Michał Sufryd - zdjęcie główne

Pomóż uratować przyszłość Michała ❗️ Potwornie drogie leczenie jedynym ratunkiem ❗️

Cel zbiórki: Terapia immunoglobulinami, leczenie i rehabilitacja

Zgłaszający zbiórkę:
Michał Sufryd, 6 lat
Nysa, opolskie
Inne zapalenie mózgu, rdzenia kręgowego oraz mózgu i rdzenia kręgowego, padaczka, stwardnienie guzowate
Rozpoczęcie: 17 października 2023
Zakończenie: 25 stycznia 2026
116 620 zł(54,81%)
Brakuje 96 146 zł
WesprzyjWsparło 1698 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0365726
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Cel zbiórki: Terapia immunoglobulinami, leczenie i rehabilitacja

Zgłaszający zbiórkę:
Michał Sufryd, 6 lat
Nysa, opolskie
Inne zapalenie mózgu, rdzenia kręgowego oraz mózgu i rdzenia kręgowego, padaczka, stwardnienie guzowate
Rozpoczęcie: 17 października 2023
Zakończenie: 25 stycznia 2026

Aktualizacje

  • Michał wciąż potrzebuje pomocy! Wesprzyj!

    Leczenie naszego synka działa! Nie możemy go przerwać! Pomimo wielu trudności cały czas działamy i robimy wszystko, by pomóc Michałowi. Z całego serca prosimy o wsparcie, bo przed nami długa droga.

    Podczas pobytów w Kijowie zrealizowaliśmy 3 wlewy immunoglobulin. Okazało się, że te podawane w Ukrainie mają substancję pomocniczą, której Michałek nie może przyjmować. Musieliśmy szukać nowych rozwiązań...

    Dalej syn był prowadzony w Polsce. Udało się wrócić do leczenia układu Immunologicznego. Pojechaliśmy do Piły na plazmaferezę i wlewy z immunoglobulin. Plazmafereza polega na terapeutycznej wymianie części osocza krwi, dzięki czemu usuwane są patogeny. Ale ta kuracja kosztowała nas aż 45 tys. zł.

    Michał Sufryd

    Najważniejsze jednak, że udało nam się wyeliminować napady padaczkowe, poprawił się metabolizm, a Michał przybrał na wadze. Niestety, przez infekcje widzimy pogorszenie, dlatego tak ważna jest stała opieka i praca ze specjalistami.

    Cały czas działamy i staramy się robić, jak najwięcej, by Michał miał jak najlepsze życie. Dziękujemy za każdą pomoc. 

    Rodzice

  • Nasza walka ciągle trwa!

    Nasza starcie z chorobą kontynuujemy na Ukrainie. W Kijowie znajduje się klinika Vivere, uznana od lat w dziedzinie Neuroimmunologii.

    Wielu Polaków leczyło się tu przed wojną. Teraz dostęp jest utrudniony, mimo to nie poddajemy się. Dla zdrowia i życia naszego syna zrobimy wszystko!

    Byliśmy w Kijowie na pierwszym etapie leczenia na początku listopada. Wybraliśmy się koleją, jedynym bezpiecznym środkiem transportu.

    Michał Sufryd

    Było ciężko, ale wszystko przebiegło pomyślnie. Wydaliśmy około 27 tys. zł. Jest to dla nas ogromna kwota. Mamy nadzieje, że w końcu jesteśmy na właściwej drodze. Teraz przed nami kolejne 6 wyjazdów do Kijowa, musimy podawać immunoglobuliny co miesiąc – przez pół roku.

    Prosimy Was o dalszą pomoc i wsparcie. Bez Was nie damy rady dokończyć leczenia, którego Michał tak rozpaczliwie potrzebuje!

    Rodzice Michała

     

Opis zbiórki

Życie od początku nie oszczędzało naszego synka. Poród odbył się siłami natury, ale było bardzo wysokie ryzyko przeprowadzenia cesarskiego cięcia. Michał przez chwilę nie oddychał, lekarze musieli o niego walczyć... Na szczęście się udało!

Mieliśmy nadzieję, że najgorsze już za nami, ale z biegiem czasu zaczęliśmy zauważać u syna coraz więcej niepokojących objawów. Ze względu na mocną alergię i refluks żołądkowy, Michał odmawiał jedzenia, czasem nawet picia. Walczyliśmy o każdy kęs, o każdy łyk wody. Niedługo później doszły zaburzenia zachowania takie jak agresja, zachowania obsesyjno – kompulsywne, nadpobudliwość psychoruchowa, histerie, tiki, wahania nastroju.

Po wielu badaniach zdiagnozowano u Michała autoimmunologiczne zapalenie mózgu, stwardnienie guzowate, neutropenię, refluks żołądkowy. Musieliśmy się zmierzyć również z napadami padaczkowymi. Wykonaliśmy bardzo dużo badań, wszystkie prywatnie. Jedne z nich wykazały, że Michałek posiada mutację genetyczną odpowiadającą za stwardnienie guzowate. Nasz świat się załamał. 

Michał Sufryd

Synek choruje na trzy poważne choroby, a my nie jesteśmy w stanie mu pomóc bez dużych sum pieniędzy. Do leczenia autoimmunologicznego zapalenia mózgu Michał potrzebuje wlewów immunoglobuliny, a to bardzo kosztowne leczenie. Jeden wlew z obstawą antybiotykową i sterydową kosztuje 33 tysiące złotych. Potrzebujemy minimum sześciu wlewów. A to przecież nie wszystko, pozostaje jeszcze leczenie stwardnienia guzowatego.

Napady padaczkowe u naszego synka objawiają się zablokowaniem przełyku, Michałek się dławi, dusi… Jesteśmy przerażeni, musimy działać jak najszybciej! Robimy wszystko, co się da, ale sami nie jesteśmy w stanie sfinansować tego przerażająco drogiego leczenia.

Opieka nad Michałem jest bardzo trudna. Synek musi realizować schematy, które tworzą się w jego głowie, inaczej wpada w panikę. Nie może przebywać wśród innych dzieci i ludzi, bo każda infekcja, choroba są dla niego zabójcze. Nie możemy pozwolić na to, by złapał przeziębienie, bo jego organizm mógłby sobie z tym nie poradzić…

Widzimy, że leczenie poprzez wlewy z immunoglobuliny naprawdę działa! Musimy kontynuować terapię, bo to jedyna szansa na poprawę. Marzymy o szczęśliwym i zdrowym życiu dla naszego wspaniałego synka. Pomożecie nam? Jedyne, o czym marzymy, to by nie cierpiał...

Rodzice Michała

Wybierz zakładkę
Sortuj według