Moja rodzina mnie potrzebuje – świdnicki Gepetto walczy z ciężką chorobą!

Kawałek po kawałku tracę swoją sprawność. Mam 36 lat i wiem, że niedługo może czekać mnie wózek inwalidzki. Czego boję się najbardziej? Że moje dzieci będą musiały się mną opiekować i patrzeć na moje cierpienie. Tego nie chciałbym najbardziej, dlatego robię wszystko, co w mojej mocy, by hamować postęp choroby. Niestety to bardzo trudna i kosztowna walka, dlatego proszę Was o pomoc...

Mam na imię Michał. Z zawodu jestem stolarzem, a moją największą pasją jest rzeźbiarstwo, dlatego w moim mieście mówią na mnie Gepetto. Mam żonę i dwójkę wspaniałych dzieci. Niestety na drodze stanęła mi bardzo trudna przeszkoda... Od kilkunastu lat zmagam się z dystrofią mięśniową. To choroba genetyczna, na którą nie ma do tej pory skutecznego leczenia. Objawia się stopniowym osłabianiem mięśni, a w niektórych przypadkach nawet ich zanikiem, czyli atrofią. Obecnie chodzę o kulach, lecz choroba postępuje.

Często upadam i wtedy potrzebuję pomocy osoby towarzyszącej, na przykład mojego syna. Często spotykam się wtedy z nieprzychylnymi spojrzeniami ludzi, którzy myśleli, że jestem pijany... To dla mnie bardzo trudne. Nie wiem, co będzie dalej. Boję się przyszłości. Czy czeka mnie wózek inwalidzki? Jak będę funkcjonował za rok czy dwa? Czy będę jeszcze w stanie chodzić? Co z moją rodziną? Co z pasją?

Choroba ujawniła swoje pierwsze objawy w 1994 roku, kiedy byłem jeszcze dzieckiem. Złe wyniki wątrobowe, dla zwykłego człowieka nic niemówiące, pociągnęły jednak za sobą lawinę następstw. Z ośrodka zdrowia karetka zabrała mnie do szpitala chorób zakaźnych. Noc w izolatce – bez mamy i bez żadnej wiedzy... Przez kolejne 4 lata targany byłem po szpitalach, izolatkach, męczony dietami, tabletkami, ziołami. Słyszałem wiele diagnoz – że to żółtaczka, zapalenie wątroby... Nikt nie wiedział, co mi tak naprawdę dolegało! Chorobę mięśni zdiagnozowano dopiero po czterech latach. Po przeprowadzeniu szczegółowych badań i wykonaniu biopsji postawiono ostateczną diagnozę: dystrofia mięśniowa. Miałem wtedy 15 lat... 

Z roku na rok mój stan zdrowia się pogarszał. Obecnie poruszam się o kulach, a niedługo może czekać mnie wózek. Przez jakiś czas pracowałam, ale dziś już nie jest to możliwe. Cały swój wolny czas spędzam z rodziną i oddaję się rzeźbiarstwu. 

Jedynym ratunkiem jest dla mnie codzienna rehabilitacja, która utrzyma moje mięśnie w odpowiedniej kondycji. Potrzebuję również specjalistycznego sprzętu i preparatów medycznych, a bliska wizja zakupu wózka inwalidzkiego spędza mi sen z powiek.

Strach o przyszłość moją, a w szczególności moich dzieci, jest nie do opisania. Nie chcę, aby dzieci były zmuszone do opieki nade mną, żeby widziały moje cierpienie. Proszę, pomóż mi w dalszej walce, abym miał zdrowie, a przede wszystkim siłę do dalszego życia!

Michał