Michałek przeszedł przeszczep wątroby, ale jego walka trwa! Prosimy, pomóż naszemu dziecku!

Na rączkach i nóżkach naszego kochanego synka jest mnóstwo małych, białych kropeczek. To pozostałość po wenflonach. Na jego brzuszku widzimy wielką bliznę – to ślad po ostatniej operacji. Od pierwszych miesięcy swojego życia Michałek nieustannie walczy. Jest bardzo dzielny, ale przed nim wciąż tak wiele wyzwań i trudności. Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy, aby go wspierać. Teraz jednak potrzebujemy też Waszej pomocy!

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się już w 8. miesiącu życia Michałka. Zaczęło się od niedokrwistości i małopłytkowości. Początkowo podejrzewano białaczkę. Trafiliśmy do wrocławskiego szpitala, gdzie wykonano szereg badań, w tym dwie punkcje szpiku. Już wtedy zauważono, że coś jest nie tak z wątrobą.

Zrobiliśmy kolejne badania i poznaliśmy odpowiedź na niepokojące objawy. U Michałka stwierdzono stłuszczenie wątroby oraz mutację w genie TRMT1, która odpowiada za opóźnienie rozwoju i hipotonię. Lekarze podjęli wtedy decyzję o podaniu albumin. Jednak to nie był koniec…

Po kolejnych badaniach otrzymaliśmy nowe, trudne diagnozy. Wśród nich były m.in. żylaki przełyku, hipersplenizm, dysmorfia, hipoglikemia, opóźnienie rozwoju psychomotorycznego oraz niedobór wzrostu. Los po prostu nas nie oszczędzał.... A my tak bardzo martwiliśmy się o naszego synka!

Nie potrafimy zliczyć, ile godzin spędziliśmy już w salach szpitalnych i gabinetach lekarskich. Żyjemy w niepokoju, że w każdej chwili Michała może czekać hospitalizacja. Już tyle razy baliśmy się o jego zdrowie i życie! Za każdym razem musieliśmy być gotowi na wszystko... 

W listopadzie 2023 roku nasz synek musiał zostać objęty żywieniem pozajelitowym z powodu ciężkiej hipoglikemii. Przez całą dobę był podłączony do specjalnej pompy, która dostarczała mu mieszanki żywieniowe przez cewnik Broviac – od klatki piersiowej przez żyłę główną, aż do przedsionka serca. Kabel, pompa i strach o ewentualne zakażenie – tak wyglądała nasza rzeczywistość.

Niestety Misiek nadal jest w ten sposób żywiony. Przez ponad dwa lata nie czuł głodu. Jadł minimalnie, a czasem nawet wcale. Teraz jednak musi nauczyć się jeść od nowa, jakby zaczynał życie jeszcze raz. Jeśli nie uda nam się osiągnąć pełnego zapotrzebowania kalorycznego w ten sposób, będziemy zmuszeni rozważyć założenie PEGa. To w naszym przypadku oznacza konieczność zabiegu chirurgicznego.

Kilka miesięcy temu nasz synek musiał też przejść przeszczep wątroby. Był to przeszczep rodzinny – podjęty z miłości, desperacji i nadziei, że uda się uratować to, co najcenniejsze – życie Michałka! Operacja trwała wiele godzin, a każda z nich była walką z czasem, strachem i bezsilnością. Dzięki niej nadal możemy być razem!

Jednak tak poważny zabieg zmienił nam i tak trudną rzeczywistość. Synek już do końca swojego życia będzie musiał przyjmować leki immunosupresyjne. To one chronią jego nową wątrobę, ale jednocześnie odbierają naturalną odporność. Dlatego nawet najłagodniejsza infekcja może być zagrożeniem. Teraz każdy kaszel, każda gorączka budzi w nas ogromny lęk.

Przeszczep dał Michałkowi życie, ale nie zabrał choroby, strachu i codziennych wyzwań. To dopiero początek długiej i trudnej drogi, a my nie możemy się zatrzymać! Dlatego cały czas musimy być czujni i potrzebujemy ciągłej opieki specjalistów. Badania i częste kontrole w poradni w Warszawie, oddalonej o ponad 400 km od naszego domu to dla nas konieczność. Kluczowa jest także regularna rehabilitacja, w tym podczas turnusów. To wszystko jednak jest bardzo kosztowne... 

Mimo przeciwności Michał pozostaje pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem. Jego siła jest czymś, czego nie da się opisać słowami. Motywuje nas do dalszej walki, gdy sami powoli nie dajemy rady. Dziękujemy też Wam za dotychczas okazane wsparcie. To naprawdę wiele dla nas znaczy. Jednak prosimy – zostańcie jeszcze z nami! 

Rodzice Michałka