Na dzieci z tą chorobą mówi się Milczące Anioły. Michalinka może w końcu przemówić!

Zakup komunikatora Tobii
Zakończenie: 30 Kwietnia 2020
Opis zbiórki
Ciężka nieuleczalna choroba genetyczna - te słowa zniszczyły cały nasz dotychczasowy świat... Tak bardzo cieszyliśmy się, kiedy na świecie pojawiła się nasza zdrowa córeczka. Nic się nie liczyło, tylko to, że jesteśmy razem. Michalinka rozwijała się wzorowo, była spokojna, rzadko płakała, cały czas była uśmiechnięta. W pewnym momencie zauważyliśmy, że coś jest nie tak, że nasza córka nie rozwija się w takim tempie jak inne dzieci.
Nasza córeczka cierpi na bardzo rzadką, ciężką i nieuleczalną, genetyczno-neurologiczną chorobę – Zespół Retta. Po porodzie Michalinka otrzymała 10 pkt. w skali Apgar. Rozwijała się również wzorowo, była spokojna, rzadko płakała, cały czas uśmiechnięta. W pewnym momencie zauważyliśmy, że coś jest nie tak, że nasza córka nie rozwija się w takim tempie jak inne dzieci. Zaczęliśmy szukać przyczyny. Wizyty lekarskie, badania, szpitale...
W końcu przed świętami Bożego Narodzenia padła diagnoza- Zespół Retta. Ta straszna choroba, która nas dotknęła, pozbawiła Michalinkę dosłownie wszystkiego. Zamknęła jej zdrowy umysł w chorym ciele. Michalinka nie umie chodzić, mówić i nie może posługiwać się swoimi rączkami. Dodatkowo ma wiele innych schorzeń.
Dla nas zwykły dzień to wyjazdy na rehabilitacje, terapie oraz wizyty lekarskie. Wszystko to jest bardzo kosztowne. Dziewczynki z zespołem Retta nazywane są Milczącymi Aniołami. Nie potrafią mówić, potrafią jedynie komunikować się wzrokiem. Jedyną szansą na komunikacje z nami jest specjalny komunikator, którego koszt zakupu przerasta nasze możliwości finansowe, dlatego w imieniu naszym i naszej córeczki prosimy ludzi dobrej woli o pomoc w zakupie niezbędnego dla nas i dla dalszego rozwoju Michalinki sprzętu.
Dla nas liczy się każdy grosz. Pamiętajcie, że dobro powraca. Dziękujemy za każdą pomoc.