Nie może sam oddychać, jeść i chodzić! Pomóż nam w walce o syna!

Nasz Michałek nigdy nie będzie mógł normalnie jeść, chodzić, śmiać się w głos czy płakać jak inne dzieci! Synek od pierwszych chwil swojego życia ogromie cierpi, a wraz z nim cała nasza rodzina. Najgorsze jest to, że do tej pory nie udało się zdiagnozować, na co dokładnie choruje… 

Michaś przyszedł na świat 2 miesiące przed wyznaczonym terminem poprzez cesarskie cięcie. Wykonano je w ostatniej chwili, dopiero gdy jego tętno zaczęło niebezpiecznie spadać. 

Natychmiast po porodzie synek został zaintubowany, nie był w stanie samodzielnie oddychać, nie reagował też na żadne bodźce, poruszał wyłącznie jednym paluszkiem. Dodatkowo w jego mózgu znaleziono krwiaka, którego trzeba było szybko zoperować. 

Przez 3,5 miesiąca nasz ukochany chłopiec lepiej poznał zimny dźwięk aparatury monitorującej oddech, niż ciepło i bliskość mamy… 

Dziś Michałek ma już 14 miesięcy. Nie raczkuje, nie siedzi, jest karmiony w większości przez sondę. Dopiero niedawno usłyszeliśmy pierwsze, słabiutkie dźwięki, które zaczął wydawać.

Dodatkowo ma problemy z oddychaniem, częste zapalenia płuc i ciągle zalegającą wydzielinę, której nie jest w stanie samodzielnie odkrztusić ani połknąć. Oznacza to bolesną konieczność usuwania jej z gardła rurką odsysacza. W nocy Michałowi w oddechu musi pomagać respirator, gdyż jego mięśnie oddechowe są zbyt słabe.

Codzienność naszego synka to nie zabawa i beztroska, ale ciągłe wizyty w szpitalach, badania, wielokrotne nakłuwania, ćwiczenia, trudna, niekończąca się rehabilitacja…

Pomimo wielu drogich i bolesnych badań, nie udało się jednoznacznie ustalić, co dolega Michasiowi. Wszystko wskazuje na to, że cierpi on na bardzo rzadki rodzaj choroby genetycznej – miopatię, która powoduje wiotkość i słabość wszystkich mięśni w całym ciele. 

Co najgorsze, na miopatię nie wynaleziono lekarstwa. Jedynym sposobem na poprawę stanu zdrowia Michała jest żmudna, niezwykle wymagająca, codzienna rehabilitacja, terapia oddechowa i neurologopedyczna. 

Ze względu na ograniczoną pomoc NFZ, większość kosztów sprzętu i rehabilitacji musimy pokrywać z prywatnych środków. Przez ostatni rok wydatki na badania, rehabilitację i zakup sprzętu pochłonęły kilkadziesiąt tysięcy złotych.

Nie wiemy, co nas czeka w przyszłości, chociaż jesteśmy pewni, że potrzeby naszego synka się nie skończą, lecz będą rosły razem z nim! Miesięczny koszt rehabilitacji oraz elektrostymulacji, specjalistycznych wizyt i badań lekarskich to koszt kilku tysięcy złotych! 

Dodatkowo konieczny jest zakup specjalnego wózka z pelotami, pionizatora oraz ortez odlewowych, które i tak trzeba wymieniać wraz ze wzrostem dziecka. Wszystko składa się na wydatek rzędu kolejnych kilkudziesięciu tysięcy złotych!

Tego brzemienia, jako rodzice, nie jesteśmy już w stanie udźwignąć sami. Robimy jednak co w naszej mocy, aby zapewnić mu dzieciństwo jak najbardziej zbliżone do normalnego. Prosimy, stań z nami w walce o lepsze życie dla naszego Michałka!

Małgorzata i Mikołaj, rodzice Michasia 

Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową