaj, z tego miejsca bardzo Cię proszę o pomoc... Każdy wpłacony grosz to kolejna sekunda mojego życia... Tak niewiele, a może zdziałać tak wiele.
fot. Wydolność płuc -12,5%
Strona Michała na Facebooku –> KLIK
Dołącz do Drużyny Michała -> KLIK
LICYTACJE –> KLIK
–––––––––––––––
NAPISALI:
