Choroba paraliżuje moje ciało i życie! Teraz pojawia się nadzieja – proszę, pomóż!

Aktualizacje

• 26 października 2026

  Leczenie w USA nie przyniosło poprawy❗️Walka Michała wciąż trwa! POMÓŻ❗️

  Kochani,

  przychodzę do Was z krótką aktualizacją. Nie takie wieści chciałem Wam przekazać... Po przeprowadzonych badaniach lekarz stwierdził, że niestety leczenie w USA nie przyniosło oczekiwanych efektów, na które tak bardzo liczyliśmy. Zostałem jednak zakwalifikowany do następnych operacji, które wiążą się z kolejnymi wydatkami. Nie wiem, czy uda mi się znaleźć termin na NFZ, a zabiegi nie mogą czekać... Mam przed sobą możliwość poddania się operacjom prywatnie. 

  Planowane operacje mają polegać na odbarczeniu splotów ramiennych w okolicy obojczyków i mięśni pochyłych i odbarczeniu struktur nerwowych w okolicy mięśni takich jak: mostkowo-obojczykowo-sutkowy. Muszą się one odbyć jak najszybciej. Oprócz tego, że cierpię na bardzo rzadką chorobę MEN SYNDROME (wieloogniskowe uwięźnięcie nerwów), to dodatkowo mam obustronny TOS (dokładnie to NTOS).

  Na MEN SYNDROME nakłada się NTOS po obu stronach, czyli występuje u mnie neurogenny zespół górnego otworu klatki piersiowej. Czuję, że z miesiąca na miesiąc jest coraz gorzej. Objawy postępują i będą dalej postępować, jeśli choć połowicznie nie rozwiąże się przyczyny problemu. A główną przyczyną są u mnie bardzo skrócone i przykurczone mięśnie piersiowe mniejsze oraz zębate przednie. To natomiast wywołuję całą lawinę konsekwencji jak choćby patologiczne ustawienie barków i łopatek, głównie protrakcja barków.

  

  Jak się czuję? Fatalnie, po prostu. Najgorsze, że mój przypadek to czysta kazuistyka – mało kto cokolwiek wie na temat mojej choroby. Odczuwam silny ból neuropatyczny całego ciała bez przerwy, 24 godziny na dobę. Najgorszy ból jest zlokalizowany w obrębie obręczy barkowej (szyja, kark, barki) i klatki piersiowej. To bardzo utrudnia mi oddychanie. Boli każdy wdech, mobilność klatki piersiowej jest bliska zeru, bo jest ściśnięta przez przykurczone mięśnie pomocnicze wdechowe. Czuję po prostu, jakbym wdychał żar.

  Przez trudne oddychanie i duszności szybko rośnie mi tętno, a to z kolei generuje niemałe stany lękowe. Ten objaw jest najgorszy, bo funkcjonuję na takim „półwdechu". W zasadzie żyję w permanentnym stanie lękowym, nawet jeśli tego nie widać. Każdy wdech sprawia mi ból i trudność. Do tego dochodzi silny ból karku, ponieważ mięśnie karku są skrócone, a sploty ramienne uwięźnięte. To ma swoje kolejne następstwa, np. ciągłe drętwienie górnych kończyn i tracenie czucia w rękach. Bardzo często mrowieją mi ręce przez to, że sploty ramienne, zaopatrujące górne kończyną, są bez przerwy usidlone.

  Do tego dochodzą codzienne, samoistne drżenia mięśni, np. tricepsa, bicepsa, dwugłowego uda, czworobocznego uda, jak również mięśnie łydek, a nawet twarzy. Bardzo boli też okolica łopatek – między łopatkami a żebrami ciągle mam uczucie, jakby ktoś mi tam gwoździe umieścił. Nie ma od tego przerwy, a każdy wdech tylko nasila ten objaw.

  

  Nie ma przerwy od objawów, więc bezsenność to norma. Przez chroniczne objawy potrafię zasnąć dopiero nad ranem, a potem po czasie i tak objawy mnie wybudzają. Do tego dochodzi chroniczne zmęczenie i samotność. Zacząłem też się jąkać. Bywają momenty, w których ciężko jest się ze mną porozumieć. Muszę wtedy być sam i takie najcięższe momenty przetrwać w samotności. Można by wiele napisać...

  Wspomnę jeszcze o „niewidzialności". Z czasem nauczyłem się trochę ukrywać swój ból, nawet jeśli boli mnie 10/10 to przez krótki czas mogę się spiąć i wtedy wyglądam tak, jakbym nie cierpiał za mocno. Nawet jeśli jest nie do zniesienia. Bywa tak, że ktoś mnie widzi przez chwilę lub w trakcie działania silnych leków i przez ten pryzmat ocenia całą resztę mojego funkcjonowania – nie mając bladego pojęcia, jak wygląda moja rzeczywistość. To strasznie dobija. Zmagam się z częstym niezrozumieniem...

  Najgorsze są bezradność i bezsilność... Strasznie dobija mnie fakt, że leczenie w USA, o które tak walczyłem, nic nie dało. Nie zamierzam się poddać, ale takie doświadczenie mocno na mnie wpłynęło. Choroba jest ekstremalnie rzadka i dla wielu niewidzialna. Mam dwie ręce i dwie nogi, ale co z tego, jeśli ostatnie 4 lata spędzam głównie w łóżku, boleśnie wegetując... Całe życie legło w gruzach, nie ma dawnych przyjaciół, a normalne życie nie istnieje. Przespanie nocy to luksus, a silne objawy drenują nie tylko moje ciało, ale też psychikę.

  Dziś ponownie staję przed Wami i proszę o pomoc. Potrzebuję środków na dalsze, doraźne leczenie, rehabilitację, leki i wiele wizyt u specjalistów. Na horyzoncie widzę już kolejne wydatki związane z operacjami... Sam nie dam rady tego wszystkiego udźwignąć. Jesteście moją ostatnią i jedyną deską ratunku.

  Michał

• 4 marca 2026

  Pojawia się nadzieja, ale potrzebuje Waszej pomocy!

  Po długiej batalii udało mi się wywalczyć refundację przez NFZ mojego leczenia w USA! Niestety zostają jeszcze bardzo wysokie opłaty związane z przelotem, pobytem i rehabilitacją – dlatego bardzo proszę Państwa o wsparcie!

  W końcu się udało – NFZ zaakceptował nowy kosztorys opiewający na ponad 1 milion PLN. Na ten moment klinika zajmuje się ustalaniem terminów obu operacji, a profesor Bassem Elhassan robi co może, by wcisnąć mnie, jak najszybciej, nawet w niedzielę, czy święto.

  Chciałbym świętować i marzyć o dniu, w którym nie będzie tak bardzo bolało, ale nie mogę. Muszę martwić się, skąd wziąć ponad 100 tysięcy złotych na pozostałe koszty.

  Nie mogę teraz przerwać rehabilitacji i muszę ją kontynuować po powrocie. Do tego dochodzą leki, a sam pobyt w USA będzie drogi, bo spędzę tam 3-4 miesiące (opłacić to muszę z własnej kieszeni). Doliczyć trzeba też loty w klasie business, bo w obecnym stanie zdrowia nie wysiedzę w klasie ekonomicznej, zwłaszcza na tak długiej trasie. Musi też lecieć ze mną ktoś bliski.

  Niestety nie mam pomocy ze strony państwa. Pomimo że mój stan jest na tyle poważny, że tylko jeden człowiek na świecie jest w stanie mnie operować, to wedle ZUS oczywiście jestem zdrowy. Walczę już czwarty rok o rentę i końca absurdu nie widać...

  Bardzo proszę Państwa o pomoc! Jestem już tak blisko uzyskania pomocy, o którą tak długo walczyłem. Został ostatni krok, ale nie uda się go zrobić bez Państwa wsparcia. Będę wdzięczny za każdą, nawet najmniejszą wpłatę.

  Michał Plust

  Czytaj dalej