Nasz mały wielki bohater ma na imię Michałek. Ma obecnie 6 lat i od urodzenia choruje na miopatię nemalinową (nitkowatą). Jest to genetyczna choroba mięśni, w której mutacja genowa powoduje nieprawidłową strukturę mięśni. Mięśnie naszego synka zawierają pewną anomalię-ciałka nemalinowe (niteczki), które osłabiają ich siłę, a w rezultacie hamują rozwój psychoruchowy.

Michał jest bardzo wiotki, ma obniżone napięcie mięśniowe, prawie cały czas otwartą buzię, choroba dotyka mięśni całego ciała. Jest to choroba bardzo rzadka (w badaniu fińskim roczną zapadalność oszacowano na 1 na 50 000 żywych urodzeń), co sprawia, że bardzo niewiele o niej wiemy. Wiemy jednak, że jest nieuleczalna i póki co najważniejsza jest dla naszego synka rehabilitacja, wspomagana specjalistycznym sprzętem do pionizacji oraz chodzenia.

Chodzenie, bieganie jest dla większości z nas czymś oczywistym i naturalnym, jednak dla naszego synka to obecnie czynność nieosiągalna. To marzenie to cel, do którego każdego dnia ciężką pracą dąży. Michaś obecnie nie jest w stanie nawet samodzielnie stać, dlatego tak ważna jest dla niego codzienna pionizacja i turnusy rehabilitacyjne. Wierzymy, że dzięki turnusom rehabilitacyjnym, na które tak chętnie jeździ, jest to możliwe, że to tylko kwestia czasu.

Czekamy na dzień, kiedy samodzielnie wstanie, zrobi pierwszy krok, a zanim kolejny. Jest to nasze największe marzenie, że Michał niczym Forrest Gump pokona ograniczenia, jakie stawia przed nim choroba i pokaże, że nie ma w życiu rzeczy niemożliwych, a ciężką pracą można bardzo wiele osiągnąć.
A wierzymy w to, bo widzimy, z jaką determinacją i wytrwałością ćwiczy, pomimo że kosztuje go to ogrom wysiłku i poświęcenia.

Obecnie nasz synek rozpoczął nowy etap w życiu i nowe wyzwanie, jakim jest pójście do szkoły. Na co dzień Michaś porusza się na wózku inwalidzkim, chcielibyśmy, aby mógł przełamywać bariery i oglądać świat tak, jak jego rówieśnicy – nowi koledzy i koleżanki z klasy. Dlatego tak bardzo zależy nam, aby synek nasz jeździł na turnusy rehabilitacyjne, które dzięki swojej intensywności, wszechstronnej i systematycznej rehabilitacji przyniesie wyjątkowe efekty. W zeszłym roku po raz pierwszy na turnusie rehabilitacyjnym nasz synek zaczął poruszać się na specjalistycznym rządzeniu NF-Walker, które oprócz tego, że zapewnia dziecku pozycję stania, jednocześnie umożliwia mu chodzenie.

Tamtego dnia mieliśmy łzy wzruszenia w oczach i jeszcze większą wiarę w to, że synka przyszłość będzie lepsza! Marzymy o tym, by mógł poznawać świat tak samo, jak jego rówieśnicy, ale dzieli go od tego bardzo duża kwota. 18 tysięcy złotych -  tyle kosztuje pobyt naszego synka na trzech turnusach rehabilitacyjnych w tym roku. To ogromna kwota, której nie jesteśmy w stanie samodzielnie udźwignąć.

Prosimy o pomoc, by samodzielność Michasia nie pozostała jedynie marzeniem...

Rodzice Michasia