PILNE: Tracimy ją - dzień po dniu, kawałek po kawałku❗️Prosimy o pomoc, by uratować Michalinkę!

To najważniejsza walka naszego życia - walka o naszą córeczkę Michalinkę. Kiedy się urodziła, byliśmy przekonani, że czeka ją zwyczajne, szczęśliwe dzieciństwo. W najgorszych koszmarach nie sądzilibyśmy, co nas czeka... Dziś niestety już wiemy. Stajemy do walki ze strasznym przeciwnikiem, który próbuje nam odebrać córeczkę. Wiemy jednak, że sami nie mamy szans... Stąd prośba do Ciebie. O ratunek dla niej, żebyśmy nie stracili naszej Michalinki!

Kiedy córeczka przyszła na świat, byliśmy przekonani, że jest zdrowa. Była ciekawa świata, radosna i pełna energii... Nasza iskierka. Dwa lata - tyle szczęścia dostaliśmy od losu. Ruchowo Misia rozwijała się super... Martwił nas tylko opóźniony rozwój mowy. Michalinka miała 2 latka i wciąż nie mówiła. Słyszeliśmy, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie, ale intuicja nam podpowiadała, że coś jest nie tak.

Zaczęliśmy intensywnie pracować z logopedą, jednak… nie było postępów. Autyzm - padła pierwsza diagnoza. Inne dzieci mówiły już całymi zdaniami - Michalinka żyła w ciszy... Wtedy naprawdę zaczęliśmy się martwić. Czas mijał, a my szukaliśmy odpowiedzi, jak pomóc córce... Potem pojawiły się charakterystyczne ruchy rączek – nieustanne pocieranie dłoni, nad którymi Misia nie mogła zapanować...

Pani fizjoterapeutka, do której chodziliśmy z Michalinką, powiedziała nam, że córeczka przypomina jej inne małe pacjentki... Dziewczynki cierpiące na zespół Retta. Dziewczynki - bo na tę ciężką choroba neurologiczną cierpią tylko one, jest bowiem powiązana z uszkodzeniem chromosomu X... Kiedy zaczęliśmy czytać, czym jest zespół Retta, po prostu nas zmroziło. Wzięliśmy sprawy w swoje ręce i zrobiliśmy prywatnie badania genetyczne, na których wynik czekaliśmy wiele miesięcy... Do końca mieliśmy nadzieję, że to pomyłka. Niestety. Badania genetyczne potwierdziły diagnozę...

Nasze życie dzieli się na „przed” i „po”... Kiedy przepłakaliśmy swoje, zaczęła się walka - walka o życie naszej Michalinki. Zespół Retta odbiera dzieciom to, czego już się nauczyły: mowę, sprawność rączek, koordynację, samodzielność, w zamian zostawiając napady niszczącej padaczki, problemy z oddychaniem, sercem, mięśniami i kośćmi...  Bez leczenia objawy postępują, zabierając dziewczynkę dzień po dniu, kawałek po kawałku!

Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Misia powiedziała, co czuje, co ją boli albo że nas kocha... To jest najtrudniejsze dla rodzica: widzieć, jak twoje dziecko patrzy, rozumie, czuje… a jednocześnie nie umie się komunikować! Choroba zabrała Misi też władzę w rączkach, dlatego codzienne czynności są utrudnione... Poza tym pozostała cudowną, energiczną, wrażliwą, radosną dziewczynką... Wszędzie jej pełno, lubi chodzić do przedszkola, uwielbia psy, a jej najlepszym przyjacielem jest nasz pies, Karmel. Nie pozwolimy, by Rett zabrał jej coś więcej!

Każdego dnia robimy wszystko, żeby uratować naszą córeczkę... W Polsce jedynym sposobem walki jest rehabilitacja. Dużo więcej dzieje się za oceanem... W USA jest dostępny już lek w formie syropu, który spowalnia postęp choroby. To jedyny dostępny i zatwierdzony lek dla takich dzieci jak Michalinka. Niestety, jego koszt jest niebotyczny i idzie w miliony złotych... Jest jednak ogromną szansą dla naszej córki. Jeszcze większą jest terapia genowa, która w USA jest już w finalnej fazie badań klinicznych i jest ogromną nadzieją dla dzieci z zespołem Retta. Ma leczyć przyczynę, a nie objawy choroby. Chcemy być przygotowani na moment, kiedy terapia genowa będzie dostępna - wtedy całość niewykorzystanych środków chcemy przeznaczyć na pokrycie jej kosztów.

Poza leczeniem w USA, nasza córeczka wymaga też codziennej, intensywnej rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu, opieki neurologicznej, fizjoterapeutycznej, logopedycznej, sensorycznej, terapii, które pozwalają jej lepiej komunikować się ze światem - potrzebne są też urządzenia, wspomagające tę komunikację - oraz nieustannej uwagi i bezpieczeństwa. To walka, którą toczymy każdego dnia. Choć dajemy z siebie wszystko, sami nie udźwigniemy jednego - kosztów, jakie niesie ta choroba.

Prosimy o pomoc dla naszej córki Wierzymy, że każdy rodzic rozumie jedno — że zrobi dla swojego dziecka wszystko, bo dla niego jest ono właśnie wszystkim... Michalinka to cały nasz świat. Prosimy, pomóżcie nam ją ratować.

Rodzice Michalinki

➡️ Michalince możesz pomóc też przez licytacje na Facebooku ➡️ Licytacje dla Michalinki 🌸 (otwiera nową kartę)

➡️ Bądź z Michalinką na bieżąco na Instagramie  (otwiera nową kartę)